01
我第一次感觉到离自闭症那么近,是在1年前。
那时候,我怀孕不久。下午忙里偷闲和公司好友Jessie出来在公司楼下喝咖啡。我点一杯Decaf(无咖啡因),她喝一杯热茶。
我来公司五年,第二年认识Jessie。她和老公十几年前从战乱地区来到加拿大,经过打拼,两人现在都有一份稳定的专业性工作,一双可爱的儿女,非常让人羡慕。她人聪明,脾气好,爱笑,工作认真,很多同事都很喜欢她。我也和她渐渐成了每周吃饭喝茶聊八卦的好朋友。
我和Jessie边喝边聊。她说起来,第二天要请假去儿子的学校开家长会。印象中不久前她好像刚开过会,我就问她这次是什么会。她跟我解释,儿子上Special Program(特殊计划),所以每年都要跟家长讨论教育计划。我记得有个中国同事,孩子刚刚去了Gifted Program(天才班),就不经意的问她:
“Ah I see, is he going to the Gifted Program? (啊,我知道了,他是去上天才班吗?)
“He is attending Special Program” Jessie回答我,眼睛低垂看着飘浮的胖茶包,“He has autism” (他有自闭症)
我正喝一口咖啡,一下子愣住了。我们坐的地儿挨着麦当劳,人群吵吵嚷嚷,我不确定自己是不是听错了,又不好再向她确认。Jessie大概看出了我的反应,淡淡的说了一句:
“He is doing well now” (他现在挺好的),边说边抬起眼睛,微微冲我笑了一下。
我心里一沉。我记得Jessie给我看的全家福里,那个看起来有点害羞的男孩儿。先前,自闭症对于我,只是一个名词;现在,它是那个眼角带笑的孩子。虽然我当时对自病症了解不多,但可以想象,有这样一个孩子,对于父母,意味着什么。
02
从怀孕到为人母,我开始对各种有关孩子的信息感兴趣,也读到了更多的有关自闭症的材料。
泛自闭症障碍(简称 ASD,Autism Spectrum Disorder, 中文也称为“自闭症系列障碍”)是一种综合病症,它影响大脑的正常发育,妨碍人际关系,影响人的交流、兴趣和行为。极少数的孩子有特殊天赋,绝大多数孩子如果不治疗会影响生活。症状可轻可重,轻的仅仅表现为轻微的社交和语言障碍,比如语言发育迟缓,不容易理解别人语言中的言外之意,重的则完全无法生活自理。
在2015年的Ted Talk “The forgotten history of autism” (Ted演讲:被遗忘的自闭症的历史”)中,引用的发病概率数据为 1/68。自闭症的发病率在世界范围内逐年上升,一个主要原因是医疗界诊断意识的加强,更多的孩子被确诊。自闭症通常在三岁之前就有表现,男孩的发病率是女孩的四到五倍。
导致自闭症的原因很多,一个重要原因是基因的异常。2014年Ted Talk: “Autism — What we know (and what we don’t know)” (Ted演讲:自闭症,我们知道和不知道的)中提到,自闭症和200-400个基因的异常有关。也因为是基因导致,所以无法治愈,但可以做干预治疗。不论是什么程度的自闭症,最关键的是早确诊,早干预治疗。有成功的例子,孩子中度自闭,经过长期治疗,可以正常上大学,几乎看不出症状。
中国近几年,在特殊儿童教育方面,已经有了很大的改善。不过,因为家人的抑郁症,让我对于国内精神疾病方面的诊断治疗状况,还是颇有微词。中国医疗资源的分配,在地域间有相当悬殊的差距。在北上广这样的一线城市还好,特别是有钱人,到哪都能得到最好的治疗。但在农村,或是像我出生的6线小城市,情况则差的多,对于精神类疾病,误诊非常普遍。
03
前一段有朋友咨询,来加拿大移民治疗自闭症的问题,我也在这说说我了解的情况,希望对需要的朋友有所帮助。
加拿大是全民医保,法律规定所有人都有受教育的权利。特殊儿童可以上有Special Program(特殊计划)的公立学校,不需要拉关系走后门送择校费,是完全免费的。学龄前的费用和学校以外的其他辅助治疗的费用,政府也有补助金计划,根据收入水平等因素进行评估,给出相应的补助金。
以BC省为例,确诊患有 ASD 的五岁及以下孩子,其家庭每年最多可以得到$22,000,6-18 岁孩子,其家庭每年最多可得到 $24,000。不过这个补助金名额需要排队,有些城市比如多伦多,因为人口大,排队可能会有几年。
如果没有申请到补助金,但有医生的证明,够的上残疾儿童标准话,很多费用也可以抵税,每年作为税收返现(Tax Credit)返还。普通家庭,一般可以应付照顾一个特殊儿童的负担。不会像在中国那样,搞得財尽家破。不过,如果你想去条件更好的私校,那费用惊人,补助金也不包。
除了钱的因素,北美和欧洲更好的一点,是全社会对特殊人群比较宽容的态度。街上更少异样的眼光,就业的歧视也更少。我第一次出国,是去德国,当时就觉得很奇怪,为什么满大街都是坐着轮椅的残疾人。后来明白,中国的残疾人都藏在家里。在加拿大,也经常能看到有轻微残疾的人在图书馆等政府机构工作。
北美很多公司都爱宣传自己在多样化(Diversity)方面的成绩。从理论上说,如果你是残疾人,你也能胜任一份工作,你会比其他的健全人更容易拿到这份工作。
综上,我的建议是,普通家庭,可以考虑移民,但需要对于异国他乡面临的语言不通,重新就业,没有亲友支持等问题做好心里准备。如果是有钱人,那不必了,在国内更容易享受有钱带来的特权。
04
都说有了孩子以后,才更能体会父母对于子女的爱,这话一点也不假。女儿出生以后,我发现自己会为她的一点点状况焦虑担心,于是,时常提醒自己,对于孩子,少些期许,只要平安健康喜乐,就已经足够。也更能体会,如果家里有一个特殊的孩子,作为父母亲,该是怎样的一种心情。
李亚鹏在06年,对外界宣布李嫣病情的时候,写道: “南美有一个传说,唇裂婴儿是降临到这个世界的神。” 如今,这个精灵一样的嫣儿已经11岁。前年,她的美妆自拍秀刷爆了朋友圈,那种自信和美丽让普通孩子都黯然失色。
希望有一天,所有特殊的孩子,没有王菲和李亚鹏这样的明星父母,也能接受及时的治疗,以及和普通孩子一样的教育。
希望有一天,所有特殊的孩子,都能自信坦然的走在任何国家的大街上,人们像对待普通孩子一样,对他们报以善意的微笑。
因为保护隐私,Jessie是化名。
参考资料:
Ted Talk: “The forgotten history of autism” (Ted演讲:被遗忘的自闭症的历史)
Ted Talk: “Autism — What we know (and what we don’t know)” (Ted演讲:自闭症,我们知道和不知道的)
父母手册:自闭症辅助计划指南(加拿大BC省)