白血病患者家属含泪推荐这部最好的电影

《我不是药神》电影刷屏了，上映6天，累积票房16亿。其实我在上映第二天就看了，感慨万千汇不成一句话，拖了几天才终于下定决心说说一个慢粒患者家属是怎么看待这部电影的。

 

2009年，突然接到家里电话，父亲被确诊为慢性粒细胞白血病。在天津血液病中心治疗期间，眼睁睁看着一个等待骨髓移植的小姑娘突然进入急变期，飞快的离开了人世。对我的冲击非常大，非常害怕父亲也这样痛苦的离开我。医生告诉我们有一种进口药叫格列卫可以控制病情，只要坚持吃，可以大幅提高生存周期和生存质量，每个月药费3.6万元。

慢性粒细胞白血病是一种非常奇怪的疾病，不发病的时候没有任何症状，和正常人一样，发病的时候高烧、感染、脾肿大，病人非常痛苦，而且进入急变期后很快就会死亡。

全家人没有丝毫犹豫，无论药多贵，都要治。看着父亲一天天好转起来，家里的经济状况也彻底陷入谷底，喜悦和绝望的情绪交织在一起，不知道还能坚持多久。

当时已经听说有印度的仿制药，但是又不确定它是否真的有效，不敢轻易尝试。我像电影中的患者一样，四处寻找各种代购信息，也收获了不少联系方式——有刚好出国可以代购的，有专业代购的，甚至声称手里有现货的。

一场场疲劳问询和反复验证后，

我已经失去了判断力，

我甚至暗下决心必要的时候自己去印度看看。

我疯狂的在网络上寻找相关信息，咨询印度签证的相关规定，经常网上搜索到深夜，趴在电脑前睡着又被噩梦惊醒，随时准备着万不得已的时候铤而走险偷偷夹带，冒险一试。

就像电影中的病人吕受益说：“我要是身体允许，就自己去了。”

好在我比电影中的人幸运，一年多之后，父亲就成功申请了诺华和中华慈善总会的合作项目，格列卫买三赠九，全家人一下子松了一口气。后来，药的价格也逐年下降，将近十年过去了，父亲依然活的好好的，有时候还会作为患者代表，去医院做一些讲座，现身说法，让病友们战胜恐惧，保持活下去的希望。

2015年，陆勇案引起社会的广泛关注，直接推动了格列卫纳入医保，我家也成为这件事的受益者。

2017年初，徐峥宣布将这件事改编为电影《印度药神》。直到最近上映之前，片名几番修改，从《印度药神》到《中国药神》到《我不是药神》，档期也推迟了好几次。

 

这个题材，确实很敏感。

过去我也恨过，

诺华公司为什么要把药卖这么贵？

中国政府为什么不能像印度一样为老百姓考虑，

人都要死了，还在坚持什么专利法？

为什么医保不报销，人家广东就给报销。

……

但随着这些年对这个事情的关注和了解，我逐渐明白了这是一件多么复杂的事情。这件事上，我比电影中的人幸运，有药可吃，亲人没有因为病离开，我除了感恩，更应该把我知道的一些事情分享出来。避免电影因为戏剧冲突需要而丑化的原研药药厂在现实中继续被误会下去。

无奈的国内医生

总体而言，药品市场也是逃不开经济规律的。物以稀为贵，美国技术最发达，治愈重症病率高，高质量新药上市又比国内早6-8年，但药物研制的巨额成本也决定了新药价格的高昂。所以国内患者想要有药可吃就已经很难了，更何况是价格低的药。

药物研发公司冒着巨大的经济风险研发新药，药厂赚不到钱就没有动力去研发。

一部分患者吃不起药还是所有人都无药可吃？

这是在经济规律之下多方博弈的结果。

现在，包括格列卫在内的很多药纳入了医保，但是想想中国的国情，这么多的人口，越来越多的高价药进入医保，必然会挤占普通人普通药的额度，医保资金是否会有一天不堪重负，所有人都报销不了？同样的道理，集中谈判强制药厂降价，药厂不愿意投入研发，经销商赚不到钱不愿意卖，医院治病亏钱，谁还愿意干下去呢?

想想去年年底，各大医院不收治医保报销患者、不让使用可吸收缝线的事情，可能在未来会越来越频繁。

也许，加强国内的研发能力，允许患者自愿参与医药实验，降低原研药的制药成本。同时，慈善组织和医保补充，商业保险普及，才是解决问题的可行之路吧。

最后，强烈推荐大家走进电影院去观看，这是今年最好的一部电影，没有之一。