害死邓丽君，这种伴随终身的慢性病，每20人就有1人正在被它威胁
春夏之交，我最喜欢的就是杨柳飘飘的样子，但是周围有朋友，一到这个时间就把自己雪藏了。
因为咳不停的哮喘和超敏感的鼻炎。
鼻炎打不出喷嚏已经让人很难熬，没想到哮喘发作的时候，那才叫真实上演"求生欲"。
甚至我们聊起来，总有人会有这样的质疑：哮喘病人能活多久？
每年5月第一个周二是世界哮喘日，书单君和周围的同事聊了聊，发现大家对哮喘病其实都不甚了解。
于是我就和我患病的朋友策划了这期主题，希望你读完不仅能了解什么是哮喘病，还能在关键的时候，帮助到你身边患病的朋友。
“濒死的窒息感”
我患病的朋友叫麦吉，她原来特别爱春天。以前一到这时节，她就约着周围的姑娘们一起买很多小裙子。万物复苏的季节，谁能不喜欢呢？可偏偏在4年前，麦吉刚工作， 突然有一段时间咳嗽不停，紧接着就喘不上气，满满的窒息感，陌生的可怕。
她去医院看医生，被确诊为哮喘。
开始的时候，麦吉一点都不当事，总觉得谁还没个小病小痛的，哮喘不就是“支气管发炎”了嘛。该玩玩该睡睡，工作正常，压力不断。
可没多久她就发现，这病简直绝了：
你说它有事吧，平时又是正常人一样，你说没事吧，空气里稍稍有点点敏感物质，她就绝对要完蛋。呼哧呼哧的喘粗气，我看着都难受。
一到杨柳纷纷柳絮飘飘的节气，麦吉都不大愿意出门。不仅是敏感，还会胸闷，咳嗽一声接一声，闭气功都没它厉害，眼睛憋得像是被欺负了的兔子。搞的人整个情绪都很差。
更麻烦的是，因为睡着后体温下降，或是晚上睡觉姿势不太对，哮喘经常会在夜里光顾。
麦吉和我说，天气渐渐热起来，有一天晚上连着发了两次哮喘。
“就一刹那，我觉得生命太可贵了。”
喘不上来气，偏偏还要大口大口使劲呼吸，眼冒金星，自己就像一只丢在岸上的濒死的鱼。脸都是无知觉的麻木，手和脚冰凉还有点微微抽搐。
“我不能躺在床上等死，如果有一点点冰凉的水，也许可以缓过来。 ”麦吉心里满满的祈祷。
但我和麦吉都知道，无论冰水热水，都没啥用。
“
说好的哮喘不会致命呢？
”
毫不夸张，这种窒息感让麦吉想到了死亡。
麦吉第一次直面哮喘带来的严重后果。一直以来，麦吉都觉得哮喘根本不是个事，直到那晚上的连续窒息，即便她把窗子开着大口呼吸，都是没用的。
“其实这病控制好了，确实可以和没事人一样，控制不好，致命也是常有的事，还记得邓丽君不？”
的确是，女神邓丽君也是因这个病而去世的。
1995年，邓丽君因为幼时就患有哮喘，长期以来治疗条件很有限，最终还是因为哮喘发作抢救不及时而离开。
她15岁时就曾有过一次哮喘经历。不过年纪越来越大，哮喘等过敏性疾病完全可能引起更严重的肺炎、肺气肿、慢性肺源性心脏病等等，这类较持久和严重的哮喘一旦急性发作，几分钟就能致命。 “其实你也可以理解为'并发症'吧”。 麦吉这样和我说。
说好的哮喘不致命呢？这种慢性病，最见不得拖着。
哮喘这病就是发作一次更重一层，最好可以不复发，要不然很难维持在健康的状态。
“恐慌吗？其实也有的。如果家人在身边，我还有个依靠，要是自己独居，其实我蛮怕死的。呼吸不上溺水的感觉，特别无助。”
麦吉和我说，情绪不好也会引发哮喘，最好能当个混吃混喝开开心心的“废物”，那就什么事都没有。
“6岁的时候不是好了么？可我今年又犯了
”
书单君查了一些资料，像女神那样少年时期就发哮喘病的不在少数。
它更多的发生在未成年人身上。
麦吉说她去看病的时候，就亲眼见到一个妈妈抱着2岁的孩子去看哮喘。
妈妈也哭，孩子也憋得直哭，伴随着间歇式的干咳，小脸通红，气也喘不匀，简直活受罪。据妈妈说孩子只是吃了一点点蛋黄，立刻就喘个不停。
开始孩子妈妈以为宝宝卡了嗓子，带来医院一查，才发现是鸡蛋过敏引发了哮喘。
主治大夫见多了患病的小孩子，早就见怪不怪：
“这种被世卫组织列为四大顽症的病，分布各个不同年龄层。 谁说孩子小就不会得病？”
“而且越是年纪小，越要注意控制病情发展，可别不当回事，年纪大了后悔就晚了。”
一边站着一个和麦吉差不多大的小哥哥频频点头称是。
小哥哥就是5、6岁时得病的，原以为好了，家里也没当回事。到了16岁上高中的时候，突然流行养那种小奶猫，他看着挺萌的，就带回家去养。
奶猫身上的绒毛非常细腻，正常的人们根本感受不到。小哥哥晚上是被气憋醒的，小猫没睡窝里，跑到他枕头上靠着他的头睡得正酣。
紧接着，小哥哥就是一夜生不如死，被紧急送去了医院。
伴随着巨大的“哮鸣音"，他被立刻插上氧气，并吸入万托林气雾剂——这是一种用来治疗过敏原诱发的支气管痉挛的药。
“ 没想到因为一只小奶猫，人就去鬼门关走了一遭。 ” 麦吉很感慨。
正如医生说的那样，小孩子第一次犯病，就应该给予足够的重视。
如果家长遵医嘱控制住孩子犯病的次数和频率，凭着孩童时期还没完全长成的气管特性，遏制病情是非常有希望的。
但是还是有不少的孩子父母，忽略了这病的威胁性，选择让孩子 “ 自愈 ” 。
麦吉告诉我，很多爸爸妈妈都觉得哮喘是因为小孩子支气管发育不成熟，过段时间自己就好了。
但书单君想说，这种自愈的可能性最多也就 5 成把握。
如果我们非要赌一把“自愈”， 孩子有可能面临永久性的气管损伤以及其他呼吸道疾病。
“吃药还是不吃药，这是个问题
”
别看我和麦吉聊得很容易，她似乎道理都懂，但其实她自己也是那种会忽略病情监控的人。
麦吉不大愿意随身带药吃，也不愿意去医院定期随诊。她和我吐槽说：
“你知道我得病最尴尬的一次经历是啥么？”
“我不知道是所有哮喘药都上火，还是就我的医生给我开的上火。总之，我吃完药的副作用就是，上火超严重，比胸闷还痛苦，简直把我逼疯。”
“有一次家里养花，那花粉太刺激了，给我直接勾起来哮喘。没办法，硬着头皮吃药吧，连续吃了四天治疗哮喘的药以后，疯狂上火搞的我寝食难安。”
“上火严重的后果是， 坐不住，躺不下，我去上厕所竟然便血！吓得我以为自己得了什么不治之症。”
“慌慌张张又去医院检查，结果是，痔疮犯了。
”
“停哮喘药后又接着吃痔疮药，疼了半个月，总算又把痔疮治好了。”
打那以后，麦吉说自己能不吃药便不吃吧。
我略不厚道地忍笑好久，但其实过后想了想，这种尴尬真是挺难堪的。如果不是为了治病，谁愿意长期忍受这样的药物伤害呢？
麦吉说她这种病况其实并不严重，只不过是生活中处处留些不大不小的麻烦罢了。
哮喘药的副作用其实蛮多的，比如书单君查资料时看到，长期口服激素类药物会现以心脏、腹部为中心而开始发胖的现象。
这类肥胖人群诱发并发症的风险较高。
还有一些患者因为服用喷剂药物后没能及时漱口，导致药物进入粘膜、血液，引起更可怕的心慌和四肢震颤，长时间如此还会肌肉萎缩。
更有些重度哮喘患者，凑活活着就不错了。
因为这病的顽固性，会让很多家庭禁不起折腾，只要眼见着病不太厉害，随后也就不大管病的发展了。
80%的哮喘死亡，都发生在低收入的家庭 中。 如果有效控制它，需要负担治疗药物和器具的费用。比如定量吸入器，雾化器等等。
麦吉住的那个社区里，有一个患病的大叔，就这样变成了重度哮喘。
因为患病惹得心情不好，大叔的脾气变得奇差无比，和老婆吵架是常态，还和70多岁的老母亲发生冲突，家里的生活氛围非常紧张，动不动就剑拔弩张的。
周围的邻居看不下去总是劝他赶紧治疗，但是大叔家境不大好，一来二去也就不怎么治了。
他总是说， 反正治不好，就干脆不管，说不准哪天就好了。要不然还浪费钱。
大叔其实很清楚，到了重度阶段，靶向治疗的药物就更贵了，像他们这样的普通家庭做不到长期服用，病情循环往复只会是常态。
“对于他们，你说还谈得上生活质量么？吃药还是不吃药，都变成了问题。”
麦吉略显得悲观起来。
“我要活下去！
”
虽然生活品质下降了，但患病的人还是会有好好活着的权利吧。
“不管怎样，我要活下去！”
麦吉显然只是一瞬间的情绪。那股劲儿过去后，她开始给我介绍自己的“保命秘籍”。
其实，只要一小瓶急救药和一副常年不摘的口罩，就够了。
急救药用来应对急性哮喘带来的危机；口罩，则是户外运动时用来抵抗敏感刺激的必需品。
用麦吉的话来讲， 口罩就是他们的器官。 即使疫情过后，他们也不大会摘口罩生活。
另外就是，一定要管控自己的生活压力，很多时候真的不能过劳。
麦吉举了自己的例子：
“就我这样不重不轻的病症，间断性踢毽子超过半小时就会不大舒服了，你想那些压力很大，又要付出精力和体力的活动，适合哮喘患者么？”
“前两天单位组织植树，我刚种了一棵，就差点儿交代了。”
显然，压力和体力，还是要远离。
还有一些书籍，比如《学会呼吸： 重新掌握天生本能》，会教大家适当做些呼吸训练，可以改善运动性诱发哮喘的情况。
因为伴随哮喘症状越来越重，其实呼吸量会越多，所以很多医生会教患者，调整自己的呼吸节奏，控制病情发展。
“ 户外运动，也是在调整呼吸哦~ ”
随后，麦吉用嘴和鼻子做了个简单的鼻呼吸示范。
日常做些运动，让自己身体变得更强壮，就是对病情的最大助力。
很多人选择游泳、射箭、或是去空气好的地方徒步，这样适当锻炼身体，可以调整呼吸节奏，同时会让气管上的压力减小。
“害，你就当有理由经常去旅行了，多好。”
麦吉笑着说。
其实，在我写这篇稿子时，麦吉曾对我说，太多人对哮喘病嗤之以鼻。
不过就是喘不上气，又死不了人，何必担心呢？
为啥我觉得哮喘发病也没啥异样？
我们对哮喘病关注不够，对哮喘病人关注也不够。
真正患病的，那些被长期拖在漩涡里的他们，才有一种深陷沼泽中的苦不堪言。
就是这种 “ 死不了人 ” 的慢性病，在我们身边，每20人里就会有 1 个正在与之抗衡。
我收集了几个大数据给大家科普下：
全球现在约有3亿哮喘患者 ，他们相应的疾病负担约占全球所有疾病的1%，体量挺庞大的，与糖尿病患者相当；
我们身边又有多少人患病呢？3000万。我国每年因为哮喘患者的医疗费约为900亿元人民币；
总体来说儿童患病率为9.3%，这数据远高于成人。
你还觉得，哮喘离你很远么？
并不会，我们的吃穿住行环境在变化，过敏原变得越来越多。 城市发病率远远高于农村。
很显然，诱发哮喘的可能，随时存在于我们的身边。
尽管轻度哮喘在哮喘病开始阶段处于很长一段时间，占哮喘人群非常大的比例，但是因为症状较轻，容易被忽视。
也因为这种种原因，每年五月的第一个周二，被世界卫生组织定为“世界哮喘日”。
目的就是让更多的人关注这个病症的进程和危害，而不是忽视它、回避它。
不仅如此，患病后很多人都不再重视自己的生活质量，觉得活着就行。
但其实，我们只要活着，就有活下去、好好活的义务和权利。
书单君希望的是，更多的人关注和理解哮喘病，也给予身边哮喘患者的生存状态更多的关注。 这和 “ 医联 ” 平台的倡导不谋而合。
“ 医联 ” ，是我们国家现在领先的慢性病管理平台，他们和书单君一样， 更关注这些慢性病患者的生存质量问题。
他们将哮喘患者科学分级，制定管理流程，尽可能的为患者提供医学上的专业管控，生活中的质量保证。
从设定随诊方案开始，医生会为患者记录“哮喘日记”，将每位患者的每日病情进行跟踪，同时提供专业的治疗方案。
不仅如此，医联慢性病管理还将儿童哮喘作为单独管理的门类，按照病况轻重，实施管理分级制度。
他们平台还会定期做一些义诊活动， 为许多不便前来看诊的患者提供义务服务。
如果你不清楚自己是否患有哮喘，或是你不知道患有哮喘应该注意些什么，诸如此类的问题，可以关注他们随时来提问，比盲目的网上查询病情科学的多。
今年的世界哮喘日主题是“控制哮喘，珍爱生命”。
医联平台为大家提供了 哮喘名医直播和免费义诊活动 ，科普就在我们身边日日发生的慢性病防与治——
什么是哮喘，怎样是患上了哮喘的表现？
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书单君有话说：
这是书单君策划的又一期关于我们身边的慢性病主题，我已是而立之年，除了那些不得不关注的社会议题，我觉得身体健康也渐渐成为我想聊聊的。
我想，一个人有生就有死，但只要你活着，就应该以最好的方式活下去。
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参考文献：
[1]应高度重视支气管哮喘的疾病负担研究.中华医学杂志.2014年4月29日第94卷第16期.
[ 2]支气管哮喘患者自我管理中国专家共识.中华医学会呼吸病学分会哮喘学组.中华结核和呼吸杂志，2018年3月