与罕见病抗争的天使宝贝

2016年3月26日，演员李小璐转发一个名为@希望盼望宝贝康复的求助微博并为其捐款，谁知道这个微博账号竟然是个“李鬼”。转眼间，明星李小璐被骗捐的消息铺天盖地，我第一次知道了儿童癌症，知道了儿童罕见病，知道了神经母细胞瘤。

顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。发病率低，可能没有特效药；发病率低，可能很难被发现；发病率低，可能医疗成本很高；发病率低，可能没有被纳入医疗保险......

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李小璐被骗捐事件之后，被那个可爱的小男孩打动，关注了铂麟妈妈。

小铂麟因祸得福，有机会去到了北京接受更好地治疗，经历了大手术，长达一年多的化疗，还是没有能留住那个来不及看世界的小孩。2017年5月17日，小铂麟离开了，还没有来得及回到他心心念念的家里，他就离开了。

关注小铂麟的一年多里，我又关注了许多患有罕见病的小孩，才知道，就这么碌碌无为的活着是一件多么幸福的事，我变得比以前更加珍爱生命，也更加惧怕命运，因为我们都不知道明天和意外哪一个先来。

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我认识了美丽坚强的MM的妈妈，MM出生不久被检查出来患有神经纤维瘤。

我以为这样的不幸下，MM一家的生活充满了阴霾，看不见阳光，但是，我错了。

看见的是，M妈美丽、坚强、善良，MM聪明、可爱。因为神经纤维瘤，MM的面部已经被肿瘤挤压的有些变形，但每一次有人问到MM，他总是会说：“那是妈妈给我留下的记号。”为了陪伴MM上幼儿园，M妈考到教师资格证。MM每半年活着三个月就需要一次体检，M妈说，“我从来不愿意把每一次检查当做看病，而是当做一次全家的外出旅行。”看着M妈详细的攻略，精确到每一天每一小时的步骤，每一个地方的路线，我都感叹一定是母爱的力量才如此伟大。

M妈会带着MM在星巴克撒欢，去动物园玩耍，去艺术展示馆观看，去新开的游乐园尝试.......

生活从来都是缤纷多彩的，我惊叹M妈的坚强和力量。

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XX是一个历经磨难的孩子。已经与癌症抗争了1800多个日子。

12年底，XX被确证为神经母细胞瘤，然后接着住院开胸手术，两年的化疗。在X爸、X妈的精心照顾下，XX的顽强抗争下，慢慢的开始恢复，随着时间的推移，去复查的日子一点点的延长，口服药物一点点的减少，化验的结果越来越正常，全家都期待着所谓的“五年生存期”快一点过去。而所有的生活却被随后的一张血常规单子再次打乱，由于那一年多频繁的化疗和拍片子的辐射导致的白血病，结果是多么讽刺。不得不再次开始住院、化疗、移植、输血、抢救......重新开始计算医学上的“五年生存期”。

纵使磨难如此多，在X妈每天的记录里，看到的也只是乐观和坚强，虽然我们所看到的的乐观坚强的背后经历了太多苦难。

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还有太多太多这样的故事。

那些正在与疾病顽强的斗争的可爱宝宝们，期待你们快一点好起来；那些已经离去的天使们，天堂那一边没有病痛。

罕见病通常难以诊断，通常有很多变异和亚型，很容易出现疾病进展和病情恶化，只有5%的罕见病有确切的治疗方法，绝大多数罕见病很少甚至没有治疗方法。八成左右罕见病是由基因异常所引起的。根据国内罕见病组织的报告，罕见病的明确诊断时间最长的需要5年，最短也需要1年。

现已知的7000多种罕见病中，有一半影响了儿童。也许我们不能改变什么，我们也研究不出来有效的药物，但还是希望可以多一份了解，多一份关注。罕见病或许离普通人很远，但了解它们、关注它们，才能更好地帮助罕见病患者，让他们不再感到孤单。