渐冻人：被禁锢在身体里的人生，平均生存期仅3~5年，还要和死神赛跑

有一种病，人们常常描述它的时候，喜欢称之为“灵魂被囚禁在身体里”。如果此时你好像在哪里听过，但又说不上来，那不妨想一下前几年比较流行的“冰桶挑战”。

冰桶挑战是由美国一位棒球选手发起，之后风靡全球，网络上不少人纷纷接受挑战，举起一桶冰水淋湿全身，否则捐款100美元。 很多人认为这是一场作秀，甚至浪费水资源，但在这个看似噱头的背后，其实是让人们认识一种罕见的疾病——渐冻症。 所谓的渐冻症，在医学上有个专用名词：肌萎缩性侧索硬化，它的 致死率 非常高 ，目前 没有 有效方法 可以 治愈 。 一旦不幸患上，手指开始变得笨拙无力、走路无缘无故跌倒、声音变得嘶哑、肌肉逐渐萎缩乃至累及全身。

到了疾病后期，病人身体越来越虚弱，颈部以下完全瘫痪，不能活动，就像灵魂被困在身体里，最后因呼吸衰竭而死亡。
作为绝症之一，渐冻症平均生存期 只有3~5年 ，只有 10% 患病人群可以活到 10年以上 。 据统计，我国渐冻症病人达到20万，在这个被忽略的群体中，他们坚强地生活着，与疾病积极斗争，但同时也承受普通人无法想象的痛苦和困扰。

罗罔极：我只想谈一场普通的恋爱
罗罔极，是一名知名的自媒体人，他喜好电影，文笔犀利，经常对上映影片提出自己独特的观点，如果喜欢看电影的人，应该知道他是一名毒舌影评人。 但在这些光鲜的身份背后，他还是一位渐冻症病人。

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1996年出生的罗罔极，本来家中喜得一子，家人都十分开心，然而命运总是爱捉弄人，医生检查出他先天瘫痪，患上罕见的渐冻症。 从此之后，罗罔极一直未下地行走，活动地点只限于家里10平方米的卧室中，一张床、一张桌子、一台电脑，每天睡醒后需要靠父母扶起来、完成洗漱，开始看电影度过一天的生活。

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就这样，日复一日，他平平淡淡度过了人生的20岁。 其实，这时的罗罔极已经创造了自己的人生奇迹，当年医生说他活不过3岁，但现在只要坚持用药，就可以活下去。 不过疾病困住了他的身体，却无法束缚他的思想。他在那个小屋里，自学识字和拼音，不断地学习知识文化，平均10天看完一本名著，让自己拥有独特的思想和想要表达的欲望。 20岁那年，由于痴迷于电影，他尝试在网络平台上发表关于西游记的见解，这位幼儿园还没有毕业的年轻小伙，一时间被多个媒体转载，一周之后赚取了人生的第一桶金——一万块钱的稿费。

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从此之后，罗罔极开始自己的写作生涯，他有了自己的公众号，成为了一名专业的影片人，稿费开始增加，靠自己的能力给家里人买了一套房子，还参加了陈凯歌、姜文等著名导演的新作首映。

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此时的罗罔极犹如一块金子一样，不断地闪闪发光。 虽然自己战胜了疾病，与外界的联系多了，同时还有了可观的收入，让家人的生活有了保障，生活一切都好像走进了正轨，但并不代表他真的能像普通人一样正常生活。

有时候想去电影院看电影，由于肌肉退化，无法行走，罗罔极出门时要靠轮椅，但不是所有电影院都设有无障碍通道； 有时候睡觉时被子不小心盖住鼻子，无法顺畅呼吸，对于常人来说轻轻抬起手就能移开被子，但罗罔极却很可能窒息身亡； 更大的烦恼则是，同龄人已经拥有自己的爱情，和心爱的女孩组成家庭，但罗罔极却一场恋爱都没有谈过。

因此，在第七期《见字如面》的节目上，罗罔极向屏幕前的姑娘写了一封征友求爱信，寻找那位对的人。 图片来源于网络
在罗罔极的心里，他并不怕死亡，只怕没有谈过爱情。他希望自己能找到一个聊得来，有相同价值观，和自己一同探索未知有趣事情的女孩。而这个女孩不需要有条条框框的要求，只是能看清生活本质，还能和他一起走下去。

吕元芳：我国第一位“渐冻妈妈”
在结婚之前，吕元芳已经和丈夫商量好，不要孩子。但是孩子意外降临时，一家人又欣喜若狂。 作为渐冻症病人，吕元芳深知怀孕生子是要面临多大的风险。

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首先，渐冻症病人由于肌肉萎缩，顺产生育概率非常低，只能接受剖腹产，但在剖腹产中，麻醉是一个棘手的问题。在我国，乃至于亚洲都还没有渐冻症生子的先例，手术中麻醉使用稍有不慎，很可能会搭上自己的生命。 其次，如果孩子有先天缺陷，也会影响他的一生。 面临种种未知的风险，家人都劝吕元芳放弃生子，但她坚定地说：一定要留住孩子，有了孩子，家庭才算完整。 年近30岁的她，在还没有遇到自己的丈夫的时候，她曾幻想期待自己能和普通人一样生活，享受爱情、有自己的伴侣和可爱的孩子。

现在终于可以如愿以偿，她更觉得自己不能随便放弃。 丈夫看到她坚定的决心，二话不说，默默在一旁支持和陪伴她。 所幸，经过一系列产检后，胎儿发育正常，没有出现基因缺失。 经过医生和护士的努力，吕元芳顺利完成生产，母亲和孩子都平平安安。

图片来源于网络 也许很多人认为，吕元芳身患重病，再要个孩子就是“自不量力”的表现，如果孩子出现健康问题，无疑是给家里带来更重的负担，让原本不幸的家庭更加“雪上加霜”。
不过在她心里，她只是想成为一名普通母亲，可以亲吻孩子的额头或者抚摸TA的脸蛋，给予TA最好的母爱。

史蒂夫：本色出演纪录片《渐冻人生》
史蒂夫是一名美国橄榄球运动员，他具有运动员的所有优点：身体强壮、行动敏捷、吃苦耐劳、敢于挑战。

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但是在他职业生涯最辉煌的时候，人生却突然遭遇了意外：被查出有肌萎缩性侧索硬化，这对于运动员来说，这是一个多么大的打击。 然而人生本身就是一个悲喜交加的过程，在确诊绝症的两个星期后，其妻子发现自己怀上了宝宝。 史蒂夫决定用镜头记录自己患病以后的生活，并拍成纪录片。

由于病情发展得很快，史蒂夫只能停止自己的工作，不停到处地求医。有天他来到教堂，想通过宗教的方法调节自己，当周围的人鼓励他尝试跑起来，昔日的运动健儿却没跑几步，就像小孩子初学走路一样，狠狠地摔在地上。

看到这里，作为观众的我们内心都揪了一下，一个曾经如此强劲有力的男性，现在跑步对他而言，却是一件难以完成的事情。 有多少次，史蒂夫是无比绝望，透过镜头说要放弃，但又有多少次，看着家里人的鼓励以及妻子腹中还没有出生的宝宝，又继续坚持治疗。

生病的史蒂夫是脆弱的，但他身上所迸发出的力量又是强大的。

当确诊渐冻症之后，他并没有把自己封闭起来，他不想让那么快让妻子一个人留在这里，他还想在人生中走得更远些，他还想挑战人生的极限。

虽然史蒂夫无法继续他的运动生涯，但是运动精神永远在他身上体现。

人生不易，活着需要拼尽全力
正常人的一呼一吸，看似普通，但对于渐冻症病人来说，可能要经过无数次治疗和一直吃药才能换回来。
更不要说谈恋爱、结婚、生子、为人父母，这些本来是人生常事，却变成了渐冻症病人触不可及的目标。

通过这些故事，我们可以清楚看到他们的无奈、失望和痛苦，同时又能发现他们渴望获得知识、追求爱情以及爱护孩子的那种骨子里的韧劲。 即使疾病就像慢性毒药一点点吞噬他们，即使面对疾病时他们无可奈何，但他们仍然不放弃，依靠顽强的毅力，承受疾病带来的心理重担，勇敢与之对抗，无论生活低到什么程度，都心火不息，并且感恩现在的生活。 渐冻症病人之所以值得我们尊敬，是因为他们为了自己和家人，为了活在这个世上，为了享受世间每一寸阳光，体会世间美好，努力追求爱和自由。是他们，演绎了生命的另一种精彩。

然而我们常常觉得生活过于平淡无聊，认为命运不公、自己怀才不遇，但反过来看看渐冻症病人，我们又是十分之幸福，却从来没有像他们那样好好珍惜，又显得那么渺小。 人在每个阶段都会受到不同的压力，学生时代受到学习压力，社会工作会受到经济压力，成家立业会受家庭压力，其实每个人活着都不容易。 当我们在自怨自艾、怨天尤人的时候，想想渐冻症病人，他们如此励志，把疾病当作老师，把人生困境当成历练，我们还有什么理由不好好珍惜生命并为之奋斗。

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