拖延症懒癌直女的自我救赎(之HLA)

讲过了TNF,这回我们来讲讲HLA。也就是让我纠结的我的另一个选择。

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HLA(human leukocyte antigen ,人类白细胞抗原)系统是目前所知人体最复杂的多态系统。自1958年发现(Jean Dausset)第一个HLA抗原,到20世纪70年代,HLA便成为免疫遗传学、免疫生物学和生物化学等学科的一个重要新兴研究领域。随着医学的发展,像白血病、地中海贫血等能用最新的基因技术进行分型检测,再寻找合适的供体进行移植治疗。目前通过HLA高分辨分型的外周血干细胞移植技术能大大提高配型效果,使患者的康复更快,更有保证。

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骨髓与器官移植是治疗白血病、癌症等人类重大疾病的有效手段,而在移植过程中人类白细胞抗原(HLA),是决定移植排斥反应高低的重要因素。在进行骨髓和其它器官移植时,供者和受者之间人类白细胞抗原(HLA)相容程度越高,排斥反应的发生率就越低,移植成功率和移植器官长期存活率就越高;反之,就越容易发生排斥反应。虽然直系亲属间HLA完全匹配的概率较高,但是由于中国白血病患者多为独生子女,在骨髓库中寻找与患者HLA完全匹配的志愿者,成为发现供者的主要途径。

目前中国骨髓库中的HLA分型数9据多数是低分辨的,并不能确保供者和患者的HLA真正匹配,患者往往需要和多个低分辨匹配的志愿者进行高分辨复核才能找到真正合适的供者。有的患者与数十个低分辨匹配的志愿者进行复核后,发现他们均不是合适的供者,甚至有的患者只能在HLA部分匹配的情况下就进行骨髓移植,导致术后出现严重的排斥反应,需要服用大量药物来维持生命。此外,高分辨率配型费用昂贵,如果捐髓者本人是中华骨髓库的注册志愿者,捐者和患者一次高配的费用是7200元(每人3600元),如果捐者不是注册志愿者,费用则是10000元(每人5000元),如此高的检测费用患者通常难以承受。因此,必须尽快实现“高分入库”,从根本上降低检测费用,提高HLA配型效率。

为改变目前落后的HLA匹配手段,通过高分辨分型的外周血干细胞移植技术能大大提高配型效果,使患者的康复更快,更有保证。该方法应用新一代的测序技术,只需通过一次实验就能够读取数千份样本的HLA序列数据,并一次性达到HLA分型的最高分辨率,同时还可发现新的等位基因。在检测通量、数据质量、成本控制等方面都有质的飞跃。应用这种新技术进行高分辨配型,成本不到传统技术的一半,但真正做到了“低分价格,高分数据”,能避免多次配型给患者造成的额外经济负担,也为治疗争取宝贵的时间。


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这里开始才是正文!前面这一段专业术语我是说不出来的,所以度娘给了我很大帮助,原本没想引用这么多,但为了让大家更好的了解现状,就冒一回非原创的天下之大不违吧!我15号早就预约好的准备参加的培训就是这个造血干细胞宣讲师培训。很多朋友一看,肯定要竖大拇指,觉得我有勇气参加这个很棒!其实偷偷告诉你们,我觉得我挺怂的!因为我之前犹豫了!

刚看到这个消息时,我就报名了,因为语言是我的长项,做宣讲培训我觉得自己应该不成问题,我又有一腔热血,愿意贡献自己的一点力量,我是第二个报的名,很勇吧!一直到要参加培训的前一天晚上之前,我都坚定不移!并且为自己信守了承诺感到有些自豪!晚上为了确认时间我重新看了报名通知,这才发现原来还有帮助了解视频。为了提前熟悉上课内容,我抱着好奇的心理打开看了一遍。这一看不要紧,我的小九九就开始盘算了!我怎么报了这么个宣讲师,我当初是不是没仔细看啊!我的初衷只是想参加宣讲,帮助对外传播,我可没想自己捐献,是不是参加宣讲培训的都需要首先成为捐献者?!转念一想,这个是必然的,如果你自己都不想捐献,那为什么又凭什么去对别人宣讲!让别人去捐献!这个是我事前没有预料到也没有做好准备的。所以偷偷的告诉你们,我后悔了,后悔要信守承诺报了这个,而推掉了我热爱的心理培训。这个纠结啊!

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怀着一颗忐忑的心,我收拾好上山的背包,安慰自己说,大不了就捐呗,又不会掉块肉,可又一想,看电视上说很疼,会不会通过血液传染,万一中间出个什么差错,我这帮人不成把而把自己给交代进入去了……眨眼就到了第二天,课堂上,徐亮老师声情并茂的给我们讲了造干师是什么,为什么,怎么做,以及传授给我们宣讲技巧,同时又邀请了好几位捐献者为我们现身说法,渐渐的,我的顾虑慢慢的沉淀了,想法也改变了……

虽然我的有些顾虑现实存在,例如有志愿者反映不是没有感觉,打了针会疼,骨头疼,会有一些不良反应,不适反应,可是我的退堂鼓却跑了!我觉得我可以勇敢的面对这一切了!是什么促成了我的转变呢?是一个想法。通过对基本知识的了解,我知道了这个志愿者是完全自愿和非常神圣的。并且,一旦高配型成功,你的生命就会与另一人完全连接在一起,你是否捐献的决定会直接决定他人的生命!一旦进入捐献程序,是不允许退缩的,因为患者已经完全丧失免疫能力,如果终止,对他就意味着死亡。生命真的好轻又好重!我甚至可以感受到患者强烈的求生愿望,他们是如此渴望的活下去,忍受病痛折磨,忍受放化疗,忍受着孤独与恐惧,却依然坚持争取着一线生机!而我,这个活蹦乱跳的人怎么能不为他们做点什么呢?!就凭他们强烈的求生意志和不向命运屈服与病魔作斗争的不屈精神,都不允许我有丝毫犹豫!我觉得他们比我更应该好好活着,好好享受生活,好好珍爱生命!十万分之一的配型成功几率,如果发生在我身上那将是怎样的一场奇迹,上天如果赋予了我这样一个是使命,我能去挽救一个生命,给他(她)生的希望,让另一个生命延续,是多么美好的事情!我应该义无反顾勇往直前。

于是,我郑重的填写了愿意捐献的志愿表格,并且如释重负,真的很开心。

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这是我们的一名志愿者!为她的勇敢和大爱点赞,对她由衷的表示钦佩!

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