亲人割肝救子，这家医院免费施行儿童肝移植

在所有的器官移植中，肝移植比较特别。据丁香园站友王小满老师介绍： 首先，它的配型要求很低，只要血型相同即可移植。不像肾脏、骨髓，除了血型，还要通过一系列复杂的免疫测试。因此，肝脏又被称为「免疫特惠器官」。

其次，肝脏有极强的再生能力，可以移植部分或一半的肝。 人们在很早之前就发现了肝脏的再生功能，古巴比伦人将肝脏视为灵魂栖所，古希腊神话里，宙斯把普罗米修斯绑在高加索山上，派鹰白天啄食他的肝脏，晚上肝又会长好，第二天接着啄，循环往复。
肝脏的英文名称 liver 的来源是 live（生命），也证明了它再生的特性。因此，肝脏成为了捐献门槛比较低的器官，普通人捐献出自己一部分的肝，未来还会再生；受体尽管接受的不是完整的肝，但也会逐渐长大长好。

但肝移植手术的极其复杂性。肝脏是消化系统的中枢器官，进出与几条重要的血管相连，同时还有胆管连接胆囊，内部的血管和胆管分布更是不计其数，摘除时要小心切下，安上时更要仔细吻合，稍有不慎就容易造成大出血。
在肝移植领域，儿童，尤其是婴幼儿肝移植则是难上加难。从 2019 年 7 月开始， 浙江大学附属第二医院器官移植中心连续施行了 6 例亲体儿童肝移植，全部出院，恢复良好。
下面是丁香园与浙医二院肝胆胰外科副主任，器官移植中心副主任史燕军教授的对话。


关于儿童肝移植

1. 丁香园： 儿童肝移植和成人肝移植之间最大的区别是什么？

史燕军： 儿童肝移植的技术难度更大。
成人血管比较粗，动脉、静脉、胆管，比较容易吻合。至于小孩，16 岁以下都叫小孩，一个 50 公斤的小孩其实跟成人差不多，但如果是 5、6 岁，像我们做的大多数都是 2、3 岁，有的才几个月，难度还是非常大的。
但真正意义上难度大的，还是 10 公斤以下的（儿童）。因为手术过程中的吻合难度大，围手术期管理也是非常困难的。

2. 丁香园： 围手术期管理的难度主要是有哪些？

史燕军： 比如气道管理，刚刚有个患儿，由于太小了，身体很虚弱，无法咳痰，导致了肺部感染。 对大人来说这不是个问题，但是对那些小 baby 来说是一个很大的问题。
另外就是液体出入量的控制，液体少了，可能导致肾衰；液体多，呼吸就不好了，要重插管。小孩子的管理是很难。这就是为什么我国就那 3、4 家医院开展了成熟的儿童肝移植。
3. 丁香园： 浙二现在已经做了 6 例？

史燕军： 对，是王伟林院长领导下的多学科团队合作完成的，包括 ICU 团队、麻醉、手术部、儿科。
术前的评估工作大概是，看看患者能不能做肝移植，需不需要做肝移植，什么时候做肝移植？做肝移植用什么方式？做活体还是做尸体，做劈离还是全肝？
4. 丁香园： 患者都是从哪些渠道来的？

史燕军： 有的是通过我的微博找到我的，有的是患者介绍过来的。
5. 丁香园： 前面这 6 例都是先天性的胆道闭锁？
史燕军： 对，都是先天性胆道闭锁，下面我们还要做一些代谢性肝病的患者。
6. 丁香园： 亲体体移植和尸体移植的比例是多少？

史燕军： 小儿肝移植暂时全部是亲体移植。
7. 丁香园 ： 胆道闭锁是儿童肝移植的常见指征，在先天性胆道闭锁患儿中，又有哪些需要做肝移植呢？
史燕军： 肝硬化是一个指征，另外，大部分胆道闭锁的患儿都需要做葛西 （肝门空肠吻合术） Failed Kasai （葛西手术失败） ，反复发作的 cholangitis （胆管炎） ，严重的生长发育障碍，以及难以忍受的瘙痒之类，都可以作为移植的指征。
8. 丁香园： 做了葛西手术之后还需要做移植的比例有多大？

史燕军： 百分之八十左右的患者最终都是要做肝移植。

9. 丁香园： 有资料显示，葛西后若实现了胆汁引流，还可以生活几十年？
史燕军： 那只是胆道闭锁的类型之一，比如胆道闭锁只出现在胆总管，做一个吻合是可以解决问题的。但这只是一小部分患者，可能只占 20%，绝大多数患者是肝内，即肝脏里面胆管闭锁，无论怎么引流都引流不出来的。所以大多数患者最终都是要做肝移植的。

10. 丁香园： 相比于肺移植、肾移植等其他器官移植，肝移植的配型是最容易的。

史燕军： 是的，肝移植只需要受供体 ABO 血型相容即可。
对于两岁以下的婴儿，哪怕 ABO 血型不相容，我们也可以施行肝移植。
年龄越小，越容易接受外源器官。小于 1 岁的婴儿往往体液免疫尚未完全建立，抗 A、抗 B 抗体的滴度也很低，术后发生抗体介导的急性排异反应（AMR）的几率较小。
但要做好围手术期免疫抑制管理。
术前，需要对受体的抗 A 和抗 B 抗体进行检测，抗 A 与抗 B 的滴度最好要小于：1：16。如果这个数值是 1：32，就可以通过血浆置换或 IVIG（静脉注射免疫球蛋白） 的方式来调节。

术后也需要多次监测，只要将抗 A 抗 B 的滴度控制在 1：16 以内，受者就是安全的。

王伟林教授和史燕军教授

图源：受访者供

关于国人对肝移植的态度
1. 丁香园： 很多家长不知道先天性胆道闭锁的小孩可以做肝移植，所以这一块是需要科普的？

史燕军：对，国内很多人得了胆道闭锁就放弃了，他们不知道可以做葛西，更不知道可以做肝移植。

2. 丁香园： 医生会告知的吧？
史燕军： 现在最大的问题是，只有省级以上的儿童医院，或者国内一些很大的肝移植中心，专门做儿童肝移植的人才知道这种情况可以做肝移植，而且移植后的效果是很好的。
很多普通的医生都不知道胆道闭锁可以进行肝移植，遇到这种患者，医生可能会跟家长说，放弃吧，再生一个。

因为儿童器官移植是一个非常边缘的学科。美国专门做儿童肝移植的医生不多，就拿我自己来说，匹兹堡儿童医院专门做儿童肝移植的，那一年就我一个人毕业，全美一年大概也就三四个人毕业。

中国还没有建立儿童肝移植的专门培训基地，很多人都是从肝胆胰外科转去做肝移植的。
3. 丁香园：代谢性肝病的患者，知道要做移植的是不是会更少一点？
史燕军：代谢性肝病的人群是很大的，比如说像那种Methylmalonic academia （甲基丙二酸血症） 全国有几千，那些患者都是要做肝移植的。

肝移植的原因是氨基酸代谢障碍，严重的代谢性酸中毒会导致抽经、不可逆的脑损伤，神经智力发育障碍之类的。
代谢性酸中毒发作的话，有时候是要命的。
4. 丁香园：中国人的移植观念跟欧美还是不同，我们往往是没其他办法了才选择移植，但那个时候可能错过了最佳的时机，会影响愈后？
史燕军：对于胆道闭锁肝硬化小孩，很多家长都会等。比如说像刚才找我的那位家长，她孩子都呕血了才来找我们。 通常家长会选择等一等，他们觉得能不做就不做，认为肝移植是最后的选择。
但其实不是这样的，在国外，当你符合一定的条件就要做掉。你说是走着进来做肝移植好，还是躺着快不行的时候再做好，对吧？

5. 丁香园： 大家还是觉得这个事情是一个赌博，毕竟移植一个大手术。

史燕军：一个是没有宣传好，一个是没有证明给大家看。
大家只有看到 80%，90% 的移植受者都是活着的时候，才开始把肝移植作为一个标准的治疗手段。儿童肝移植也是一样的。
如果做了手术后 90% 的人都是好的，老百姓就能接受。这是一个过程，我们还需要拿出更多的数据，更多的证据。
让大家都知道，肝移植是一个非常有效的手段，也是一个比较安全的手段。在现在的技术条件下做儿童肝移植，包括活体肝移植不是一个冒险，每一个环节是有质量控制，有质量保证的。
6. 丁香园： 你们是免费为患儿做移植手术的?
史燕军：对，目前为止是免费的。王伟林院长牵头成立了一个儿童肝移植基金会，善款是爱心人士捐赠的。
目前为止，对胆道闭锁，代谢性肝病的小孩，我们都实施了免费救治，现在我们已经免费救治了 6 例，都是 100% 成功。
7. 丁香园： 免费是不是有一个条件，必须是亲体移植？

史燕军：不一定是亲体移植，尸体的全肝，或者尸体的劈离等都可以申请我们基金会的经济援助。
8. 丁香园： 做一个亲体移植的话，费用多少？全部费用都由基金会出？

史燕军：20 万到 25 万。 其实并不完全都由基金会出，因为现在肝移植进了浙江省的医保，患者出院就可以报销 70%，活过两年再报销 20%，活过三年再报销掉最后的 10%，所以如果小孩移植后能够活过三年，那么所有的费用都会被浙江省医保报掉。
我们唯一能 cover （覆盖、支付） 的就是成人，即供体的这部分手术费用，大概两三万块。所以对于浙江省的患者来说，国家给予了主要的资助，我们基金会只是一个补充。
但如果患者是外省的，大部分费用都会由基金会出。

患儿家属送来了锦旗
图源：受访者供

只要是病友

我都是愿意帮助他们

1. 丁香园： 为什么从美国回来？

史燕军 ：我主要想回国做儿童肝移植。 在匹兹堡，我所做的东西都是他们教我的，多一个我少一个我都没有关系。但在中国不一样，尤其在浙江，我希望建立一些东西、改变一些东西，我想在儿童肝移植领域留下自己的印记。

以前，胆道闭锁患者到浙二来是没有人关注的，现在，我们有专门的胆道闭锁、代谢性肝病、肝移植的门诊。
术前评估、术后随访、手术…在王伟林院长的带领下，大家把所有东西都理顺了，像绿色通道一样。患者一来，这个系统就运转起来。
2. 丁香园： 您有想过把自己打造成一个网红医生吗？

史燕军： 从事业的发展角度讲，成为一个网红医生，未尝不可。

因为你会吸引到更多的患者，大家都会来，不然你就做了几个，做了大家说很好，鼓掌结束了，这不是目的。目的是建立一个大型的国际一流的儿童器官移植中心，无论谁走了、谁退休，这个 program 永远会存在，永远有人在做。

3. 丁香园： 您还建立了一个病友群？
史燕军：对，在美国，是绝不可能这样做的。美国人用 Facebook 、Instagram 这些东西，你不可能把所有的患者都加为你的 Facebook 好友，对吧？
这是一个比较隐私的东西，但微信群可以。刚开始运营的阶段，我是必须亲力亲为的，以后成一定规模了，这个群可能会交给其他人来运营。
4. 丁香园：微信群现在有多少人？
史燕军： 大概 200 个人，我的态度很开放，只要是病友，我都是愿意帮助他们。
另一位患儿家属送来的锦旗
图源：受访者供

责编：joy

史燕军，男，1977 年 10月出生，江苏宜兴人，M.D. 外科主任医师，现任浙江大学医学院附属第二医院肝胆胰外科及器官移植中心副主任，归国前在享有盛誉的器官移植之都匹兹堡大学医学中心儿童医院担任儿童肝脏及小肠移植专科医师，并持有宾西法尼亚州永久性行医牌照。