罕见病

    昨天是罕见病日。

    作为一个医生，接触过很多种罕见病。他们都是特殊的孩子。我们是多么的幸运，因为我们不特殊。我现在跟着学习的老师是上海六院的章振林教授。虽然很多人都不认识他，虽然业内成绩斐然。但是他为了罕见病做出的贡献值得我们所有人的尊敬。

    罕见病背后努力的人，除了医生，基金会，家长，其实也应该包括社会上的每一个人。我们能为这个社会做什么？为那些需要帮助的人做什么？

    周一的门诊，一个接受了骨硬化骨髓移植的宝宝，告诉我，他家里有一个很大的斯努比，比我们办公室的大100倍。她妈妈因为儿子诊断这个病，已经离婚，倾家荡产做了骨髓移植。她告诉我们，她要做一个公众号，宣传骨硬化的知识，分享移植的经验。      对好多病人而言，他们只想知道他们得了什么病，究竟能不能治？他们四处求医，一贫如洗。

这个世界应该是温暖的。我们可以做很多来帮助他们。比如宣传罕见病知识，罕见病药物进入医保，不歧视罕见病病人等等。