亲爱的希拉:
我要写信给你,因为我们的家人受到了图雷特氏综合症的影响,在此感谢你作为教育家和倡导者所做的工作,特别是对我和孩子的帮助。
我儿子两年前被诊断为图雷特(Tourette),那年他7岁。他的抽搐开始于他的诊断之前大约一年。诊断并不出人意料,但令我惊讶的是抽动症从轻度变为严重的速度。
我们住在加拿大新斯科舍省。读了您的书《抽动和抽动的自然疗法》,使我有勇气走出传统的药箱来帮助他。我以前以为Tourette病是一种特定的遗传病。尽管我同意存在确定的遗传因素,但我现在将图雷特病视为一个或多个潜在问题的症状。
【英文原版书,这本书主要探讨通过自然疗法,即通过健康饮食、去除污染的方式,清除抽动症产生的部分源头。《抽动和妥瑞氏症的自然疗法——病人和家人指导手册》《Natural Treatment for Tics and Tourette’s—A Patient and Family Guide》的作者叫Sheila Rogers DeMare,是一名美国医生,也是非盈利性组织“Association for Comprehensive NeuroTherapy (ACN)”的董事,这个组织专门致力于寻找诸多神经性疾病的替代性、非毒性治疗方案。】
首先,我想说我儿子没有强迫症,自闭症,注意力缺陷多动障碍或其他经常与图雷特一起出现的疾病,或者,目前尚无主要迹象。他目前处于三年级,而且饮食良好。我有营养科学背景,喜欢烹饪。他的饮食始终保持均衡,并且吃多种食物,包括常规的omega-3和益生菌补品。
但是,当他还是个小孩时,便秘严重。长话短说,根据自然疗法的食物敏感性测试从他的饮食中去除了牛奶,麸质和加工糖后,这个问题很快得到解决。他遵循这种饮食将近2年。
在那之后,我们将他恢复了常规饮食,他看起来还不错。然后,当他4 岁半时,他因葡萄球菌感染(烫伤性皮肤综合症)住院治疗近一周,需要静脉注射抗生素,然后再口服抗生素。我坚信这些事对他的Tourette加重起了作用。统计数据显示,患有抽动秽语的人中相当一部分还患有各种消化系统疾病,毫无疑问,我认为这是有联系的。不幸的是,这方面没有更多的科学研究。
迄今为止,他的抽动症已大大减少。在过去的几个月中,他几乎没有运动性抽动,他的声带抽动非常温和。如果必须在上面加上一个数字,我会说我们看到下降了80-90%。我开始对我们已经完成的每种治疗和试验进行详细的总结和分析,但是现在我想与大家分享我们的总体成功。
考虑到我们所做的一切,我想说我们的整体成功可以归功于镁,免疫疗法和信念。
我们喜欢的镁补充剂
镁是我们注意到抽搐不同的第一种治疗方法。我们从柠檬酸镁换成了“ Mag Matrix”(一种混合镁补充剂的英文名称),它是甘氨酸镁,柠檬酸和苹果酸的混合物,更容易吸收,比其他一些泻药的作用更小。他的目标剂量由每天达到大约一个“正常”成型大便所需的剂量决定。对于我们的儿子来说,这大约是每天600 – 700毫克。
这样,我们看到了运动性抽动减少的第一个迹象。它们在白天的活动中变得不那么明显了,表明它正在产生积极的影响。与此相关的是,我想指出,我的儿子经常在睡前抱怨胃痛和腿痛。由于他白天并没有真正抱怨过这一点,所以我和我丈夫经常想知道这是否是延迟就寝时间的一种策略,或者是一种应对恐惧的反应。我们也倾向于将他的腿痛视为“成长中的痛苦”。值得注意的是,一旦我们开始给儿子服用镁,他的胃痛和腿痛症状就完全消失了。
开始免疫治疗
2018年12月,即他的Tourette病被正式诊断近一年后,我们的自然疗法医生建议尝试使用链球菌进行低剂量免疫治疗(LDI)。基本上,这种治疗方法是给体内极低剂量的细菌以激活对其的免疫反应并增强免疫系统。链球菌感染通常与类似Tourette的症状等有关。尽管大约一年前他的血液检查和咽拭子并不表明链球菌是一个问题,但几个月前他的粪便样本确实表明该细菌过度生长,所以我愿意尝试。如果链球菌不是问题,我的自然疗法表明这种治疗不会显示任何改变。如果是这样,我们会很快注意到变化,需要配合剂量来确定最佳水平。
该计划是从最低剂量开始,然后每两天增加到最高剂量。如果剂量太低,则看不到任何变化。如果剂量太高,则会注意到症状加剧,如果恰到好处,则会观察到症状减轻。
我们经历了一些起伏,直到在自然疗法的帮助下找到合适的剂量。我们在服用此药后2个小时内的发声明显下降。两天后,当我们给他同样的剂量时,我们看到了同样的反应,而我记得一年多来的第一次,他的小身体如此安静祥和,安然入睡。我哭了,整个过程并不容易,但是值得。
信仰的力量
我相信信仰,因为这已经成为了我的一部分。当我告诉别人我们的故事以及我们所做的一切时,答复通常是“您的儿子很幸运能有您这样的妈妈”。我真的相信这一切都是有目的的。
在他被诊断之前的一年,我辞去了工作,进入护理学校就读,成为注册护士。我已经在大学获得营养科学硕士学位,并且工作出色。护理并不是我一直想做的事情,但是我感到“不安”,在我寻求更大目标的过程中,护理不断“兴起”。我儿子的诊断进入了一个密集的两年计划。我认为我的科学背景,再加上我新近获得的护理医学知识,使我有信心走出困境并寻求替代疗法。
我读您的书《 Tics&Tourette的自然疗法》的那一天,与一位同学一起拼车,后来我发现他是在小时候被诊断出患有Tourette的。我也对经文感到安慰。我相信上帝的旨意比我们的问题更重要,知道上帝爱我们给我带来了安慰和远见。
我们目前的状况和营养
所以这就是我们现在所处的位置,总的来说,他的运动抽动几乎消失了,他的声音虽然很小,但仍在波动。他仍在定期接受免疫治疗,我们正在根据他的症状来了解要给予什么剂量以及何时给予最佳效果。他仍在服用镁,但每天仅服用200毫克。此外,他每天都会获得omega-3,益生菌和维生素D补充剂。在Tourette浮出水面之前,omega-3和益生菌是常规补品,但是在他的血液诊断结果表明他的血液不足时,维生素D3在诊断开始时就开始补充了。
我们还计划在自然疗法的指导下尝试其他自然方法,以确定所有根本原因。虽然我们试图尽量减少“垃圾食品”,但我们目前不限制特定食品。也许如果这样做的话,我们会看到更大的进步,但是目前我们正在努力保持幸福的平衡。
在过去的几年中,我学到了很多东西。但这方面还需要更多的努力,纵观所有健康类别,似乎很少强调自然或预防方法,这需要改变。
感谢您多年来为教育和倡导变革所做的辛勤工作和努力。我想成为解决方案的一部分,所以我希望这些信息和我们的经验可以对其他人有所帮助。
真诚的,凯瑟琳
2019年
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