写在小宝一周岁

怀孕以后莫名有种感觉，人生好苦、整体无意义，后来小宝接连查出来脉络膜裂囊肿和较大缺口的室间隔缺损，真的招架不住，都后悔生他出来。

38周产检查出来小宝颅内有暗区，核磁显示有个不足一厘米的脉络膜裂囊肿，出生后要随访，足月要再做核磁看囊肿发展情况。小宝满月带他去做核磁，喂镇定剂又呛又哭，好不容易睡着了送进去做，核磁声音太大像打桩一样，他动了就送出来，反复了几次还是没有做成。我们很心疼很丧气，想想算了，随他去吧，等大点再说吧。心理隐隐担忧着，怕哪天抽搐、呕吐有症状就坏了，好在也没啥症状。

三个月体检，医生突然说心脏有杂音，要去专科医院看一下，心一下子又揪起来。小宝平时挺好的呀，从来没有气急、嘴唇发紫什么，怎么会有心脏问题呢。去到儿童医院又是一通折腾，哭着呛着给他喂镇定剂，B超做下来确实有问题，看着报告眼泪都流不出来，脚软得都站不住。“小于0.3cm是小缺口，大于0.6cm是大缺口，你们是0.55，是个中型缺口。不要慌，在我们心脏科医生看来，这是心脏问题里最小的，你就当个正常的孩子养他。”医生很体谅，说的话像钉在脑子里一样。一方面我们庆幸不是更严重的问题，一方面我们也意识到他不是一个完全健康的宝宝，需要更多的关心和照顾，即使普通感冒也会有比健康宝宝高得多的风险。

接二连三的问题，我常常在深夜里借着微弱的夜灯看他的小脸听他的呼吸，担心分分钟要失去他；调每个房间的空调温度，时刻关心他的冷热，怕他着风、感冒、肺炎、心脏负载、生命危险，精神紧张地根本不需要睡眠。然后就精神崩溃、悲观厌世、抱着我爸狂哭说，爸，我不行了，我需要帮助。

后来各种求助，各种亲戚朋友同事纷纷伸出援手，开导我，告诉我他们自己经历的、听说的养育孩子的不幸开端幸福结尾的故事，我慢慢知道是我的预期错了，养孩子本来就不是朋友圈里看到的唱着歌跳着舞吹着蜡烛孩子就长大了，都是关起门来各种艰辛各种痛苦，我这点真不算什么。

再后来小宝每次体检身高体重都超标，吃喝拉撒一切都好，除了大运动发展稍许落后，并没有表现出我担心的智力障碍、发育落后，1岁里面一次幼儿急疹发烧，一次感冒流涕，一次呕吐，没有出现过其他我担忧的紧急情况。复查过一次心脏，医生说正在长起来，要尽量少生病，很有希望长好。我们就这样细心呵护着、小心期待着，希望小心心能自己长好，就不用动手术了。

前两天断奶了，哺乳的日子也结束了。小宝最近正在学走路，各种使劲，拉着床围站起来，扶着沙发挪动步子小心翼翼地转弯，脸上认真用劲儿、小心探索、成功以后兴奋的小表情常常看得我眼泪汪汪：生命内在的力量是多么自然、强大、不可遏制啊，我能不去阻碍他大概就是最好的爱了。

这一年，说真的，精神和身体上都挺辛苦的，很大挑战很不容易。有过各种负面情绪，但从未觉得不耐烦。因为小宝的病，关注了很多宝宝有严重问题的家庭，才意识到我所经历的平实的快乐在很多自闭、智力障碍、大病的家庭里都是被奢望的幸福，只能感恩、加倍珍惜。

也很感恩小宝，他所带来的外境上的不如意逼得人只能向内看、寻找出路，似乎寻得一些光明。

得有信仰，好好修行，世间一切温柔对待。

特别感谢爸妈、公婆、黄帅、外婆、姑妈、表姐；

特别感谢Gloria，Catherine，Sherry，师姐。

小宝，愿你健康、快乐。

图片发自App