我得了罕见病——视神经脊髓炎（一）得病

视神经脊髓炎是个罕见病，目前无法查出病因、无法对症下药，且会无缘由的来回复发。此病不是慢性病，治疗只能靠激素冲。发病时眼睛变暗（失明），下半身瘫痪。

我是去年年底得的视神经脊髓炎，到现在已经4个多月了（激素已经减到2片）。性别男，30岁，未婚，本来在北京市工作，得了这个病只能回家养。通过写这篇文，一是与病友们分享一点信息、思考和乐观情绪，让我们携手共同面对这个罕见病；二是对过去几个月的一点总结、分析和感悟。文笔拙劣，再加上眼睛没有恢复，花了半个月才断断续续写完，难免错漏，见笑见笑。

文中叙述的如何治疗、相关症状、医生建议等，只是针对我个人的病情而言，仅为大家提供参考，切勿影响自身治疗，病友们切遵医嘱。

“重要的不是被给予了什么，而是如何去利用被给予的东西。”——阿尔弗雷德·阿德勒

 “There are two kinds of pains. The sort of pain that makes you strong or useless pain， the sort of pain that's only suffering. I have no patience for useless pains.”——《纸牌屋》

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元旦前一天，我得了视神经脊髓炎。

2018年12月29日，我躺在北京市A医院的病床上，努力回想到底发生了什么事。

1、征兆

一个月前（11月底），我的股骨头有些疼，但是并不影响我走路，因此没有在意。对于一个体重240多斤的人来说，上半身只是压的屁股疼而没有把下半身压瘫已经很给面子了。当然我得申明一下，我不是胖，我是皮厚骨头大。现在回想起来，这是上天给我的第一个患病信号。这个信号很持久，一直发送到我躺在病床上。

两周前（12月中旬），毫无征兆的，我的眼球一转就疼，眼球疼扯着头疼。我上某度查了一下，答案介于癌症和感冒之间。于是我关上某度，用自己多年学习逻辑学和哲学练就的推理能力，以及给客户写课题规划（我是做咨询工作的）锻炼出的想象力，得出了一个结论：我得了神经衰弱，休息一下就行了。这是上天给的第二个信号。这个信号过了一周就消失了（不疼了），我就更不在乎了。

五天前，我一觉醒来，发现光线变的灰暗，整个世界的色调变得就像黑白电视播放的恐怖片一样。我赶紧凭仅有的一点视力搜了一下某度，答案依然介于癌症和感冒之间。正在我犹豫之际，上班的闹钟响了。于是我赶紧关上闹铃洗漱完毕就走去上班了（因为屁股疼跑不起来）。工作使我心大。

因为前一阵子刚忙过去，又快到元旦了，所以那天单位没什么事做。我不断问同事一些问题，比如：办公室的灯光是不是很暗，今天是不是阴天，今天老板过不过来，这两天加班我是不是瘦了。他们的回答全是否定的。因为我觉得他们对最后一个问题的回答撒了谎，所以我也就否定了前两个问题答案的真实性，在这灰暗的色调中过了一天。晚上下班，刚出办公大楼，我突然发现：白天看着挺灰暗，晚上直接看不见。除了灯光覆盖的极有限的区域外，基本都是乌黑一片，就像没有月光、但多了几颗星星的黑夜。坐地铁回家不可能了，于是我拜托同事帮我叫了一辆车，摸着黑（不是形容词）回到了家。

2、看病

到了这种地步，我要是再不去医院看病就不是心大而是弱智了，因此我麻烦同事帮我在某著名医院挂了个号（那时我已经快看不见了）。第二天去了医院，眼科、骨科什么的都看了，说正常。众所周知，医院看病通常采用“排除治疗法”，就是通过各种检查先把别的病都排除了，剩下的那个就是你得的病。越大的医院分科越细，检查的越全面，要排除的病就越多，你的病就越晚看出来。不过，小病晚点看出来也没什么，而大病一般都用不着“排除治疗法”，很快就能查出来。只有那些疑难罕见病受“排除治疗法”的影响最大，很容易被耽误。我身体一向很好，觉得不是疑难罕见病；看医生给我瞧病的时候不紧不慢，增添了我没得大病的信心。于是我就不紧不慢的查着，就像看感冒发烧一样。下午，单位领导听说我不仅瘸了而且瞎了，立马派了两位腿脚灵活、心明眼亮的同事陪着我一起看病，同时也通知人力资源部时刻准备着处理一下我的离职事宜（刚跳槽到这家单位，原本定在12月31日通过体检后作为中高级管理层引进）。

随后的几天便是排队做检查、化验，眼科、骨科等科室的大夫都不敢确定是什么病，而我的屁股越来越疼，眼睛也逐渐到了至暗时刻。都说“白天不懂夜的黑”，现在我可以骄傲的说：我懂。因为无法确诊是什么病，所以不能安排我住院（我都又瘸又瞎了竟然还不安排住院！）。做核磁共振最快也是一个月以后，其他的各项检查也都在元旦以后进行，于是我只能在两位同事的搀扶下回到出租屋，躺在床上一边听着“寂寞让我如此美丽”一边等元旦后再接着看病。实际上，这个时候上天又给我发送了第三个信号：上厕所的时候，感觉以往能够穿针引线的括约肌有些不听命令了。我只以为是吃水果吃多了造成的，没在意。

此时离我住院还有一个中午和下午。

3、求助

可能上天被我这智商感动了，也可能是被医院的“排除治疗法”激怒了，于是到了中午，我就尿不出来了（学名“尿潴留”）。

我以为是喝水太少导致的，因此断断续续喝了一大桶水，结果憋得我更难受了。在过了几个小时后，我放弃了“泄洪工程”，打车去了离出租屋最近的某医院挂了急诊（同时也告诉了同事）。医院立刻给我插了尿管，我人生中第一次彻悟了“大禹治水”这个成语和“痛并快乐着”这句话能够带来的感官体验。秉着“来都来了”的精神，同事们帮我在这里挂了泌尿科、眼科等号。我现在是上边眼睛暗、下边屁股痛、中间尿潴留，医生了解症状后的第一反应就是：这不是我们科的事（所以依然不能住院）。唯一能把这三个症状串联起来的就只能是神经有问题了，有可能是脊髓炎、神经炎等大病。我一听是大病就有点慌了，问大夫怎么办。医生说必须做核磁共振，但是至少得排几个星期的队，别的医院也是一样。

我拿了一大堆药从医院回到出租屋，犹豫了一下给父母打了个电话（之前没有和父母说过）。跟父母说了一下我的情况，并让他们帮我找到表哥（他是医生），让表哥打电话给我，问一下我能不能回家核磁共振和治疗。之所以不直接给表哥打电话，是因为那个时候我已经看不见手机通讯录了。我只能凭借记忆拨通了我唯一记得的手机号。

过了一会，表哥打来了电话，问明白病情以后，立刻否决了我的提议，并联系了他在本市A医院神经内科做医生的大学同学——B，让我马上过去找他，并立刻安排我的另一位表哥陪同我父母来照顾我。我就拿着尿袋、瘸着腿、摸着黑，打车到了A医院，在警卫、保安、护士等人员的协助下，艰难地到了B的门诊。B看完最后一个病人后本来想直接带我去做核磁共振，但是看到我现在的情况他不淡定了，问我“你出租屋里有没有非常好的朋友？”我说要好的朋友不在身边，身边的朋友都不要好。于是他给我办了急诊住院。我问他病情很严重吗？他说：“你不能回去，如果你死在了出租屋里怎么办？”

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我得了罕见病——视神经脊髓炎（一）得病

我得了罕见病——视神经脊髓炎（二）住院

我得了罕见病——视神经脊髓炎（三）养病

我得了罕见病——视神经脊髓炎（四）怎么办

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