“牛小姐的日记，你的睡前故事”
这是牛小姐日记的第一篇
yuxi其人
我第一次见到雨霫（Xi二声）是在2015年的夏天。霫也是雨的意思，估计她一定是出生在雨水格外丰沛的日子吧。因为她名字第二个字的复杂，她的微信名干脆写成了yuxi。那一年我们深夜在上海的机场碰头，一起飞去悉尼的冬天，去参加一个叫CAMP（中澳千禧计划）的跨国交流项目。
后来，我们就变成了点赞之交。yuxi在美国读完了材料学的硕士，现在也在做一个创新家居材料方面的早期创业项目。然而我看着她朋友圈近一年来分享最多的，就是她举办的一个“自闭症儿童摄影计划”。另外，她前两个月参加了SEED（哈佛种子班），还遇到了我大学时期的一个学长。我们聊了聊也是感慨人与人相遇的巧合。
对于这么泛着光的女孩，我怎么忍心只做一个点赞之交，于是趁她来北京出差的时候，就约了见一面。北京的天气难得如此之好，我们约在了胡同里看了一些设计展。边逛胡同边聊了这些。
自闭症——像远程操纵坏了的机器人
我：“有什么特别的经历触发你关注自闭症这个群体么？”
yuxi：“也没有，我一直关注一些少数群体。自闭症是其中的一种。机缘巧合，想为他们做点什么。”
我：“大众会对自闭症有一些认知。你怎么去理解自闭症？”
yuxi：“自闭症是一种表达的障碍，是天生的。比如有些自闭症儿童想说，‘我要到大街上去 ’他脱口而出的，可能是一个‘四十’。别人就很难听懂。并且他们的大脑设定里，是没有和你聊天，一定要盯着你的眼睛的。所以他会看向别处。这样，就会造成不理解的人认为，自闭症儿童没有在听你说的话，活在自己的世界里，不想跟别人交流。其实他们完全听得懂你在讲什么。
他们的感觉，就像远程操纵一个坏了的机器人。
在跟你说话，他懂得他想表达的意思，输入了这个信息，但是传递到你这里，就变成了完完全全支离破碎的另一些词汇。对你来讲听不懂，对他来讲，就像是隔着一个厚玻璃与人交流，他看得到，朝你呐喊，可你却接受不到。这种情况他本身就会很有挫败感，如果外界再给一些负面的反馈，比如冷漠、误解、不尊重，就更严重了。人们对他们常常会有误解，甚至有些极端的事发生。比如，有一个聊自闭症的活动，请的专家里有个养生中医，竟然说，患自闭症是因为脾胃不和。（额……）
有很多自闭症儿童成长到青春期的时候，会得抑郁症，而每年，也都有自闭症患者自杀。”
自闭症如何和摄影产生联系？
“患有自闭症的人，他们有一些在表达上的共性。但是其实他们的不同更多。比如，自闭症的人群中也有性格内向的和外向的。他们的智商也会和正常人一样，符合正太分布，极少数人智商极高，极少数人极低，其他处在中间的状态。
自闭症患者因为他们不容易被外界干扰，专注力普遍极强，而且不容易厌烦，所以极擅长做需要高专注度和程序化的工作。所以某些国家就会有自闭症儿人群就业，就有在流水线上做工人，他们可以按照一个零件，非常精准快速且不觉得烦。但是，只能做低收入的流水线工作，对于他们是不公平的。他们也希望有更好的生活。那么一些公益组织，就会探索，有什么适合他们发展的兴趣或者职业。
画画，就成为了一种呈现形式。最近把自闭症儿童画的画变成手机壁纸这个公益项目刷屏了，背后的发起方之一是WABC无障碍艺途。他们就是探索自闭症人群背后具有的‘巨大的原生创造力’，画画是很多公益组织和社会企业在探索的方向。
那么画画，还可以试什么方式呢？同样是视觉的呈现就想到了摄影。初级的摄影比画画相对更好学习和操作，而且一般每个家长都有智能手机，孩子随时可以拍，就没有太大的限制。
可是，现在全世界都没有人去探索自闭症群体在摄影方面，是否会有什么特别之处，他们会拍出什么不一样的，又会对他们有什么不一样的影响。
我最开始的时候，本想加入这样的组织，协助一起去做。但是找了很久，发现全世界都没有，于是就自己发起了这样一个'自闭症儿童摄影计划’。开始的时候，我只是业余做，后来它对我的时间投入要求越来越高，所以我差不多去年一年都在做这件事情。”
我：“这个自闭症儿童摄影项目具体实现形式是怎么样的呢？”
yuxi：“平时，我们常规会组织一些拍摄活动，然后会有作品的巡展。
在拍摄活动中，我们把自闭症儿童和正常儿童两两配对结组。再有一些志愿者是专业摄影师，他们会对每组的拍摄进行一些指导。比如有一次我们组织孩子去北京的自然历史博物馆。那里有很多恐龙，孩子们很喜欢拍。我们发现有个患自闭症的孩子，一直专注地在拍摄细节，也许是恐龙的脚趾头，也许是眼睛。那些细节是非常碎片化的，你看着它的照片，完全不知道那是什么。
后来，在展览的时候，我们请来的策展人特别棒，他把这些细节的照片拼在了一起，拼成了一个大恐龙。于是我们看到了他们眼里的世界。”
我：“我2012年的时候，开始关注一些辅导自闭症儿童画画的社会企业。能够成为社会企业而不是公益机构，是因为他们会把孩子们比较优秀的作品，和商业联系在一起。比如百度会购买他们的画的版权，作为首页的logo；一些名车品牌会购买他们的画，制作成台历，送给客户。这些收入，会反馈给创作的孩子们，使机构的商业价值能够支持运转。你们会进行这样的商业变现么？”
yuxi：“暂时不会。我们现在所有的人手，都是志愿者。我是志愿者，摄影师、策展人都是志愿者。我们都不会从中拿收入。钱的话，会有一些商业赞助和合作，我也特别谨慎。出售版权这件事比较麻烦，我们现在是没有资格代为出售他们的摄影作品的。如果要签订某些协议，我们的关系就变了，而这种改变的关系，是需要资质的。我们现在更希望是以项目的形式，大家一起推进这件事，而不是以机构或者公司的形式，这样事情会变得太重太复杂。”
那些“消失”的人
我：“你的项目，是针对孩子的。我们听到的自闭症项目，也都是在关注孩子，那那些长大成人的自闭症患者，是怎么样的生活状态？”
yuxi：“好问题。人们很少关注到这一点。有一些人甚至误解，自闭症只存在于儿童时期，长大了就会好了。其实并不是。当然越早发现越早介入，对于他们去建立一些行为模式会越好。但是，并不代表他成年了，就变成所谓的正常人了。他们只能努力去适应这个社会。
有一篇报道，讨论《那些消失的自闭症患者》，就是讲这些人。他们并不是变好了，也不是不在了，他们只是待在了自己的世界和空间，很难融入我们的社会，我们见不到他们了。所以我们要去尝试和创造，他们和正常社会交流的机会，让更多人去了解他们，也让他们有机会走出来去了解世界。”
我：“被称为’消失’的不只有自闭症患者。我看过一个报道讲消失的精神病患者，也是在讲这个人群并不少，只是他们完全与世隔绝。除此之外，比如盲人、侏儒症患者、还有那些出行不便的人，因为出行的不方便，我们就比较少看到他们了。但并不代表他们不存在，或者是很少。”
yuxi：“是的。他们是少数，但是他们也有生存和生活的权利。我们只是幸运的成为了一个所谓的正常人。但是我们也会病、也会老，那关注他们，也是在关注自己。”
写在后面
有一个纪录片是《云南小人国》。小人国指的是云南有个景区的工作人员都是身高不超过1.3米的成年“小矮人”，把这里作为一种“小矮人王国”来营销。国际媒体对这件事的批评声音特别多，因为这是在消费对这个群体的猎奇，对他们是一种伤害。然而这个纪录片中看到的他们，却在并不太好的环境下生活的很开心。他们周围都是同类，不再被歧视；他们在这里工作生活，他们在这里交朋友，也在这里恋爱结婚。
那些水龙头和门把手都是他们可以轻松摸得到的高度，生活便没有了“障碍”。
“障碍”到底是因为某些人本身无法适应“正常”体系的设施和生活方式；还是因为我们没有把他们放在眼里、心里，创造一个可以兼容共存的生活环境？
肢体会有缺失，心灵亦有不同。当我们因为有些人是“少数”而忽视的时候，我们又何尝不是某种“少数派”？
2017年9月23日 于北京
参考信息(待补充）：
CAMP
SEED
WABC无障碍艺途
自闭症儿童摄影项目公众号
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纪录片《云南小人国》