愿以后的泪水都是喜极而泣（2017/03/21）

    ——记被初步确诊为全球不足百例的罕见病后

        clippers syndrome,这是北京宣武医院王向波医生远程会诊时给出的答案。

        远程会诊室里在场所有人都傻了。全球不足百例？全国不足十例？

        就这样被确实不小的幸运砸中，有些猝不及防。但悬着的心却落下了大半——在此之前，医生说自己有百分之九十的可能是多发性硬化，这是已经在罕见病名录中的，无法治愈，大陆还没有预防复发的药物，有力无处使，是那时的心；至少现在有路可走，时间在过去，人生总是有路口，没有尽头。

         步入人生第二个十年的头三年，是人生的一个渡口。

         2014年，高考，人人说的人生的选择路口，也是我的，只是我的选择有了更多的附加项。

         头疼欲裂，右手麻木，这是入院时的症状。做了核磁共振的检查，结果似乎都吓到了医生，于是第一次腰椎穿刺，我被无数风险吓的不轻。两个选择——开颅活检；保守激素治疗。完全看似迷雾又似乎满是鲜血的开颅活检让恐惧来了。保守治疗，看效果再做选择。奇迹似乎出现了，效果很好，于是，出院，高考……如愿的一本大学，在考虑身体的情况下，放弃了梦想的省外大学，选择了省内唯一的211高校。在自己家乡，自己成了传奇，是家长给孩子注入的正能量——你看某某，高考前住院那么久，人家依旧考了那么好的学校……

       生活很好的继续着，可病魔再一次来了。2016年2月，舌头麻木，言语不清，平衡难以控制，又一次入院，再一次腰椎穿刺，医生肯定是多发性硬化，不肯远程会诊，再一次激素冲击治疗。加上自费的丙种球蛋白，是医生肯定的治疗。症状再次缓解，只是依旧说话吃力。

       8月，去了北京。提前了几个月挂了北京天坛医院的号，而医生给出的只是大陆已下架的干扰素。去找了樊永平大夫，开了药，很高兴的症状都有所缓解。在努力的生活，所谓积极乐观。也对外省的环境有了新的认识，完全没有了原来对外省大学的憧憬，对梦想的复旦大学交流生机会的错失也觉得似乎是命中注定。成了家乡宝，对昆明的蓝天，澄净的空气多了几度热爱。

       2016年11月20日，农历十月二十一，20岁生日，值得纪念的日子吧——从宿舍上床下桌的楼梯顶上摔下来，之后听医生的话，回家静养。一个月左右，共济失调，构音困难，吞咽略微困难……发邮件给樊大夫一直治着，有效但太缓慢。害怕激素冲击治疗，一直纠结着是否住院。

       2017年2月17日，还是住院了。无比庆幸住院的主管医生有大姐姐的感觉。一系列检查后，医生告诉我排除淋巴瘤，有百分之九十的可能是多发性硬化。心在一根线上悬着接受了激素冲击治疗，700mg是起点。症状缓解，但心始终悬着。3月6日晚，庆祝了所谓女生节。3月9日，让所有人惊讶的消息来了——clippers.治疗方法是激素冲击治疗。以后对激素的依赖性挺强，医生说要持续一年，自己百度要持续两年……还易于复发。

        3月16日，核磁共振显示病灶减轻很多很多，出院待定……

       住院一个月，希望这是一份告别，所有的苦难都能是上天赐予的礼物。

       换一种生活方式，愿以后的泪水都能是喜极而泣。