医生给的方案不满意，我要遵从吗？——论个性化医疗
【原文】
具体让我们利用已有知识和感官的基本模块来搭建更高层、更抽象的内涵。——《行为设计学》
【转述】
具体不是堆叠细节，增加内容，与简单相背离，而是堆叠让读者理解的细节，帮助他人理解概念。破除知识的诅咒。
【个人经历】
“为了知道我孙女上幼儿园，我还能开心的，让别人放心的接送，我愿意给很多钱去明确这个东西是不是恶性的”
“爸，不用担心钱的事，只要确诊是恶性的，所有的费用都是报销的，你的医疗防癌险我是买好的”
—————————————————————
1、人可以自我感觉状态良好，又患癌症吗？
催促了老人家2年，终于在见到身边有人甲状腺结节被要求住院手术的情况下，主动去把已缴费的体检做了。
肺部CT显示两条血管分叉处，右下肺1.4cm的结节。
“有什么症状么？咳嗽、咳痰、胸痛那些，有么？” 我问。
“完全没有啊，你看，我一个人带孙女玩，她四处跑我都追得上，我还考了全国认证的太极拳的7级，是协会的太极拳导师了，身体棒棒的，协会都要推我出去作健康运动典型……” 爸回答。爸是协会的健康“标兵”。
没有症状，感染的可能性反而小了，我隐隐不安，那就进一步胸部增强CT检查吧，提示结节恶性可能增加——结节有中等的血供，不太像血管（高度增强），也不像铁定良性的结节（没有增强）……然后3D切面提示支气管壁不光滑，实性部分8mm——影像科医生说，肯定不能排除肺癌。
“这是很常见的情况“，影像科的同事说，“我们医院自前年开始45岁以上CT平扫筛查，大家都戏言像抽奖，名额3人——肺癌治疗大礼包，兼送休息一个月。”
“让我爸体检就是这种情况见多了，写《当呼吸变为空气》的作者都肺癌多发转移了，发现前的那几天，还在做腰部要硬挺着不动几个小时的神经外科手术，也是没有什么症状，不用安慰我。”
2、医生给的治疗方案不满意，我要遵从吗？
我拿着CT说：“爸，我要好好的跟你谈一谈。”
“现在意味着我已经得癌症了么？”他赶紧反问道。
“没有，还没有确诊，呼吸科的同事，根据肺部体检偶发性结节处理指南，给的方案是随访观察，实性结节只有8mm，一般三个月后复查，有增大考虑癌症再进行处理。”
“就是现在还不知道？那后面我还能送孙女去幼儿园么，她现在可是跑得很快，我不会衰弱到跟不上吧？所以我问你，我是不是得癌症了，得了癌症，可能要做手术，要化疗那些的了，我不知道后面还能不能跟上孙女的步伐，我说可以，你们估计也不会放心。”
“指南说提示的一般处理是，观察等待三个月，复查CT看结节变化情况，目前初步判断该结节是侵袭性恶性的可能性不足50%，即使是恶性的，也估计是原位癌那种低度危险性的肿瘤。”
“不，我要搞清楚，为了知道我孙女上幼儿园，我还能开心的，让别人放心的接送么，我愿意给很多钱搞清楚肿瘤是不是恶性的，是不是随时危及我生命的。”
想起我和我的团队，配置了给我爸的终身防癌医疗险，当时就和他谈过，我这里每年2000多元的代价，避免了恶性肿瘤无底洞样的费用，比如CART疗法的可能一针的120万，比如三代靶向药的一周1.5万。他也认可了，他说他来给钱，因为他不想像姑丈那样成为家庭的负担。我说你给孙女送的东西都远不止这一年2000多，“我就不能送你点东西么？”我说。
和呼吸科同事交流，进一步拿到病理（gold standard）确诊，不符合指南的“常规”。我说，这按照患者的意愿打破常规，就是我们常常想追求更好医疗上的个性化医疗啊。呼吸同事说，好吧，如果真要确认结节性质，我帮你问问常规途径吧。
放射介入的同事回应，常规的确诊良恶性手段经皮穿刺肺结节活检不建议，因为结节长在两条血管中间， 出血风险极高，一不小心就危及生命。
怎么办，大家商量，其他医生也会诘问，这个真的是要那么地迫切，去明确结节的性质吗？是不是仅仅因为焦虑？
这里需要父亲回答一个看似简单，却不容易回答的问题：你怎么理解当前情况及其潜在后果？
经过讨论，我逐渐明确确诊结节在当前情况所产生的价值。
在父亲的设想中，他是想陪着孙女渡过开心的幼儿园时光的，陪着她上下学，减轻我们夫妻俩的负担，既是我们家庭原来的预期，也是他觉得能远离自己对家庭负累（归属感与能力感）的愧疚，也是能感受到开心（掌控感）的时刻。
为了这些时刻，他愿意去妥协很多，包括金钱，时间，甚至身体的一些穿刺的“疼痛”。
但这些时刻，目标与价值，在产开的讨论中时并不是如此显而易见的。毕竟，完全不去考虑实现可能性讲目标，对于很多人——包括我父亲来说是缺少社会经验的幼稚。
想暴雨天出门，怎么会不看看手边有没有雨伞？
在以儒家文化为基石的传统教育下成长的父亲，在设定目标时候，总是会本能的考虑到方方面面，“修身”常常提示他要克制自己的欲望，既往，对家庭不要“拖累”，为家族增光，是驱使他年轻乃至年老时不断努力的驱动力。
他也始终在回避那个我问的问题：“如果现在不用考虑钱的因素，你最想做的是什么？”
“哼”，带着少许的轻蔑，是他对我的回答。然后是突如其来的，持久的沉默。
高台上的日式面钟无声转动着亮针，柚木桌的残羹冷炙上方凝聚着无形高墙似的空气，我的舌头僵绷住发不出声音，胸中有股岔气似要冲出，似乎是因为被轻蔑的愤怒，但我又忽尔理解这种轻蔑所来源的愤怒：你当我是小朋友么？我开始是家庭的负累么？——我让父亲失去了掌控感。
庆幸我配置了防癌险，“爸，不用担心钱的事，只要确诊是恶性的，所有的费用都是报销的，你的防癌险我是买好的。”在这个层面，确实可以不考虑钱的事。
如何确诊恶性这个聚焦点，击穿了沉默的坚冰，也让那些不知明的恐惧情绪有了附着的点。爸忽然惊觉，那些窒息的空气都来源于那个他们恐惧的字：癌。
指南（guideline）的制定，考虑的是大多数权威认为的最小的“代价”，来延长癌症病人的指标——主要是五年生存率（os），无疾病生存期（DFS），但这个代价常常忽略”心理上的”，“财务上的”，没有根据你的个人认为的重要事情而有任何的调整。他不会考虑你等待的三个月是否睡不着，不会考虑你有以后无法接送孙女的”无力“想象，更别提你家人想股价最低迷时，狠狠的“加仓”。
指南，类似于一般的出门，走一条大多数人走过的路，不会理会你是否想走，去到的，是否是你想去的地方——个性化医疗，很重要回答的一点是，你想去哪里？是否你愿意付出很多都要去到那里，你怎么让别人相信，你为了去那里，愿意承受很多的跌宕。而且一般而言，想到那美妙人迹罕至的山峰，没有雨伞帮你遮风挡雨，支撑拄立，滑下山崖是“常常”。
3、怎么在情在理说服医生，接受你非专业人士给出的初步方案？
庆幸我当时配置了防癌险，我的同事理解了，尽快的明确结节性质对我们家庭的，对我爸的意义，也确信这是我们真的想要的，而不是因为单纯的恐慌，因为这防癌险的配置是2年前，老人家还没有结节的时候，与家人共同就已经做出了决定。那是当时就愿意付出代价2000余元的决定。
后面，完全理解的同事给出了我原来都不知道的方案，用最先进医疗技术来帮助个性化医疗的实现——融合导航纤维支气管镜，将CT图像融合进纤维支气管镜中，引领最先进的细小探头，一次准确的找到病灶，用微小超声探头对病灶进行观察，然后穿刺组织确诊良恶性。
最后的结果出来，考虑良性~~~我们都长长的舒了一口气。
4、普通人，怎么不成本增加的，帮自己争取更好的医疗？
忽然发现，个性化的明确了想要什么之后，后面我那些知道的先进医学技术与富含经验的“战友”，就可以快速的发挥作用。把事情聚焦在“确诊结节良恶性”上。
普通人，通过多跟家人与世界沟通，一直尝试回答好——你有哪些恐惧，哪些希望？你愿意做哪些交易，不愿意做哪些妥协？——这系列问题，尽快与医生一起找到治疗的聚焦点，定下医生与患者本人都满意的治疗目标。
剩下的最有助于实现这一想法的行动方案是什么，常常可以交给那个你信任的医生。
【下一步行动】
继续完善家庭保险配置：在晴天时候，给自己留下更多的有力的伞。也留下更多的治疗“聚焦点”，也让家人诊疗的时候没有负罪感。
继续探寻如何实现更好的医疗，个性化医疗的途径，寻找更多的同路人，一起去走这光明而艰难的路。
交流欢迎私信，欢迎分享，你怎么和家人去沟通这些他们的”爱“与”怕“呢？