2个孩子基因缺陷，丈夫崩溃自杀，留下妻子苦苦挣扎

王远，家住安徽省宿州市萧县酒店乡何集村，今年34岁，是两个先天性罕见病孩子的母亲。6年前，丈夫承受不住压力，在一次从医院回家筹钱时，选择了自杀，留下王远一个人苦苦挣扎。两个孩子均在出生8个月后发病，十多年里，王远失去丈夫，没了房子，还把年迈的母亲和继父拖累，她的经历让人痛心。

1986年王远出生在安徽省长丰县下塘镇的一个农民家庭里，还没有满月，父母就离婚了。母亲一个人含辛茹苦地把她拉扯到十三岁，后带着她改嫁来到萧县酒店乡西站楼村。继父是一个老实本分的庄稼人，年轻时因为家贫娶不上媳妇，直到四十多岁才和王远的妈妈组建了家庭。继父拿王远如同己出，给了她从未有过的父爱。

2002年母亲生下弟弟，继父看着一双儿女，常常是乐得合不拢嘴。王远说，在她结婚前的那几年，是这辈子最幸福的时光。因为在她婚后不久，这个家庭所有的美好，都被现实击打得七零八碎。

2005年，王远与邻村相恋两年的爱人肖厉结婚，他比她大两岁，特别知道疼人。看着女儿嫁得意中人，母亲和继父也是由衷的高兴。2007年元月，王远的大儿子肖海诺出生了。小家伙聪明可爱，特别遭人喜欢，自然成了全家人的心头肉。可在孩子8个多月时，这种幸福日子却戛然而止。

2007年9月下旬，肖海诺突然鼻子出血不止，王远和老公赶紧带上孩子去了乡镇卫生院。可由于医院条件有限，在医生的建议下，他们立即转院到徐州。在徐州医科大附属医院，医生用止血药控制住了流血，却没有查出病因。打那以后，肖海诺每隔半个月就会流一次鼻血。

王远夫妇不敢耽搁，他们辗转多家医院，花光了家中所有积蓄，但仍旧查不出病因。无奈，只能在孩子发病时一次次前往徐州进行止血。眼看着大儿子治疗无望，恐难成人，在公婆的建议下，王远和老公决定再要一个孩子。2008年，他们的第二个儿子肖志豪出生，但万万没想到的是，肖志豪也在8个多月的时候，出现了和哥哥一样的症状，这无疑是对他们最残忍的打击。

随着两个孩子年龄的增长，流血的频率越来越高，从原先的一月两次变成了一周一次。兄弟俩交替出血，王远夫妇只能选择租住在医院附近，随时将孩子送医。2013年，两个孩子终于在上海瑞金医院被确诊——血小板机能不全，这种病是由基因缺陷导致，没有特效治疗方法，只能通过造血干细胞移植或输血小板维持。

多年来，这个家庭早已债台高筑，再也无力支撑两个孩子的治疗了。医生告诉他们，想要治愈最有效的方法就是做造血干细胞移植，可移植和后期的康复费用高达上百万。王远夫妇陷入了前所未有的困境，能借的亲朋都借遍了，无奈他们只能选择靠输血小板来维持。

每输一次血小板，可以维持20天左右，一年下来，两个孩子就得近10万元。对于王远一家人来说，即使不吃不喝，拼命赚钱，也还是不够。巨大的经济压力，终究让丈夫崩溃了。2014年11月的一天，丈夫肖厉回家筹钱，再也没有回来，他在家中服农药自杀了。

回忆起当年，王远痛不欲生，她说，那天两个儿子同时住院，因为欠医院医药费，院方停止了治疗，也不让出院。老公肖厉便回家筹集医疗费，两个人约定，不管回家借不借到钱，借多借少，第二天上午都要回医院来。可到了第二天，却不见丈夫回来，电话也联系不上，一种不祥的预感袭来。

下午，王远带着两个孩子偷偷溜出医院。当她回到家中，打开房门时，眼前的一幕让她惊呆了：屋里有一股刺鼻的农药味，肖厉躺在床上一动不动，一只空百草枯瓶子倒在床脚边上，老公嘴角有呕吐物。她疯了一样扑到床上，肖厉的身子已经冰凉、僵硬。王远说，那一刻她特别恨丈夫，为什么要抛下一切，把担子扔给自己。

丈夫死后，王远哭了好几天，她再也看不到活下去的希望，在强烈的刺激下，她想过了结自己。可看着两个懂事的儿子，又于心不忍。就在丈夫下葬的当天，小儿子肖志豪突然发病，王远没有多想，便背起孩子直奔徐州。在医院里，她想通了，既然孩子是自己生的，她就要负责到底。大儿子肖海诺的一句话，更是融化了她的心，肖海诺说：“你陪我们长大，我们陪你变老，爸爸没了，你就是我们的一切”。

在丈夫自杀后不久，王远家又发生了一件不幸的事，她的母亲不慎摔倒，为了省钱给外甥治病，强忍着没有去医院治疗，导致不能站立。自打孩子生病到现在，母亲和继父连年把全部收入都给了王远。娘家人为她付出了所有，就连年幼的弟弟也在初中未毕业时便辍学打工，将攒下的每一毛钱都给了姐姐。

孩子的病，已经拖得太久，王远越来越借不到钱给孩子治病了，常常东求西告的借上三两百元，可别人能帮一时不能帮一世。丈夫死后的第二年，家里的三间旧房子被拆迁，补偿3万多块，为了给儿子治病，王远没盖新房，而是带着两个孩子住到了娘家。

前几年，为能多给王远筹集医疗费，继父去新疆打工，因为那里的工资比当地高。常年高原工作，让老人的身体不堪重负，但他仍旧咬牙坚持。现在，68岁的他，打工已没人要，回到家里，除了种着几亩田地，就是平时在周边做些零工，能帮女儿的越来越少，老人觉得自己很没用。可王远知道，继父已经竭尽所能，没有他或许两个孩子早已被疾病夺了性命。

王远是个苦命人，从小生活在单亲家庭，好不容易有了自己的幸福，却又遭到疾病无情的摧残，将所有的美好都打得稀巴烂。作为一个母亲，她是两个孩子活下去最重要的支柱，可当下，她已无路可走，遂向社会求助。希望所有的好心人，能够对他们伸出援助之手，让这一家人早日脱离“苦海”。