李医生的讲课,用了很多数据,其中几个数据是让我很难过的,就是广西又穷又生多,去年2018年广西出生人口71.3万人,是按唇腭裂发病率千分之1.6%来估算,约新增唇腭裂患儿1100人。而广西在2018年中国34省级行政区域人均GDP排名却是全国倒数第四的。
嗯,又穷又生多,如果特别贫困的家庭生了一个唇腭裂患儿,一来不知道能不能养活,二来又不知道这个病可以治疗,三来不知道怎样才能治好,四来不知道要多少钱可以治好,又惊又怕,又恐慌,就把孩子遗弃了。现在丢弃孩子的情况相比八十年代九十年代真的好少了,可是这几年时有报道说哪里哪里又有一个唇腭裂孩子被丢弃路边。前段时间,广西百色那坡就有一个唇腭裂被遗弃路边了,幸好被一个好心人抱回家,现在已经开始唇腭裂的序列治疗了,养父母待孩子很好,我们一起祝福孩子。
记得前段时间有参加过微笑行动的活动。中国微笑行动是专门为患有唇腭裂及其他头面部畸形的贫困家庭的儿童提供免费医疗的非盈利性慈善机构。集中免费手术活动是微笑行动的传统模式。
这个活动是全免费的,可以为唇腭裂孩子提供免费的手术。而这个微笑行动特别照顾广西,每年来两次的。因为唇腭裂手术不是即时手术,是择期手术,早点做和晚点做,都是可以的。
可是如果因为各种原因错过了手术怎么办?我们可以选择收费的公立医院。比如在南宁就有好几家公立医院是可以进行唇腭裂手术的医院,比如广西医科大附属口腔医院,广西区妇幼儿童医院,广西中医药大学附属瑞康医院,广西区人民医院,都是可以的。这些医院有和微笑列车合作的,可以有几千块的补贴,再加上新农合的报销,一次手术费也不过万的。唇裂就一次手术就好了,如果有腭裂,还要做一次手术。
除了南宁的区级医院,地区医院也可以做这个手术的,比如贵港人民医院,玉林人民医院,梧州桂东医院,柳州人民医院,桂林医学院等这些医院也都是可以做唇腭裂手术的。
外省的医院,我一般不推荐,因为路途遥远,点丁大的孩子来回奔波,容易感冒发烧,唇腭裂手术有一个条件,就是要孩子在健康的情况下才能进行的手术。因为这个手术要全麻的,感冒发烧是不能手术,且好了之后,也要半个月以上。所以我们带着孩子去到北上,南下,路太远,特别北京这些要坐一天的车程不是我们的选择。之前就有一个宝妈带着孩子去北京嫣然天使医院做手术,北方天气干燥,孩子到了北京就感冒了,住了好多天都没有好。医生说,回去吧,即使好了,也不能马上手术的。
如果我们又刚好在北京附近是可以去嫣然天使医院的,或者不是太远的距离,几个小时还是可以的。
之前有怀上唇腭裂的宝妈问我,冰妈,这个唇腭裂的费用要多少呢?我问,你认为要多少钱呢?她说十几万吧。嗯,是的!我说,要这么多的呢。宝妈说,那我还是想想要不要生了,我们可没有那么多钱来给孩子治病。那你认为多少钱治疗才能生,她说两三万还是可以的。因为孩子是自己的,都已经会动了,我不舍得的。嗯,我也是,和你一样,不舍得。说治疗唇腭裂要十几万是去台湾长庚的费用。因为来回的费用,还有住院费用等,一次手术在十万左右的。而在本地,在广西,一次手术是不用这么多的。
宝妈说,那还好的。是的呢!
我和群里的妈妈经常自我安慰,我们生出唇腭裂孩子还是值得庆幸的,只是唇腭裂而已。因为我国每年约有80万至120万出生缺陷儿出生,占全部出生人口的4%到6%,其中约有22万例先天性心脏病,10万例神经管畸形,5万例唇腭裂及3万例先天愚型。我国出生缺陷发生的前5位是:无脑儿、脑积水、开放性脊柱裂、唇腭裂、脑脊膜膨出(除唇腭裂外,其他均为神经管畸形)。
就像我们走在街上,有时就可能会发生一些躲着也中枪的事故,我们如果是不小心摔一跤,我们也应该庆幸,只是摔一下而已,没事。
这个机率会在,我们遇上了,我们接受这样的孩子,我们爱孩子,就像我们爱自己一样,不是最漂亮的,也不是最帅的,不是最有钱的,也不是最有权的。可我们就是我们啊,我们爱不完美的孩子,一起和孩子面对有缺陷的人生,也同时去追求让完美的人生。
黄河之水够浊了吧?其实我们打起一瓶水静止一段时间,会发现这瓶水会慢慢变清了,只有三分之一是黄沙而已,上面是清澈的。我们把不好沉没下去,我们只看到那三分之二的美好,而不要把三分之一总是搅上来,浊了整个人生!
像苹果这个品牌,不是一个完整的苹果,被咬了一口的,可是它的最大优势就是触摸屏操作极为流畅,网页浏览非常轻松,可他也是有缺点的,费电、电池不耐用,且玩一会就很热等好多缺点,有很多品牌手机在这些方面都做苹果手术做得很好。没关系,丝毫不影响它成为了一个全球的知名的品牌。因为知道自己有不足,把这个三分之一全部沉没,最后才会得到三分之二的美,把一个优点做得极致,就是最好的。
就像石冰说那个韩国彬彬有礼的唇裂医学教授一样,先天缺陷不是影响他人生的全部,只是人生的插曲。我们的孩子是受上帝宠爱的,只是他老人家太爱孩子了,亲了一口我们的孩子,留下了爱的印记。
我梦想有一天,所有的唇腭裂孩子都能得到正确的治疗。
我梦想有一天,唇腭裂孩子不再被遗弃在路边,都能在家庭里享受到爸爸妈妈应有的爱与陪伴。
祈世间每一个家庭都平安快乐,愿每个唇腭裂小天使都在爸爸妈妈的爱下成长,健康,自信地成长!