小泽妈妈是星儿守望者社区的一名成员。今年10月,小泽妈妈在社区家长自闭症干预知识月考中,考出了第三名的好成绩,获得与邹小兵教授面诊的机会。
11月17日,妈妈带着小泽去了广州中山三院儿童刚发育行为中心邹小兵诊室,由邹小兵教授对小泽进行诊断评估。经过交流,邹小兵教授肯定了小泽妈妈这半年来的辛苦家庭干预工作,认为小泽的未来充满希望。
小泽妈妈分享了自己对于自闭症干预知识学习与实操的经历,希望能帮到更多和曾经的她一样迷茫无助的星爸星妈。
我自己给孩子“确诊”了
我们家孩子最早是在一岁的时候发现异样,当时上网查怀疑是自闭症。但是我们觉得可能他还小,是发育迟缓,所以一直忽略,想着“或许长大了就好了”。
直到孩子20个月的时候,问题越来越严重,他像一张真正的“白纸”,听不懂我们说的话,不与人对视,也不看我们指的东西。
我们开始正视这个问题。
那时刚好回湖北老家过春节,疫情发生,整个湖北省被封了两个多月,我们没法就诊。我就对照网上说的自闭症症状一条条看,自己给孩子“确诊”了。当时,只能先在网上买一些课程,尝试学习干预知识。
记得刚开始买过一些桌面ABA的课程,可是这种干预方式孩子很抵触,所以完全进行不下去。再加上当时信了网上很多关于自闭症的悲观说法,整个人状态非常不好,极度压抑恐惧,每天一万个不好的念头闪过。
没见过一个家庭干预成功的?我不信!
在网上查找资料的时候,通过星儿守望者了解到了邹教授的《小明的一天》,买了很多课程,开始学习BSR模式。当时一方面感觉这种与机构不同的家庭干预模式更容易上手,另一方面完全颠覆了我对自闭症的认知。
邹教授说:“经过及时的科学干预,几乎所有的自闭症儿童都可以得到改善,部分儿童成年后完全可以拥有独立生活、学习、工作的能力。”
邹小兵教授的话让我重新树立了对生活和孩子的信心。其实现在看来,干预初期,信心对新手家长来说是最重要的,有信心才能勇敢地迈出第一步。
曾经一个听机构的负责人说陪孩子玩不能改变自闭症,还有一个机构的负责人说他没见过一个家庭干预成功的,过去我也信过他们的话,让人很害怕,现在想想说这话都是因为利益吧。
现实情况是,通过几个月的家庭干预,我的孩子在很多方面都出现了巨大的进步。
边学边用,恨不得一天有36个小时
孩子24个月左右,我们开始认真执行BSR模式。
我专门为孩子腾出一个房间,里面划分出了游戏区,运动区,桌面区。
同时,我给孩子拍了很多日常生活照片打印出来做时间程序表。参照《小明的一天》,每天制定计划,执行计划,每天晚上做总结。
学习、制定计划、执行计划,总结、再学习,我觉得脚踏实地的做好这个过程特别重要。先看课程提炼知识点和干预技术,然后在每天的计划里面体现出来。
我每天的计划做的很详细,每个活动场景里的社交互动怎么做,每句话怎么说都会提前计划好,未来的目标是希望自己能做到任何场景都能灵活地折腾。每次干预遇到瓶颈时,重新学习课程总是能得到新的启发。我想这就是家长自我提升、自我修炼的过程吧!
此外,我还买了很多书籍,比如特教界的必买书籍:《地板时光》,《丹佛模式》,《自闭症儿童社交游戏训练》,但是我觉得新手家长看视频课程会比看这类特教类书籍效率高很多。
普通教育的经典书籍我们也在学习当中,比如加涅的《教学设计原理》,皮亚杰的《教育科学与儿童心理学》,蒙台梭利系列书籍。个人认为家长多学习这类经典普教类书籍里的方法对启发孩子心智是很有帮助的。
我一个人全职带孩子,白天时间都用在娃身上了,晚上他睡了还要做计划、准备教具、做家务,恨不得一天有36小时。
虽然很累,但欣喜的是,孩子一步步在往前走着。
从爱理不理,到主动来撩我们
我家孩子对我和他爸的依恋大概经历了这么几个阶段。
阶段一:无视
完全无视我们存在。
阶段二:有点感觉了
开始粘我,看不见会找,互动很难。有一些主动眼神出现了,但是很少,我甚至每天记录他主动看我的次数。那个时候指他感兴趣的物品,他会顺着手指看过去了,但是不感兴趣的还是不看。我记得我指着自己的鼻子眼睛耳朵教了他快一个月,他愣是弄不清楚,那时我是担心我儿子智力有问题的。
这段时间也给他制造一些障碍教他开始学习用手指物,但是他总是用手掌而不是手指。
阶段三:橡皮泥般黏人
除了我,谁都不要,出去玩抱着,做饭抱着,上厕所都要抱着。
这段时间进步挺大,很容易可以得到他的主动眼神,很喜欢观察小朋友。开始学会跟随手指看不感兴趣的物品了,这是学习认知的前提吧。
我每天出门就不停地边指边旁白“看这个”“看那个”。他天天看我指,也逐渐不用手掌去指,全是手指去指了。这个阶段用手指来表达他的需求是没问题了,应名也上来了一些,会叫家里人了,但是从来不主动叫。
阶段四:开始接受爸爸
随着孩子爸爸越来越多地加入到家庭干预中,孩子逐渐能跟爸爸独处半个小时以上了,这段时间进步特别大。
孩子主动看人特别多,会在家人身上不停地切换眼神,会追视不太熟悉的人,跟他互动比较容易,堆好积木有时会拉我们去看。这段时间认知进步飞跃,家里的物品、小区里的东西、水果大部分都认识了,而且是只说一遍他就记住了。语言方面会主动使用他会的词了,跟他说话他开始看我们眼睛听我们说。
阶段五:像个小捣蛋鬼
就是现在这个阶段,他主动找我们玩,跟我们疯,有点小捣蛋鬼的感觉,比如偷偷把我眼镜藏起来,叫他给我,他对我笑着就是不给我。我说“出门玩去咯”,马上屁颠屁颠拿给我。
这几天经常学我们挠脚心,偷偷挠一下爸爸,挠一下妈妈,然后和我们一起哈哈大笑。
一个阶段一个阶段地发展下来,我感到欣慰。记得干预到第四个月的时候,孩子学会分享性指物了,我们一起吃了大餐庆祝。
每天,我都会记录下孩子的进步,无论大小。这些进步,比各种大咖的言论更让我有信心!
孩子是帮助父母成长的,这半年我成长的比过去30年都多
虽然目前,孩子还有很多高阶的社交能力没有发展出来,但是有一些家庭干预过程中的思路,我和大家分享下。
1.善于“制造场景”
练习指物时,不能总是一味指给孩子看,要制造场景让他指。
比如把他喜欢吃的放在看得到又拿不到的地方,他想吃时会把你拉过去帮他拿,这个时候可以对着那个食物先示范指的动作,同时说食物的名称,再手把手辅助他指一下,然后立马把吃的给他,他慢慢就会学会指自己想要的东西。
2.善于“利用兴趣”
以前,我孩子特别沉迷井盖,一出门就到处找下井盖。
我就顺着他看,然后旁白“井盖”,他没看到的我还帮他边找边说“看,井盖”。遇到下雨,特别是大暴雨的时候,我更带他去看水哗啦啦流进井盖的洞里,这个过程就是在练共同关注。
和他建立链接了,再指别的东西,他也会慢慢看的,潜移默化就转移了。现在他出门是真不看井盖了。
改变一下思路,不要总觉得孩子是刻板,这样潜意识会对他有偏见。
3.善于“发动全家”
爸爸的角色在干预中特别重要。以前爸爸下班回家后,可能就是在家休息,玩玩手机。但是后来爸爸逐渐参与到干预中,主动卸载了手机上的抖音等软件。爸爸一加入,孩子进步飞跃。例如要学习“点头”时,爸爸就会在旁边做示范,孩子也慢慢学会了。
“孩子是来帮助父母成长的”,这句话我感触太深了。带着孩子一起走了半年多,感觉我的成长比过去30年都多。
未来长路慢慢,继续勇敢向前
这次邹小兵教授面诊,给予了我们坚持半年多的家庭干预很高的评价,肯定了孩子的进步,同时给我们指出了今后的方向。
邹小兵教授说:“孩子有希望,他已经出现了非常显著的好转迹象,今后要更加注意干预细节的处理和干预技巧的提升。”
邹教授的话无疑给我们带来了更强的动力和信心。另外,整个看诊过程中,我们深深感受到了邹教授对谱系孩子和家长的关爱。
未来长路漫漫,努力学习,不断修正,时不我待。
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星儿守望者
专注自闭症家庭干预,依托广州中山三院儿童发育行为中心邹小兵教授团队,传播科学自闭症干预知识。欢迎加入【星儿守望者社区】,与更多专家和家长一起交流学习自闭症!