“我一定要赶快好起来,我还想去上学呢”|童行故事

“我想帮助更多小朋友,

因为我明白他们的痛苦。”

这是“大病医保”公益基金内蒙古科右前旗试点白血病患儿欢欢的愿望。2017年,突如其来的白血病困住了她,折磨着她,让整个家摇摇欲坠。因为不想母亲担心住院的费用,她安慰道,“医院太吵了,我不想住了。

欢欢在家中

时间重回到2017年,一场大雪洒在科右前旗的夜,蕴示着丰年,也带来了大病医保专项基金的工作人员们。在科右前旗,“大病医保”的保障政策能为每位患儿每年的住院费用最高报销30万元,加上政府帮助组织筹款,父母也鼓起勇气,抬了4分利的高利贷。众人携手,凑够了欢欢的救命钱。

17年底,在“大病医保”公益基金发起人、央视主持人长啸老师的大力帮助下,欢欢在北京顺利入院并接受骨髓移植手术。现在已经手术成功,欢欢只需定期进行复查并接受康复治疗。

欢欢与长啸老师

2019年99公益日,她在家中仍负债的情况下自发创建筹款链接并捐款,或许她的捐款数额很小,只有5块钱,但已经是她所拥有的全部。她想帮助更多小朋友有“大病医保”,想帮助更多和她有着相似境遇的孩子,让他们都能够得到更高质量的医疗保障,让他们在大病面前不再因为无助而放弃治疗。

欢欢在99公益日期间发起的“一起捐”

“我一定要赶快好起来,

我还想去上学呢。

接受骨髓移植手术后的住院期间,“大病医保”发起人长啸老师与“大病医保”的工作人员一起来医院探望欢欢,并为她朗读《钢铁是怎样炼成的》中最精彩的段落:“人最宝贵的东西是生命,生命属于人只有一次。一个人的一生应该这样度过:当他回首往事的时候,他不会因为虚度年华而悔恨,也不会因为碌碌无为而羞耻;这样在临死的时候,他就能够说:‘我的整个生命和全部精力,都已献给世界上最壮丽的事业——为人类的解放而斗争’。”

长啸老师为欢欢朗读《钢铁是怎样炼成的》

《钢炼》是在第一次探望她时,欢欢向“大病医保”工作人员说过的,她最喜欢的一本课外书,也是她唯一拥有的一本课外书,现在这本书还躺在她的床头。那时的她还说,她最喜欢跳舞,最憧憬的职业则是医生,或者是老师——她希望能够用自己微小的努力去回报那些帮助过她的人。殊不知她那微小的努力,在这个99公益日点燃了更多的人心中的火炬,也照亮自己的梦想。

《钢铁》是欢欢最喜欢的课外书

众人拾柴,聚沙成塔。发起募捐之后,朋友圈里涌现出无数为她圆梦的好心人:科右前旗的领导、“大病医保”的发起人与志愿者、为她的梦想而感动的热心人。“大病医保”发起人马伊琍老师看见了欢欢的愿望,立马为她的愿望捐赠了1万元。随着越来越多人的关注,不到三个小时,欢欢的筹款总额很快超过了4万元。

欢欢的“一起捐”链接筹款情况

收到梦想的通知书的时候,得知有那么多的爱心人士一直关注她、关注着与她境遇相似的孩子,欢欢激动的说:“我一定要赶快好起来,我还想去上学呢。

“我16岁,现在应该是高一了吧。

今年5月,“大病医保”工作人员在北京探望了赴京复查的欢欢。定期复查与用药,身体状况日益好转,欢欢也开朗健谈多了,“我想回学校上学!想去上英语课,虽然英语很难,我有可能跟不上功课,但我现在很认真的在看初一的英语课本。”谈起上学,欢欢的双眼里有光。

赴京复查的欢欢

然而一个月后,欢欢在北京大学第一医院神经内科被查出移植物抗宿元反应性肌炎,刚开始吃药的时候还能走,停药之后,腿就一天不如一天,不久就走不动路了,更遑论回学校上学了。

“我妈都计划好了让我明年先去初二读半年的旁听生,各种艰难的坎都迈过来了,却在最后得上了这个病。如果能治好腿的话,我就可以回学校上学了。”说到这,欢欢叹了口气,“我16岁,现在应该是高一了吧。”但她很快又笑了起来,眼神充满希望,“没事,我毛岁儿十六,上学又早,比起别人,其实也没差多少。”

说回她的病。

这种肌炎是骨髓移植导致的,存活率与病变程度有关,轻度可自行消退,中、重度经治疗可得到改善,其中约45%的比例会导致出现骨髓移植后的死亡。欢欢是中度,要想治疗肌炎还需要打丙球来增强免疫,一个疗程就需要3万多,而欢欢家已经有20多万的外债还没有偿还。

欢欢满是针孔的双手

欢欢在99公益日时捐出了5元,想让更多小朋友有“大病医保”,她很高兴有很多好心人支持她的“一起捐”链接。而当“大病医保”工作人员询问她近况时她才迟疑地说出了家中的窘迫:“北京的大夫说让回家先打五天丙球,可是现在我爸爸四处借钱就只借了几千块钱,实在是凑不到几万块了。

欢欢在医院

还记得面容消瘦的魏则西对着镜头说:他不想死。他21年的奋斗和努力,还没有化为光和热。他还有梦想,想看看这个广大的世界,想经历自己完整的人生。他对这个世界,有太多的眷恋和不舍。

欢欢16岁,在疾病面前她没有选择,只能为了生命拼命奔跑。

她19岁时,应该瘦回瓜子脸,扎起马尾辫,

跑进了校园。

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