导语:在美国电影史上,电影《早霜》是第一部以艾滋病题材为主题的电影,再之后出现了《费城故事》、《达拉斯买家俱乐部》等各种探讨艾滋病的电影,中国也有顾长卫导演的《最爱》。尽管到了现在,关于艾滋病的议题已经成为了常态化的议题,但是普罗大众艾滋的认知之路依旧很漫长。
12月1日晚上18点刚过,嵩山路88号的安仕达酒店三楼宴会厅,引导台的桌上摆着若干牌红丝带的秀珍领结,宴会厅的入口处的竖着一块宽大的引导墙:上面写着:「2017红丝带慈善晚宴。」
三楼的电梯上上下下忙碌着,「叮」地一声,门又打开了,来参加红丝带晚宴的宾客都身着晚礼服或者正装,开始陆陆续续走出电梯。
签到台四个志愿者有序地忙碌着,桌子上摆着宾客的花名册和晚宴的流程表。
「您好,请问您的名字和入场券的后三位号码」,一个前台志愿者穿着一身正装打着领结,并从座位上站起身来。
「好的,请稍等」,一个工作志愿者低下头,快速地在花名册上查询了一下,并在名字旁边打钩。
「您好,你的桌号是6号桌,请在旁边领取您的抽奖券」。 另一个志愿者也在旁边做引导。
晚上七点,晚宴正式开始,作为去年筹款的「高校检测员项目」志愿者培训成果展示,第一部分的内容是邀请艾滋公益志愿者上台演讲,一个女生获得了这项殊荣。
许多年以后,她一定会骄傲地回忆起,站在红丝带晚宴的舞台上做演讲的场景。
1、初心,和艾滋公益结缘
对于艾滋公益,「其实我以前不了解」,小桂坦诚地说。起初,很偶然的一次机会,她看到了学校里性别研究会社团关于艾滋病的推送,「但是觉得和我没有太大关系」,当时小桂,看到了也就看到了,并没有太多的关注。
和艾滋公益结缘,是想要帮助自己的朋友,「我们学校在郊区,我朋友去检测特别不方便,要是去长宁或者静安检测,一来一去就要一天」,小桂的朋友曾经这么和她抱怨。两人的关系很密切,并不介意说这些事情。
「朋友想,要是能来我们学校检测就很方便了」,这么一说,小桂觉得,「加入这样的检测志愿者团体,就可以帮助到自己的朋友了」,小桂摇了摇快喝完的喝了杯子,吃了一口沾了番茄酱的薯条。对于大学城,有这个需求的并不单单是她的朋友,可能更多的人也有这样的需求,小桂萌发了想做志愿者的打算。
2、学校设立检测点不能保护隐私
设立一个固定的教室,并且规定的时间,对小桂这样的高校志愿者来说,」这样的做法大家反而不会来检测了,来的人被自己同学看到比较尴尬,」这种做法会导致隐私完全暴露。说到这里,小桂语气很肯定,「所以在学校设立检测点基本不可行」。
在时间上,检测的人有可能和志愿者的时间碰不上,那么设立固定的监测点,更不方便。「好在我们用的是唾液试纸检测,只需要约个时间,甚至户外都行」。
保护检测者的隐私,在学校设立检测室反而会显得扎眼,然而对于社会上的检测来说,这种做法依然是最优选择。国家现行的做法是每个省市设立疾病控制中心,可以进行免费的检测。
「您好,您需要填写一张不记名的登记表,稍后请记住您的编号」,徐汇区疾控工作人员对一位检测者耐心的说道,「一个半小时后会告知您结果。」
在疾控中心,检测结果也只会告知当面检测者本人。除此之外,还有固定的心理咨询师进行相关的心理咨询和辅导。
3、普通大众的偏见,和无知
尽管对于艾滋的知识普及已经进行了那么多年,大众对于艾滋的恐惧,偏见和无知依然存在,小桂同样要面对这样的问题。
第一关来自于家人 ,「你做这个会不会有危险」,她的母亲得知以后,关切地问她,"没事啦,我们只是唾液检测而已,而且我又不医生」。小桂这样宽慰自己的母亲,庆幸的是,母亲并没有激烈的反对,只是关照她要照顾好自己。
在某一次志愿检测回来之后,小桂和室友起了激烈的争执。
「我就是觉得,两个人一起共用一把剃须刀就会得艾滋病」,室友很固执。
「艾滋病病毒也是生物,如果是两个健康的人,根本不会无中生有」,小桂几乎要和她的室友吵起来了。
「我是学理科的,我们高中老师说的,两个人共用剃须刀,出血了就会感染!」
事实上,必须在一方感染的前提下,另一方共用剃须刀并且皮肤有创伤才可能有感染的几率,两个完全健康的人根本不可能。
小桂很无奈,现在的互联网那么发达,这让他很意外,「还是那么年轻的大学生,并不是很愿意接受自己不相信的东西。她觉得,「这是很多人对于艾滋知识愚昧的表现。她和室友吵了很久。」
除此之外,对于艾滋病人的妖魔化也是无知的另一种表现。「我觉得艾滋病人和普通的病人并没有什么区别」,在小桂心里,她觉得自己女孩子,如果她遇到身边的人有感染的,她希望自己可以帮助到他们。她觉得自己是女生,比男性有更好的同理心。
「你们做艾滋检测,真的很危险」,紧接着,对方又问她,「这些人知道自己感染之后,会不会发狂抓人咬人,我觉得很恐怖」,在这个男生的印象里,可能被感染者抓一下,打一下就会感染,小桂对此有点哭笑不得。
「首先,我们做的是唾液检测,并没有危险。」她耐心地和那个男生解释,「其次抓和咬,指甲里有没有病毒,不出血也不容易感染,而且一定要抓的鲜血淋漓才可能有感染的几率。」
「第三,艾滋病也是疾病,得知自己感染以后,可能会有压抑失落,但是不会故意来伤害我啊」。在晚宴的舞台上,小桂把这个例子拿出来了和大家分享。
英语角的讲座,大部分的人还是抱着一种冷漠的态度,对于艾滋病的知之甚少也会发生在某些感染者身上,甚至会致命。
在一次艾滋公益的讲座上,感染者Ben曾坦言,「我一开始对艾滋病是根本不了解的」。起初,感染的并发症状和某些疾病很像,未被确诊前,他曾被当做为肺炎来治疗。躺在医院的病床上,望着天花板,「我为什么会得这个病」,当时的他以为自己得的是禽流感,并且觉得,「禽流感应该已经被排除了,为什么还会这样子」。
感染的并发症很严重,被医院下了病危通知单,「这个孩子,三天时间吧,这三天给他用最好的药,如果有好转就有可能会好转,如果没有好转,有可能三天人就不在了...」医院的主治医生拿着一张红色的单子,对着Ben的姑姑说。
「我躺在病床上,看到病床旁边白色帘子后,我的姑姑在偷地擦抹眼泪」,Ben在一次关于艾滋公益拿着话筒说着,这些场景对他而言历历在目。「病危通知单给我爸之后,他直接从这么高桌子上,啪地一下摔了下来,整个人有点昏迷」。这么重的打击,使得他「老实,有什么压力都自己扛」的父亲一下子承受不了。
半小时之后,Ben被护工推进了ICU,「我进去的时候,印象很深刻,有一种阴冷的感觉,一眼望去都是年纪很大的病人」。他的周围,都是机器发出的「滴滴滴」的声音。
Ben的病床是一号床,上面的卡片上清楚地写着「病危」两个字,那个时候,他肯定想过,「自己的生命是不是到尽头了」。
所幸的是,Ben在确诊之后,被及时转入了上海市金山区传染病医院,到现在他依然记得,「我前面几天每天都会发烧到40度」,过了一星期,肺部症状开始恢复。
4、周围的人对于艾滋公益会带着有色眼镜,但依然会有收获
做艾滋公益,周围的朋友难免会带着有色眼镜来看待这件事,「他们会觉得,你为什么要去做这么奇怪的公益,你又不是医生,又不能真正地帮到他们」,但是小桂却不这么认为。
在做志愿者的过程中,没有测出阳性(感染)是件好事,事实上,据她了解,在松江大学城地区,检测出来的感染也并不多,只有个位数。「但是在他们需要帮助的时候,他们处在困惑之中,你拉了他们一把」,通常在等待检测的过程中,她会和检测者聊天,说笑话,还会备着酸奶给他们喝,「我会觉得很开心,还能认识到很多在公益上志同道合的人」。
在谈到最后的收获时,「这么官方的问题」,小桂咬一口香辣鸡翅,这个问题遭到了她的吐槽,「能学到不同的知识,这是一段不一样的经历」。
小桂当初学习法律,是为了能帮助到更多的人,对于法律,她不好意思地说,「自己学的也不是很好」,目前她现在做的法律方面的事情还是比较杂碎,在法律之外做公益,也符合自己的初心。
演讲顺利结束,小桂走回了自己的位子,顺手发了一条朋友圈:随便给自己打打电话,附上了四张红丝带晚宴现场的照片。