2个孩子基因缺陷,丈夫崩溃自杀,留下妻子苦苦挣扎

王远,家住安徽省宿州市萧县酒店乡何集村,今年34岁,是两个先天性罕见病孩子的母亲。6年前,丈夫承受不住压力,在一次从医院回家筹钱时,选择了自杀,留下王远一个人苦苦挣扎。两个孩子均在出生8个月后发病,十多年里,王远失去丈夫,没了房子,还把年迈的母亲和继父拖累,她的经历让人痛心。

1986年王远出生在安徽省长丰县下塘镇的一个农民家庭里,还没有满月,父母就离婚了。母亲一个人含辛茹苦地把她拉扯到十三岁,后带着她改嫁来到萧县酒店乡西站楼村。继父是一个老实本分的庄稼人,年轻时因为家贫娶不上媳妇,直到四十多岁才和王远的妈妈组建了家庭。继父拿王远如同己出,给了她从未有过的父爱。

2002年母亲生下弟弟,继父看着一双儿女,常常是乐得合不拢嘴。王远说,在她结婚前的那几年,是这辈子最幸福的时光。因为在她婚后不久,这个家庭所有的美好,都被现实击打得七零八碎。

2005年,王远与邻村相恋两年的爱人肖厉结婚,他比她大两岁,特别知道疼人。看着女儿嫁得意中人,母亲和继父也是由衷的高兴。2007年元月,王远的大儿子肖海诺出生了。小家伙聪明可爱,特别遭人喜欢,自然成了全家人的心头肉。可在孩子8个多月时,这种幸福日子却戛然而止。

2007年9月下旬,肖海诺突然鼻子出血不止,王远和老公赶紧带上孩子去了乡镇卫生院。可由于医院条件有限,在医生的建议下,他们立即转院到徐州。在徐州医科大附属医院,医生用止血药控制住了流血,却没有查出病因。打那以后,肖海诺每隔半个月就会流一次鼻血。

王远夫妇不敢耽搁,他们辗转多家医院,花光了家中所有积蓄,但仍旧查不出病因。无奈,只能在孩子发病时一次次前往徐州进行止血。眼看着大儿子治疗无望,恐难成人,在公婆的建议下,王远和老公决定再要一个孩子。2008年,他们的第二个儿子肖志豪出生,但万万没想到的是,肖志豪也在8个多月的时候,出现了和哥哥一样的症状,这无疑是对他们最残忍的打击。


随着两个孩子年龄的增长,流血的频率越来越高,从原先的一月两次变成了一周一次。兄弟俩交替出血,王远夫妇只能选择租住在医院附近,随时将孩子送医。2013年,两个孩子终于在上海瑞金医院被确诊——血小板机能不全,这种病是由基因缺陷导致,没有特效治疗方法,只能通过造血干细胞移植或输血小板维持。

多年来,这个家庭早已债台高筑,再也无力支撑两个孩子的治疗了。医生告诉他们,想要治愈最有效的方法就是做造血干细胞移植,可移植和后期的康复费用高达上百万。王远夫妇陷入了前所未有的困境,能借的亲朋都借遍了,无奈他们只能选择靠输血小板来维持。

每输一次血小板,可以维持20天左右,一年下来,两个孩子就得近10万元。对于王远一家人来说,即使不吃不喝,拼命赚钱,也还是不够。巨大的经济压力,终究让丈夫崩溃了。2014年11月的一天,丈夫肖厉回家筹钱,再也没有回来,他在家中服农药自杀了。

回忆起当年,王远痛不欲生,她说,那天两个儿子同时住院,因为欠医院医药费,院方停止了治疗,也不让出院。老公肖厉便回家筹集医疗费,两个人约定,不管回家借不借到钱,借多借少,第二天上午都要回医院来。可到了第二天,却不见丈夫回来,电话也联系不上,一种不祥的预感袭来。

下午,王远带着两个孩子偷偷溜出医院。当她回到家中,打开房门时,眼前的一幕让她惊呆了:屋里有一股刺鼻的农药味,肖厉躺在床上一动不动,一只空百草枯瓶子倒在床脚边上,老公嘴角有呕吐物。她疯了一样扑到床上,肖厉的身子已经冰凉、僵硬。王远说,那一刻她特别恨丈夫,为什么要抛下一切,把担子扔给自己。

丈夫死后,王远哭了好几天,她再也看不到活下去的希望,在强烈的刺激下,她想过了结自己。可看着两个懂事的儿子,又于心不忍。就在丈夫下葬的当天,小儿子肖志豪突然发病,王远没有多想,便背起孩子直奔徐州。在医院里,她想通了,既然孩子是自己生的,她就要负责到底。大儿子肖海诺的一句话,更是融化了她的心,肖海诺说:“你陪我们长大,我们陪你变老,爸爸没了,你就是我们的一切”。

在丈夫自杀后不久,王远家又发生了一件不幸的事,她的母亲不慎摔倒,为了省钱给外甥治病,强忍着没有去医院治疗,导致不能站立。自打孩子生病到现在,母亲和继父连年把全部收入都给了王远。娘家人为她付出了所有,就连年幼的弟弟也在初中未毕业时便辍学打工,将攒下的每一毛钱都给了姐姐。

孩子的病,已经拖得太久,王远越来越借不到钱给孩子治病了,常常东求西告的借上三两百元,可别人能帮一时不能帮一世。丈夫死后的第二年,家里的三间旧房子被拆迁,补偿3万多块,为了给儿子治病,王远没盖新房,而是带着两个孩子住到了娘家。

前几年,为能多给王远筹集医疗费,继父去新疆打工,因为那里的工资比当地高。常年高原工作,让老人的身体不堪重负,但他仍旧咬牙坚持。现在,68岁的他,打工已没人要,回到家里,除了种着几亩田地,就是平时在周边做些零工,能帮女儿的越来越少,老人觉得自己很没用。可王远知道,继父已经竭尽所能,没有他或许两个孩子早已被疾病夺了性命。

王远是个苦命人,从小生活在单亲家庭,好不容易有了自己的幸福,却又遭到疾病无情的摧残,将所有的美好都打得稀巴烂。作为一个母亲,她是两个孩子活下去最重要的支柱,可当下,她已无路可走,遂向社会求助。希望所有的好心人,能够对他们伸出援助之手,让这一家人早日脱离“苦海”。

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