“她相信不论是胎儿或新生儿，所有的生命都是上帝所赐的礼物，应当受到保护与养育。”
——《同湖异舟》
一
女儿桃子在我腹中时，我去例行产检，稀里糊涂地交了费做NT检查。它又叫颈项透明带扫描，是通过B超手段测量胎儿颈项部皮下无回声透明层最厚的部位，评估胎儿是否可能患有唐氏综合征的一种方法。
生老大的时候还没有这项检查，时隔六年，医学进步了，对唐氏综合征的筛查也提前了。
候诊室现场直播接受检查的胎儿影像，其他的孕妇和家属能看到一个又一个影像里呈现出来的陌生亲人。
我注视着那些神奇的小生命，刚才他们的妈妈交了四百块钱，用来评估他们有没有可能患有唐氏综合征。如果被评估有可能，那么接下来，他们会被终止生命吗？仅是“有可能”就可以决定他们不能来到这个世界吗？
假如我选择不终止妊娠呢？除了增加焦虑，这个检查对我来说有什么意义？我开始后悔坐在这里，想离开。我的母亲与一位婆婆正在讨论影像里的胎儿，她们像两个老朋友，单纯地享受着生命奇迹带来的惊喜。
整个检查过程我都不快乐，怎么想都觉得被骗了四百块钱。母亲非常激动地跟家人讲述她看到桃子是如何伸展小胳膊的。
正式唐氏筛查时间到了，医生建议我直接做无痛DNA，因为高龄孕妇都是高风险。无痛DNA也是近几年才有的检查，据说可以更精准地检查出各种染色体异常。
我果断拒绝，才不要再上当呢。医生一脸不解地说：“你差钱吗？差钱也不能拿孩子健康做代价啊？这个岁数必须得检查。风险太大了。”
“风险？风险跟我没关系，我是打算生孩子的，不是来杀死他的。”我说。
医生像看精神病人一样从上到下打量我，“有病的孩子你也生下来吗？”
“对！”我迎着她的目光。
“有病你也生下来？！”她在不解里加入了震惊、鄙视和慌恐，“你怎么想的？不知道生下来的后果吗？人生的灾难——你决定生一个有病的孩子！没见过这样的人，你随便吧。”她确认过我有精神病后放弃了说服我。我出检查室的一瞬间，听到她跟助手嘀咕，“她脑子有没有问题……”
身边友人说我有勇气。
不检查就算有勇气吗？
有时候我很难分清勇气和脑子有问题的界限。
二
我的朋友是残奥会中国代表队轮滑项目的教练。有次她问我：“如果你知道胎儿是唐氏综合征，会生下来吗？在国外比赛时我遇到一位妈妈，她知道自己的孩子是唐氏，还是选择生下来。我问她为什么，她说因为上帝知道她会好好照顾这个孩子，才选择让她做他妈妈。你也信上帝，你也是这么想的吗？”
“我……没有，从来没这么想过。我会第一时间问上帝，为什么？”我诚实地回答。
她这一连串问题已经超出了我的思维疆界。一、我会选择在中国生一个唐氏综合征的孩子吗？二、这位妈妈的看法——上帝知道唐氏孩子的出生。三、我的上帝在苦难中的位置。
“我们不说其他需要堕胎的种种困境，”朋友说，“只谈唐氏或者某些身心障碍的胎儿。这样的家庭你也见过，背后的代价如同911的灾难，一切都变得不一样，所有的亲人都因为这孩子的闯入而改变，你会选择让灾难发生吗？”
“不知道，”我说，“也许在社会福利制度相对完善些的国家，选择生下来的可能性大些吧。经济条件，宗教信仰，对唐氏综合征更多的认识，都可能影响我的决定，我真的不知道。”
“你没天真地说一定生下来，还算清醒。唐氏没有方法预防，只能早发现早终止妊娠。基督徒反对堕胎，好像你们只能选择生……会很痛苦的……”
我并不需要想象那样的家庭，因为我二姨就是一位精神残障人士。她在周日偶尔会去教堂后面坐坐，有一天她突然说，哈利路亚！我惊讶极了，以为上帝行了神迹呢。
接着，她又说理解万岁吧。二姨可能永远也不会思考，不能恢复正常。除了照顾她物质层面的需要，我更多会想到她的灵魂。她什么都听不懂，不可能跟她谈罪和爱、永生和救赎。那，她不是一个按着上帝样式造的人吗？
唐氏患儿如果是智力障碍，也将像二姨一样不能明白自己有灵魂；如果是身体障碍，他一定会问上帝，为什么允许他如此残缺地来到这美好的世界，妈妈会心碎一万次……更别说还有其他的障碍。总之，如果我的孩子被诊断为某种身心障碍，我除了有种受害者心态之外，好像什么也做不了。
事实上，桃子非常健康地出生了，反而她哥哥被发现是阿斯伯格综合征。我真的开始了这种受害者心态。每天都觉得一个不正常的孩子将会消耗掉我的余生，他自己的余生也毫无着落。“不正常”，“不正常”，我每天枕着这三个字睡，顶着这三个字醒，背着这三个字行，直到我看到一本谈如何与身心障碍人士及家庭同行的书《同湖异舟》，使我在“正常”这个观念上有了改变。
书中对身心障碍的本质以及我们所处世界的真相，列出三种不同的看法，让我们来探索这三种看法，看看哪一个符合真实情况。
历史的观点：身心障碍是正常世界中不正常的一部分
历代以来，身心障碍人士很典型地被人们视为异常。我们常常对身心障碍感到惊愕的原因是：它在我们预期的主要现象之外。惯常的生活是最基本的底线，就是“正常”的；异于常态的，很自然就会被视为异类——不正常。
“一个正常世界中不正常的一部分”这样的观点，已然成为歧视身心障碍人士的基础，甚至成为无数虐待身心障碍人士的合法理由。让我们思考一位颇富盛名的人士为身心障碍人士所作的声援：
在整个人类历史中，那些身心障碍人士，在出生后即被遗弃，被社会排挤，被当作逗弄的小丑，在天主教宗教裁判所的时代，他们会被淹死、被焚烧，在纳粹德国则会遭煤气毒害；至今他们仍然被隔离，收容在慈善机构里，以行为治疗之名遭受折磨、虐待、强暴、处以“安乐死”，也被谋害。
我们怎么看待他们，会影响我们怎么对待他们。历史观点几乎全部聚焦在身心障碍诊断书上的那些特殊、负面的特质，而很少注意到这些身心障碍人士可与所有人分享的、有价值的人格特质。
我感觉到恐怖，我似乎就是“歧视身心障碍人士”里的一员啊。
后现代的观点：身心障碍是一个正常世界中正常的一部分
一位国际知名讲员，在唐氏综合征会议上所发表的文章中说：
身心障碍就和人类的个性差异一样，它只是有所不同，而不是一种缺陷。它绝对不是一个悲剧，也不应得到怜悯、慈善或施舍。现在正是我们要赏识并庆祝身心障碍的时刻，而不是忽视、贬低或把它当作低期望的理由。
这里发生了巨大转换，这种新的语言混淆了所有的事情，却没有解决任何问题。他说的是肺腑之言吗？身心障碍真的要被视为和发色一样，不必得到更多的重视吗？如果身心障碍是值得庆祝的事，那么为什么没有更多的人试图借着外伤来导致脑残呢？
“一个正常世界中正常的一部分”的观点真是荒谬。那些推销这种新哲学的人没有能力，或者拒绝承认，更深的问题在于我们的世界观。后现代思路是无法补救这种情况的。
圣经的观点：身心障碍是一个不正常世界中正常的部分
带有后现代观点的人的确捕捉到了部分的真理，只不过搞错了背景。我们知道身心障碍是生活中一个正常的部分。我们虽然无法预测，但是它会以某种规律来出现。你会在全世界的各种文化里，找到各式各样的身心障碍人士。它的出现已跨越好几个世纪了。但这会让身心障碍有值得庆祝之处吗？了解它的关键在于它的背景，而背景就是消失的八个字——一个不正常的世界。
根据创世记的记载，我们受造是为了要经历那有目的、蒙福的生命。但是悲剧来袭，亚当和夏娃不只想要管理所有的受造物，他们也想管理自己，人类的堕落就发生了——有害地冲击了受造界的每个层面。我们的世界变为反常的世界。
这是人类第一次经历损害和困难。这种对受造界的损害不只深入到属灵层面，也散布到物质界，以及人的理智、感情、心理和社会层面。今天，堕落的后果继续存在于我们的工作，我们的世界，我们的身体，以及我们和自己、他人、上帝的关系当中。
身心障碍是人类共同经验中比较显著的损害形式——一个不正常世界里的一部分正常生活。这是一个光谱里不同的等级，包含了各种不同程度的困难。
为什么我相信上帝，但却从来没有这样看待身心障碍的问题？《同湖异舟》的作者使我重新看待这个世界。
三
这位作者带着她唐氏综合征儿子在周日做礼拜的一段经历，让我非常感动。
他们的年轻牧师说：“提米·胡巴赫在上周日出生了。弗雷德和史蒂芬妮要我让大家知道，他是个唐氏综合征患者。但是弗雷德和史蒂芬妮也要你们知道，他们不期望你们的慰问，反而，他们要你们和他们一同庆祝这个在上帝的圣约下诞生的孩子。”
敬拜后，他们的会友用祝贺的拥抱来接待他们。作者说：“即便我们的心对这个诊断充满悲伤，我们仍然选择把焦点放在提米这个人的宝贵价值上。”
我想起了婚礼上的誓言“无论贫穷富有，无论疾病健康，都不分离……”
这或许是身心障碍的本质，也是生活的本质。持守圣经对身心障碍的观点，使我们可以真实地看待世界，也能更正确地看待自己。当我们更正确地看待自己，我们也能更准确地看待别人；而当我们更准确地看待别人，就可以更恰当地回应他们。
这并不是一个正常的世界，那个孩子，我的孩子，你的孩子，所有身心障碍的人士都是正常的一部分。他们应该被保护和养育。
他们有灵魂，他们是有着上帝荣耀形象的人。
今晚，我不再枕着“不正常”入睡了。
晚安。
后记：我要感谢上帝带领我通过对这一主题的思考，更新了我的观点。养育孩子的过程很艰辛，后来我也在这本书里学习到更多需要更新的观点，如果我能实践出来，一定再记下来分享，或许有人会用得上。
本文转自 | 公众号“结伴用心生活”
作者 | 萨拉丹丹