一个乳癌家属的自我修养 (中)

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前篇《一个乳癌家属的自我修养(上)》, 需要自己填充基础医学常识。前期的治疗后进入了一个分水岭时期,以五年无限,有些人回归,有些再也不见。

不提倡家属见人就诉苦,你怎么知道别人的生活有多少灾难。你向别人倒了一堆垃圾情绪,自己痛快了,别人呢?也不提倡在家属群和病患群诉苦,治病并不是比惨的。无阻和无奈这些情绪和心态需要自己消磨。如果说天塌下来需要有人顶着,哪个顶天立地的人就是你。遗憾的是,能看到这篇的家属只要少部分是男性(儿子较多,老公很小比例),大部分是女性(女儿最多)。仅从这个公众号的用户画像来说,可能并不是那么准确,但无妨,可以忽略。

命运扔骰子,随便把一帮人选上了,所有人都是无辜的,但命运说“ 你们在场上先待着,具体点谁的命容我再想想”。 病人治疗后的复查随访就是这个时期,接近正常人,正在回归社会,但精神上的枷锁还会若隐若现。很多时候病人急于证明自己,作为家属一定做好沟通,平等的对话,看待新的一段人生。

免疫力是人体最强的武器,都不用多说,过度疲劳/不良生活习惯等一定会更大程度上损害免疫系统,免疫系统是一道防线,包括和治疗药物一起对抗体内的妖魔鬼怪,如果为了证明自己而造成的“过劳”,别说有基础病的人,正常人也会成了“亚健康”,各种厉害应该不难得出警示结论吧。

经过确诊、手术、化疗、靶向、内分泌、放疗等,这个过程家属能做的还有很多,希望你们能够做的更好。需要知道的实情,需要关注的资讯,需要关心的检查报告、如何向医生咨询、应该注意哪些关键检查,心理可有底?

虽然根治术是一个外科手术,但整个病程管理不能只当做一个外科手术。外科是医学科里最先进的,断了能接,漏了能补,坏了能换,往往外科医生非常自信,因为妙手回春的故事更多的在外科里见到掌声,对复查来说挂内科门诊更合适一些(并非对外科有偏见)。

常规的复查周期,一般是三个月,检查的项目医生基本上都会照顾到,肝胆脾胰B超,胸部腹腔CT,记得存档所有的检查资料方便作对比。检查报告拿给医生解读,不要自己看自己理解,字都认识但不一定懂得其含义。

对于B超报告的初级解读,建议家属们作为储备知识《教你初级解读乳腺B超报告·[建议收藏]》以及《B超报告的初级解读能力》,还有《B超、X线、CT扫描、MRI(磁共振)会导致癌症嘛?》,需要提醒的是,频繁检查≠更好预防,多吃药≠降低风险。

报告上给出的结合临床是什么意思?

影像学上看可能是阳性,但是临床表现没有症状那就是误差,如果有症状就按实际情况判断。放射科针全科室检查,同影异病或者同病异影很多。所以一般这种提示需要拿给主治医师结合病史进行判断。

报告上给出的建议进一步检查是什么意思?

常见在B超或者 CT的报告上,意思是目前看到的情况不是十分确定,建议按怀疑的方向进一步做高清晰的检查或者排除异常。

报告上给出随访是什么意思?

随访是指目前的情况来说确定为一个病况的证据不足,需要继续观察,也许是误判也许会进一步明细一点,随时到医院进行对比复查,不是“好像没事”就算了。

一定会听到或者看到很多数据,以临床治愈、生存期、无病生存期、生命周期等词语,希望你挨个名词去了解一遍,既要热爱生活,也要照顾好自己。对于病人来说,首战告捷,终身随访是必须的。

说的有点远,除了医院的检查,自检也很重要。 每个月自行胸壁和腋窝的触诊,如果突然发现异常就及时去找医生。

最常见的血生化检查,查看肝功能情况,外加血常规是否贫血、白血球水平如何等的,不用过分关注CEA等肿瘤标记物,单一的指标不足于说明问题,或者占的比重并没有想象中那么重,通常两三倍的升高也会伴随着其他临床异常。在长期随访中有些指标波动是正常的,如果一些标记物数值持续的升高,或某个指标非常敏感,记得提醒医生帮忙综合判断。

复查的目的不是一场考试,很多家属和病人都不敢或者不想去复查,也喜欢当做一场考试,检查后没问题松一口气,像极了听到自己的考试成绩61分。复查不是一次考试,更像是对自己的一种风险管理。

不复查、不敢复查≠事情不会发生。

把治病比作对人的维修,不论病程分期一定要和“修理厂”(医生)保持联系。复查就像汽车去做小保养,上高速前检查一下刹车和轮胎,检查没有问题就能安心的走高速了。如果发现小毛病也及时的处理掉, 这是复查的意义。 

说到如何向医生咨询,这不是一个好问题,却有很多家属在这一关过不了,特别是“如何用一句话激怒医生”,屡试不爽的出现。换个说辞应该就比较好理解,家属经常潜意识把“医院、医生、赚钱” 困在一起,本来没什么问题开那么多检查单就是为了赚病人钱。 

拜托各位,你怎么不想想,为了排一个核磁可能都要小半个月,如果不是必要检查来排除(疾病)可能,医生有这个必要么开处方么?

在治病上,最希望病人好起来的,医生算是其中一个。因为病人没有好起来对他没有什么好处,反过来就不一样了,又治好了一个病人的成就感比奖金更重。在价值观上需要辩证的看,如果一直站在医生对立面,你说能好好配合治疗嘛?

记录好病人的病程进度,可以询问医生的问题如下:

和上一次检查对比存在的疑虑、有些异常指标的意义是什么、还有什么需要排除检查、毒副作用的处理方案(不要只拿一种,把方案排序都了解下)、不考虑费用的治疗方案、不考虑购买药物门槛的方案会不会调整等。

别觉得很简单,一个睡眠质量差就难倒一大片人,除此之外还有很多,比如伤口创口痒,皮肤过敏,放射性肺炎,间质费用,流感期间易感染,乏力不断,厌食等。反正,带着家人吃好吃的,玩好玩的,做开心的事,总没错。

几个关键关注点,其实医生都会根据把病人情况安排检查,家属要做的是对照自己的家人的情况加以协助,比如交叉检测或解读。有时候医生的疏忽、误诊导致延误了治疗时期常有发生。就像前几天说的保持痛感合理质疑。比如有颈部淋巴结肿大并且按压痛,做个B超也许报告提示就是随访,但是体感较差,或许积极跟进检查,甚至是换医生换医院,而不是放任随它去。

对于转移检测有几个方向,无非是胸壁转移、肺转移、肝转移、骨转移、脑转移等, 对于转移后的情况放到《下篇》说。

家属特别要注意病人的持续发烧、体重减轻的情况,往往这些症状是个预警。包括突然感觉咳嗽、胸闷、低热、呼吸不畅等

病人治疗后会有很长一段时间,用来回归社会,恢复日常的平凡。矛盾常常会在这个阶段触发,融入社会的不易和心理创伤会在日常生活中表现出来,所谓把最差的脾气给了最亲近的人,也许会有一点体会,但没有关系,这是可以克服的小困难,想清楚了不一样的人生,就用不一样的生活方式。

健康的时候也许规划过自己的一生,完全可以在这个阶段重新制定子计划,把“看世界”和“最想完成的梦想”提前,这是让人获得幸福感的最快方式,比如把五年后的计划提前,早晚要去实现,那就趁着有时间去做吧。

有的人在康复期学会了钢琴,有的人在康复期拿起了画笔,有的人在康复期游山玩水,有人拿起来笔写了一本书。作为家属也好调整下节奏,为生活奔波的苦,累点也是甜。总有赚不完的钱和做不完的工作。不要等到“等我有时间”,“等我存够钱”,做家属最大的爱是理解和支持。

好了,希望平凡日复一日,可见每个明天的日出。

送大家一朵花,今天去钓鱼的河边拍的,像不像一朵小的“向阳花”。

还有《[故事三]越过山丘,看另一片风景》的主角发来好消息,治疗用药全部用上了,血液转好,胃口转好,心情转好,继续祝贺他们吧。

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