安住(20220420)病人家属

家人接二连三地出现状况,到现在心都悬着,怕是永远也放不下来了。

于是我也获得了一个陌生的长期的角色------病人家属。

这本书的角度很巧妙,“病人家属”,这个包含太多感受,饱尝太多滋味的角色,需要站到更理性更明智的位置上。

《病人家属请来一下》

作者:王兴

生命,就是由一系列意外组成。

癌症,本身就是一种与衰老相伴的疾病。

无论你怎么努力,癌症它就是一个概率事件。

如果你知道,癌症是一种大概率会发生的事情,你就不需要花过多的时间陷入到自责当中,非要给家人的疾病寻找一个原因,而是想清楚你要怎样去面对它,你要怎样帮助他恢复健康,至少是在目前疾病的状态下,寻找最适合他的解决方案。

要用他觉得舒服的方式,陪伴他的每一份喜怒哀乐。

在目前的医疗体系下,能看好病是一连串概率事件的累积,换个说法,就叫做“缘分”。你能否在合适的时间,遇到合适的医生,并且做医生心中合适的病人,选择了合适的治疗:每一项都不是必然成功的。

如病人处于偏晚期的状态,在医学上,这类病人的治疗叫做“转化治疗”,意思就是对一个没有手术机会的人进行治疗。一旦病变显著缓解,实现了“降期”,就有机会采用手术治疗。其实转化治疗最有经验的还是内科,对于化疗相关的剂量掌握、并发症的处理都更有经验,但可以和外科的专家保持比较好的联系和关系。

焦虑是我们必须要面对和化解的情绪,它并不是错的,它是根植于我们基因当中最美丽的缺陷之一,它是爱和责任的副产品。

虚妄的期待。

选择医疗决策大多数时候是医生的事情,而你只需要选对了人就好。选择大教授。

除了祈求一年风调雨顺、升官发财、身体健康之外,实打实地去做一些努力和付出。这些付出看似晦气,毕竟谁也不想身体好的时候去医院体检,也都不想在股市大涨的时候去购买一份永远也不想用上的保险,但这些反人性的产品,反而是你有可能把损失降到最低的办法。

没有人一生下来就知道不能用手摸钉子,但人的痛觉会帮助他尽快地认识到痛苦的来源,并且想方设法地改变。相信经历了这一切,你会更用力地去生活,更用力地去爱,也更懂得如何增加自己对于天灾人祸的防御能力。

或许“孝心”的正途并不是去阻止疾病与死亡的到来,而是帮我们爱的人尽可能保持尊严,尽可能愉悦地过好当下的生活。

第一章认识癌症

第一节 11个你必须知道的科学知识

01. 癌症通识 它们到底从哪里来

因为细胞的基因组本身就存在缺陷,会随着分裂次数的增加而失去优秀的编码能力,之后人体内的监察机构——免疫系统就会发现它们,并勒令它们下岗,让更加健康的细胞投入到人体的建设中来。

但是随着人类寿命的不断增加,分裂次数无限地增加,总会有一两个细胞获得了不死的能力,且从样貌外观上和正常的细胞没两样,恰好躲过免疫系统的追捕,在一个僻静的角落里安静地活了下来。等它繁殖到足够大的时候,即使免疫系统发现了它,也对它无能为力了。

02.肿瘤为什么难治疗?

老年人患癌几率最大。有不良生活习惯的人,有各种毒物、放射线接触史的人,患癌几率也大。

肿瘤细胞是一种变异细胞,它拥有无穷的分裂能力,但是丧失了分化能力。

肿瘤没有智慧,它只是有着超强的生命力,同一个肿瘤当中,每一个细胞恨不得都不完全一样,这样就能够保证在任何打击——例如化疗、放疗等——之下依然存活。肿瘤当中总有一部分细胞有着天然的抵抗能力,能够在恶劣的环境下生存下去。所以,肿瘤的治疗才极为困难。

03.癌症会遗传吗?

如果家里有过癌症病人,那么其他亲人在他的发病年龄5—10年之前就要开始做系统的体检。

04.癌症发生的时候,有什么预警症状吗?

大部分的癌症在早期是没有任何症状的。

当食管癌进一步长大,堵塞50%—70%以后,吃硬的东西才会稍费劲,但这个时候,就已经失去了手术的机会。

05.癌症的发生将成为一个常态

未来我们很可能把患癌当做一件更加平常的事情。

在日本,你会发现很多女性非常长寿,90多岁不是什么稀罕事。更重要的是,在这些90多岁的女性当中,相当比例的人一生当中都患癌2次以上。

得癌不是什么末日,而只是我们身体的零件不好使的一种信号,我们可以通过很多方法来修正这些零件。但是对于衰老,我们目前能做的还依然太少。接受衰老和死亡,本身就是每个生命要用一生来修炼的觉悟。

06. 基因检测要不要做?

第一个问题:你是一个正在接受癌症治疗的病人吗?

只有癌细胞上面存在相应的基因突变的靶点,靶向治疗才能起效,所以基因检测对这些癌症病人而言十分有必要。

第二个问题:你有以下这些情况吗?有的话可以考虑二代测序法。

1.常规的基因检测没有发现突变,但是也有治疗意愿和经济基础,想看是否存在罕见的突变位点。

2.进行靶向治疗之后出现耐药,进行基因检测可探查有无耐药基因突变的出现,看是否有可能进行靶向治疗的更换。

3.经济基础非常好,也就是非常有钱,希望知道目前自己所有可能的基因突变位点,一步到位。

我认为大部分病人进行PCR法基因检测就够了,有需要的情况下再逐步进行更多更深入的检测,这样并不会耽误治疗的时间。

第三个问题:有癌症家族史吗?

如果患癌风险超过平均水平2—3倍,你就需要增加体检的频率和深度了。

07.癌症能治愈吗?

只要手术后能活5年,大部分人这一辈子就再也不会有同一种肿瘤的烦恼了。

“医生说您这已经治愈了,咱们以后定期复查是为了让医生看看咱们恢复得如何”。

癌症是可以治愈的,但是更需要被治愈的,是我们被“癌症”这个词打击的心灵。不要因为得了癌症就放弃自己,要努力把生活本来的样子用力活出来,在重获新生的时候可以自豪地说:“我‘得过’癌症,但我战胜了它!”

08.女性肺癌病人越来越多,原因是你想不到的

当人类的寿命延长到80岁以上时,终有一处的肺上皮细胞会发生变异,最终成为肺癌。

09.3分钟看懂病理报告的秘诀在这里

病理分期才是最终的金标准。

10. 中药能不能治肿瘤?

中医真正治疗肿瘤的经验其实并不多,大多数还是以缓解症状为主。

用中医的几千年积淀来形容它对肿瘤的对抗作用是不科学的。

11.为什么手术是治疗肿瘤唯一的机会?

癌症早期,只要把它完整地切掉,就有治愈的机会。

手术治疗毕竟只是一种治疗方式,风险更高,获益更高而已。


第二节 作为家属如何获取医疗知识和信息

01.为什么现代的人知识水平高了,但是被骗的反而更多了?

网上的信息,就是利用信息不对等,在你没有时间和能力去了解全方位的信息时,只给你看一部分信息来误导你。这不是你的问题,但却是你需要时刻警惕的陷阱。

02.即使是正确的、合理的信息也容易被以夸大的方式解读

俘获治疗的原理,是先用注射的方式,让注射液里的硼特异性地与癌组织结合,之后再采用高能量的粒子射线选择性地杀伤携带有硼中子的癌细胞。简单说就像《阿里巴巴与四十大盗》里面的方式,给每个癌细胞做上标记,这样的话,高能量的粒子射线就会聚焦在肿瘤的部分,而不会伤害到正常的细胞。

03.当你嘲笑那些被谣言欺骗的人时,你知道他们内心多绝望吗?

所有难以治疗的疾病,都是伪科学和谣言最好的温床。

04.你适合接受怎样的信息?

我建议这类朋友(从众性人格)可以选择更加封闭一些的KOL体系(key opinion leader,意见领袖),例如腾讯医典、百度医典、得到、丁香园等,或者自己关注的一些知名科普达人的微博、知乎。

对于这样的病人(模仿性人格),你可以为他筛选一些比较正能量的医患故事来增加疾病治疗的信息,例如“果壳病人”这样专业的平台。

对批判型人格的人来说,获取真实可靠的信息也许不是什么难事,但是需要在现实当中进行求证,最有效的方式就是和医生求证。

05.获取信息的正确顺序

选择更加封闭的知识平台,例如果壳、腾讯医典、得到等。也可以关注一些健康类的微博博主或者头条号,例如王兴医生的头条号。另外还有一些相对成熟、专业度高的公众号,例如“木棉花”“医学界”等。


第三节  如何选择一家合适的医院

01.综合医院和专科医院有什么不同?

如果身体的情况很复杂,综合医院是首选;如果肿瘤的问题很复杂,那么专科医院是首选。

02.如何搜索出最好的医院?

如果是早期,在选择医院的时候,就优先选择手术量大、手术反馈好的医院。通常来说,手术量大的医院,手术的技术会相对更好。

03.什么样的人才要选择特需医疗?

其实你不应该在意他说了几句话,而是要看他是否能解决你的问题。注意,是解决疾病的核心问题,而不是解决你的疑问。

简单来说,海外就诊的好处有:首先,它提供的第二诊疗意见是最重要的;其次,是国内没有上市的新药。然而手术技术方面,中国的医生反而更有优势。


第四节  如何选择一位信得过的医生

1.要正确认识医生的局限性

立场偏倚,是指医生因为自己所处的环境和位置,在临界状态时选择更偏向于自身需求的选项。

作为家属,我们也确实有必要去了解一下我们的医生,看看他是否真的是值得我们托付身体和健康的那个人。

2.医生专业不专业,细节说了算

医生的每一个问诊细节,都是向病人传达专业度的最佳名片。

1)生活细节。

衣着整洁得体,写字认真好看。

2)看病方式。

如果一位医生第一次见到你的时候,不是看你的CT报告,而是仔仔细细看你的片子,那么至少说明这位医生基本功是过硬的。

3)交流方式。

如果这位医生拒绝和你交流更多的细节,也没有耐心去解释,这样的情况下尽量不要盲动,最好通过其他方式来了解一下这位医生到底值不值得信任。

4)一定要珍惜二诊意见。

我认为任何疾病都值得去寻求个二诊意见,也就是第二个机构或者医生给出的意见。这才能最大程度减少因为医生的主观判断和之前所讲的立场偏倚所造成的影响。

5)通过医院同行的评价来侧面了解这位医生。

在一家医院,要了解手术医生,最好的方法是问问麻醉科和手术室护士的看法。

3.管床大夫太凶了怎么办?

医疗服务是一种特殊的服务,它是以恢复健康而不是病人满意度为主要评价点,甚至有时候为了康复,不得不损害病人的满意度。

4.中国式看病的烦恼:我有熟人我怕谁

看病别先想着找关系,先想怎么找到对的医生。在明确要去哪几家医院,看哪几位医生之后,再想是否有关系能找到其中某位医生。

第五节

别总让医生管理你,你也要管理好医生

1.医生和病人,应该是什么关系?

作为医生,特别是在中国当下的就医现状下,从医生的立场出发,他肯定喜欢乖巧听话的病人,这不是正确的做法,但是你要理解这确实是一个普遍的现象。

2.信息不对等是不能完全放开的

我认为,手术不应当被品头论足。它是一门技术,也是一个良心活儿。用最好的监测手段来监督也许并不能解决问题,反而会加剧医患关系的紧张。

3.选择权是否应该全权交给病人?

在疾病面前,特别是在危急关头,所谓的由病人自己做主是一件非常荒谬扯淡的事情。医生必须要果断取得主导地位,建议病人采取正确的做法,做好“家长”应该做的事情。

4.家长式医疗开始面临严峻挑战

医患之间那一堵墙在逐渐透明化,甚至在被悄无声息地拆除,医生的权威受到的质疑与日俱增。

5.病人的参与度需要进一步提高

未来,医生的角色定位可能会发生变化,也许仍然是家长式医疗,但是会从“父母式医疗”变成“兄长式医疗”。

当体液和基因的筛查成为对肿瘤相对“客观”的检查时,不需要太多医生主观性的参与,医生的职责就会弱化,医生将从诊断及技术的第一提供者逐渐转化为医疗咨询的建议者。当诊断确定的时候,根据《NCCN指南》的建议,治疗决策也基本确定了,那么医生的职责一定是根据你个人的情况,帮助你选择更适合你自己的治疗,这个也叫做个体化治疗,或者精准医疗。

6.医生的情绪也需要被管理和照顾

在你的情绪允许范围内,克制自己想和医生聊天的本能,时刻提醒自己你的目标是让病人顺利地在医院完成治疗任务,在这个前提下,适度地去理解和善待你的医生,包括他的精力和时间。

7.如何优雅地表示感谢?

如果你真心感激这位医生,只要拿出你觉得最有诚意的东西就好。

其实作为医生,我要求的真的不多,只要你能够认可并且相信我是想帮助你的,对我的所作所为真心表示感激,这样的病人我留个微信是随手的事情。你时不时对我的朋友圈点个赞,节日的时候发个简单的祝福,作为我来说,出于礼尚往来,看一下报告、回答一点病情方面的问题,确实是举手之劳。

总之,你要努力让医生知道,你的情商很高,并不是一个不懂事的人。

如果你刚好因为一些机缘巧合结识一些医生朋友的话,也建议你把握住,这样的朋友不可多得,平时也要记得偶尔关心一下哦。

(未完待续)

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