对自闭症有些了解的朋友可能都知道《雨人》这部电影,里面不仅有年轻英俊帅死人不偿命的汤姆.克鲁斯,更有演技出神入化、完美再现出一位自闭症患者的达斯汀·霍夫曼——他“和普通世界格格不入,在正常人看来是不正常的,是诡异的。但是他走进人群,走在大街上,活在自己世界里的他,使得世界显得可笑和渺小。” (知乎)
《雨人》如此成功,如此感人,与一位美国老太太Ruth C. Sullivan和她患有自闭症的儿子Joseph颇有关系。
Ruth是《雨人》的自闭症特别顾问;而她当时28岁的儿子Joseph,则是特邀的三位自闭症专家之一。由于他们的参与,《雨人》的导演和主演对自闭症患者才有了切身和正确的认识,电影也因此特别的真实和感人。而作为对Ruth和Joseph的敬意,拍摄方特意选择了他们所居住的西弗吉尼亚州的Huntington市作为《雨人》的首映之地。
Ruth和Joseph并非随随便便就被特邀为《雨人》的自闭症顾问。
事实上,Ruth老太太对推动美国的自闭症关怀运动厥功至伟。在她身上,充分显示了一个凡人,为了孩子们的幸福,可以取得多么伟大的成就。作为美国自闭症“草根”运动中的历史人物,人们在描述Ruth Sullivan老太太时常用的形容词是顽强、坚定、鼓舞人心。
Joseph自己,此前也在加州大学洛杉矶分校的Barnett Addis博士的执导下,分别在7岁和25岁的时候,制作了两部纪录片《婴儿自闭症:一堵看不见的墙》 Infantile Autism: The Invisible Wall 7和《自闭症青年男子的肖像》Portrait of an Autistic Young Man。其中第二部纪录片赢得了许多奖项,并在美国和欧洲的公共广播电台广为播出,成为一部经典的自闭症纪录片。事实上,霍夫曼在拍摄《雨人》的时候,也曾反复观看《自闭症青年男子的肖像》,以此深入理解自闭症患者的生活。
Ruth原本是一位传统美国中产阶级女性,相夫教子之外,对自闭症一无所知。Joseph是Ruth的第五个小孩。这个原本帅气聪明、很早就开口说话的小男孩,在一岁半的时候出现发育迟缓的现象、并被诊断为自闭症。从此Ruth的生命完全改变了。
在六十年代的美国,无论是医生还是普通大众,人们对自闭症的认识都相当有限。Ruth到处寻医问药,但所有的医生都断言说,任何医疗手段都不可能帮助Joseph;他们像留声机那样,一遍又一遍地告诉她,“我们无能为力!我们无能为力!” 而当时的公立学校,虽然接受身体残疾的孩子入学,但却很少愿意接受患有自闭症的孩子!
幸运的是,在Ruth搬家到纽约州的奥尔巴尼后,她发现当地的学校有一些知识渊博并且充满爱心的人,他们愿意与Joseph在一起,帮助他进入教室学习。受此鼓舞,Ruth决定为自闭症患者建立一个协会。有趣的是,这个协会成员的首次聚会就是宇航员降落在月球上的那一天(1969年7月20日)。
在搬到西弗吉尼亚州的Huntington市后,随着Joseph逐渐成长,Ruth敏锐地认识到,她的孩子,以及其它所有患有自闭症的孩子们,最大也是最迫切的需求,是在他们成年之后,还能继续得到人们的关怀和照顾。要实现这个目标,靠家长和自愿者的力量是远远不够的,必须要引起政府以至于全社会对自闭症患者的关注。
考虑至此,Ruth立志把推动美国的自闭症关怀运动当作自己的毕生事业。为了更好地实现这一奋斗目标,在肩负照顾七个孩子的重担同时,Ruth还在俄亥俄州立大学进行了6年的学习和研究,并于60岁时获得了博士学位。
在信念的支持下,
Ruth建立了全美自闭症协会,任第一任主席,并且是永久荣誉董事。
Ruth建立了自闭症服务中心,一直工作到83岁才退休。
Ruth是第一个将自闭症问题带到纽约州和西弗吉尼亚州议会的游说者。
Ruth是第一个将自闭症问题带到美国国会的游说者。
Ruth推动美国国会在1975年通过了全国残疾人教育法案(IDEA),为全美所有残疾儿童,包括自闭症患者,提供免费教育。
Ruth靠一己之力,在家中经营了五年的国家自闭症热线电话。
所有这一切努力的目的,就如她在2014年美国自闭症协会年会上所说的那样简单,“你不能让他们一个人在家中居住。”
那么《雨人》和自闭症患者的“发烧效应”有什么关系呢?
原来在1980年的时候,作为《自闭症和发育问题杂志》的“父母有话说”栏目主笔,Ruth在《为什么自闭症儿童会这样》一文里,基于对Joseph的观察,以及从其它自闭症患者家长那里得到的信息,首次提出了关于自闭症“发烧效应”的问题(详情参见《细说自闭症“发烧效应” —— 之一》)。以此为开端,在三十年后,也是在一个“草根”基金会的赞助推动下,才有了第一个以“发烧效应”为基础的莱菔硫烷自闭症临床药物研究。
假如Ruth当年能够请摄制组在《雨人》中表现出一段“发烧效应”的剧情,相关研究大概会有更好的发展吧。
声明:本公众号提供的是科普文字,不构成任何医疗建议。由于才疏学浅,谬误难免,不当之处,敬请指正。
一切靠科学研究说话
希望更多的人关注西兰花对健康的功效
关于作者:从小爱科学,读书学化学,出国习生物,归国事药学,忝列教授数年,后归海创业兼舞文弄墨。
打算试试西兰花芽冻干粉(莱菔硫烷)的话
请长按识别这个二维码