《我想飞进天空》窥见自闭症孩子的世界

我是咖啡小调,这是我在的第五篇日记。

听完这本书的那刻,我沉默了,然后潸然泪下。

一位13岁的自闭症孩子,来自星星的孩子,通过艰难的写字训练后,一字一字的向我们敲下他们世界的样子。

要知道,在这之前,所有的关于自闭症的研究都来自地球专家们的观察、实验、推理,也就是以我们常人的视角来揣摩他们。

这本书采用问答的形式,一问一答,一位采访者问了13岁自闭症孩子也就是本书作者50多个问题。不宽容源自于不了解,听完这些问题的回答,颠覆了我们的假想和认知,你会发现原来我们是多么的无知,我们对自闭症孩子们的误会有多大,很庆幸终于有机会能窥见他们世界的样子。

在这分享一些采访者与作者之间的问答,来看看我们的每个质疑是怎么回事。

采访者问:你为什么说话大声而且古怪?(自闭症的人会突然大叫,本来很安静的待着,突然嘴里蹦出一个词比如杯子,声调还很奇怪)

他说:这个不是我能控制的,当我怪声怪气的时候,我不是故意的,我也不知道为什么会这样,当然我得承认突然发出声音能让我感觉安慰自己。不过突然喊出一个词不是这种情况,更像是条件反射,有可能是突然想起来前几天听到的这个词条件反射的就喊出来了。

采访者问:为什么你会一遍又一遍的问同样的问题?(自闭症的人会经常一个问题反复的问,比如刚问了~我们去哪?回答他了过会又问我们去哪。)

他说:其实我在第一次问问题时,就已经知道你跟我说的是什么,不过我会很快忘掉刚刚听到的东西。对于我大脑来说,我刚接收到的信息,跟我很久很久以前接收到信息并没有什么区别。所以,不要觉得他们是在捣乱或有意为之,再次回答他们就好。

采访者问:为什么跟你们讲了很多遍还是要去做不让干的事情呢?(我们发现,自闭症孩子的妈妈经常跟孩子发火,跟你讲了多少遍怎么就是不听呢,非要做不让干的事情?做了一次又一次)

他说:当你们骂我不听话的时候,我很沮丧也很难过。你知道的,每次妈妈跟我讲的 我大脑很快就忘记了,所以我会一遍又一遍的去做同一件事情。看到妈妈生气失落的表情,我也很内疚,可是我没办法控制肌肉去做出内疚的表情,所以我们看起来面无表情,其实我们心里很内疚的,你们看不出来而已。

他请求道,当他们一次又一次做出让我们失望的事情时,请不要不理不睬,请继续待在他们身边给予关注。我们说的话他们心里都听得懂,只是没办法做出我们期待的反应,如果我们不管他们或者放弃他们,他们是很受伤的。

要知道有不少家庭,对待自闭症孩子就像对待精神病患者一样,当他们抓狂大喊大叫的时候给打镇定剂然后关在房间里,那时候他们是很无助很害怕的。期待更多的耐心、理解与关怀。

采访者问: 当问你们问题时,为什么你们需要那么长时间才回答?(问自闭症儿问题时,通常要等很长时间他们才慢慢的说出一个词,或者没有回答)

他说:当我脑中出现一个答案后,很快就消失不见了,然后我就得去找这个答案。如果你们问完一个问题接着又问一个问题,那我就完全懵了,无头绪,满脑子都是乱的。所以,跟我们说话时不要连续问问题 会抓狂的,最好是重复问同一个问题,这样才能不错过一个词,充分理解问话的意思。

采访者问:当你们说话时,为什么不看对方的眼睛呢?(他们眼睛到处瞅就是不正看对方眼睛)

他说:我不敢看你们的眼睛,这会让我们分神。我们到处瞅是在找你们话中的词(很有意思哈,找周围与话中的词对应的画面,将词视觉化)。而且,你们不要以为我们的回答是我们真实的意思。比如我们说吃饭这个词时,可能并不想吃,也有可能这个词是前几天听到的 突然出现在脑海里就条件反射的蹦出来了。

还有些我们不理解的行为,比如自闭症儿挥手拜拜时,为什么手心向内对着自己呢?这是因为他们看待外界时是看细节,他们看到我们拜拜时是手心向外,也就是手心对着他们,所以拜拜时也手心对着自己。

问到为什么会经常突然捂住耳朵,比如听到有人拍桌子,明明声响并不大?原来他们感官比我们要敏感的多,在我们看来很正常的声响,对他们而言可能就是刺耳的噪音。所以他们很怕噪音,比如汽车喇叭,也怕到混杂场所。

问到为什么会突然抓狂,大喊大叫?他说,一旦意识到犯了错,他就会被负面情绪淹没,不管错误大还是小,比如往杯子里倒水时不允许自己倒出来一滴水,如果有一滴水撒出来就会受不了,感觉快要被大海淹没的绝望,为了脱逃这种可怕的情绪,可能做出任何事情比如大喊大叫打人等。他很讨厌自己这样,很内疚可是很无助。

问到为什么不喜欢跟人握手拥抱等肢体接触?他说,他们本就很难控制自己的身体,再一被人拥抱就更被束缚,那感觉令他们很绝望。

经常发生自闭症儿走出去迷路、在马路上乱转等危险情况,问道为什么会这样。他说,有一次他一个人出去,走着走着就感觉不安全了,突然就感觉不安全了,然后凭感觉找安全的地,就在马路中间转呀转找感觉安全的地方,差点发生车祸。他们的身体不受控制,感觉不安全了就到处跑。

还有一些其他特点,比如自闭症儿喜欢熟悉的东西,我们以为他们挑食,只吃几样食物,其实不是,是因为他们喜欢熟悉的,不熟悉的会觉得不安全。他们喜欢看广告,也是因为广告很简单,看几遍就熟悉了有安全感。还有他们喜欢确定的东西,喜欢数字,会发现好多自闭症儿对数字很敏感,看一眼就能记住。但是他们很害怕时间,如果出去玩时被告知几点到,他们就很抓狂,早一秒晚一秒到都不行。

看,他们的世界,和我们设想的多么不一样。他们的行为模式,和我们多么的不同,他们在内心跟我们互动。了解了也就知道如何宽容的以他们舒适的方式与之相处。比如他们最喜欢大自然,喜欢树木,喜欢花朵,喜欢美丽的事物,只要到了自然中他们就会很开心。

希望在地球这个星球上,来自星星的孩子们,都能被温柔以待!

我是咖啡小调,带娃 看书 写字 理财 花样式赚钱 邂逅精彩的人和事,是我生活的旋律!期待遇见同频的你!

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