孩子有自闭症和小耳畸形，我该怎么办？

“宁宁，医生在问你呢”

妈妈轻轻的摸了摸他的头，把他往前轻轻推了推，孩子既没有抬头，也没有说话，就站在那里，低头沉默，瑟缩间仿佛隐藏着极大的不安。

孩子是从安徽过来的，之前在安徽的医院去看过，后来辗转南京和上海，其他医生认为孩子有自闭症且身体状况也不是很好，尤其是术后感染的风险较其他孩子都要高一些，拒绝为其手术。这是我接诊的第四个小耳畸形+自闭症的患者。

我们常说的自闭症，现已经改名为自闭症谱系障碍。我们周围的自闭症患者越来越多，自闭症越来越为大众熟知。在美国自闭症谱系障碍的发病率为1.4%，男孩子为女孩子的4.5倍，亚洲大概的发病率为1-2%。

宁宁是个8岁的小男孩，据母亲讲道，宁宁的父亲和我都比较内向，平时也很少外出交际，宁宁仿佛是受到我俩的影响，从一出生开始，就并不表现的很活跃，加上小耳畸形，可能也受到了很大的影响，在3岁的时候医生告知我孩子患有自闭症，“那一刻我仿佛已经早有预感，我担心的事情还是发生了，也许小耳畸形真的能影响我的孩子，影响我的家庭，甚至改变我的生活”。

“6岁的时候就计划带孩子去做手术，但是那个时候宁宁闹得最凶，情绪非常不稳定，这两年，我辞职在家照顾他，宁宁才稍微好一点。”宁宁母亲笑了笑，看着自己的孩子，想抬手摸摸孩子的耳朵，又担心会让孩子不高兴，抬到一半的手又猝然放下，“宁宁的耳朵或许是造成自闭症的主要原因之一，我心想着，如果他有了正常耳朵，自闭症会不会好很多”

“这两年，我每周都带孩子去机构训练，离开机构以后，我自己努力学习，帮助孩子进步。我知道，我的孩子不会让我失望。我不需要他有多大的成就，只希望他可以和普通人一样，能够自然地走在人群中，能够坐在电影院，不被大家讨厌……等小耳再造手术完成，我还要接着带他去治疗康复才行”

“如果孩子出生就做小耳再造手术，可能他就不会得这个病。”但我也知道，这是不可能的。所有的医生都告诉我，孩子太小是不能手术的，以目前的医疗技术和治疗手段来说，就算是利用基因技术等，在未来的10年内，孩子出生做手术都不能实现。

小耳畸形对于自闭症的影响是非常巨大的，尤其是已有自闭症的孩子，耳畸形给孩子以及家庭造成的心理负担，会影响到孩子正常的心理发育和生活，我们一直是建议孩子在达到手术条件后尽早进行手术，把耳畸形对孩子心理的影响降到最低。

在我这里就诊的小耳畸形患者，也不乏言语交流障碍的患者，大多都是青少年或是成人。由于耳畸形的阴影伴随他们多年挥之不去，受到的歧视，言语的不屑，精神的打击，周围的人对他们只有无穷无尽的好奇，缺乏理解，久而久之，他们越发的活在了自己的世界里，蜷缩在自己认为安全的领地，可能会像一只受到攻击的刺猬。

小耳畸形没有什么大不了，无论是医生还是家长，我们更应该注重孩子成长阶段性格的培养。

关注我，下期为您讲述小耳畸形患者成长过程，家长如何培养孩子性格。