能见度|如何让骨髓库“活”起来
抽取5毫升的血液供配型检测，为挽救一个人的生命提供些许可能。造血干细胞移植治疗，让白血病、再生障碍性贫血、重症免疫缺陷病、急性放射病、地中海贫血等疾病都可通过这一方式痊愈。
心电图医生毛金凤、数学老师刘忠沂、工程审计师杨良忠，他们都是生活在云南省玉溪市的普通人。他们3人还有另一个共同身份——造血干细胞捐献者。他们都曾用自己的身体和勇气，挽救过一个人的生命。由于伦理和法律限制，供受双方必须坚持双盲原则。作为捐献者的他们，只知道在这个世界上有着一份永不会谋面的牵挂。而这份独特的经历也使他们对生命本身有了更深的理解和感悟。
两次捐献，因为他需要我
齐刘海、小圆脸，工作七八年还难脱稚气。毛金凤是玉溪市人民医院心电科的一名医生。每天做300多例普通心电图和50多例动态心电图，就是29岁的她的日常工作。
10年前，毛金凤在云南省曲靖专科学校读临床医学。“当时，我在学校宣传橱窗看到我的偶像姚明做了捐献造血干细胞的志愿者，后来中华骨髓库云南省分库来到学校做宣传，我就报名了。被采集了血样后，我也像姚明一样成了志愿者。当时对造血干细胞捐献还不是很了解，不过治病救人总归是做好事。”
一年后的2009年4月，毛金凤接到电话，得知浙江省一名白血病患者与她的配型相同，问她是否愿意捐献造血干细胞。“听说之后我很激动，我去问我的免疫学老师。老师说，人体的血液120天会完成更新，造血干细胞具有很强的再生能力，捐献后1周~2周就能恢复到原来的水平。我就答应了。”1个月后，毛金凤在曲靖红十字会医院精确配型成功，接下来是全面体检和造血干细胞采集。
中国造血干细胞捐献者资料库提倡的采集方式是从外周血中采集造血干细胞。用动员剂将骨髓血中的造血干细胞“动员”到外周血中，从捐献者手臂静脉处采集全血，通过血细胞分离机提取造血干细胞，同时将其他血液成分回输捐献者体内。
7月26日，毛金凤开始了第一支动员剂注射，需要连续注射4天，以激发深潜骨质中的造血干细胞进入外周血。“骨头和肌肉有一种酸、软、疼的感觉，据说是有点缺钙导致的，走起路来有点头重脚轻。”毛金凤说。
第一次见到血细胞分离机，毛金凤很好奇，向帮她采集的何明生主任反复询问：“这个离心机器是什么原理啊？怎么就能分离出造血干细胞呢？这种密闭设备，不让血液跟空气接触就不会造成感染……”何明生笑着说：“我的学生还没人问我这个问题呢。你这么爱思考，以后就来上我的研究生吧。”
针头扎进毛金凤的手臂。因为采血的针很长，一旦手臂弯曲很可能刺破血管，要一直僵硬地伸着。采血过程长达6个小时，毛金凤全身的血液进进出出达两次以上。因为接受移植患者的体重是70多公斤，第一天采集量不够，第二天同样经历了长达6个小时的采集，才完成了足够的数量。“能帮到，就值得。”毛金凤说。
然而，这例造血干细胞移植完成快一年的时候，毛金凤又接到电话，这位患者病情复发，急需淋巴细胞治疗。“谁也没想到会这样。他已经经历了一次生命的考验，这次我还是要帮他/她坚持到底。”毛金凤考虑了两天，2010年5月26日，开始再次采集，整个过程和采集造血干细胞相同，只是分离出来的是淋巴细胞。经过5个多小时，采集了184毫升淋巴细胞。志愿者将这袋生命的种子送往患者所在医院。
而就在这几天，毛金凤的妈妈在体检时发现罹患恶性肿瘤。慌乱中的毛金凤想到了求助何明生。“何主任马上帮忙联系了云南省昆明43医院，还带来了其他志愿者募集的一万多元善款。妈妈每周去做一次放疗，后来一个月做一次化疗，一年后康复了。”毛金凤非常感动。
后来，毛金凤也成了造血干细胞移植工作的志愿者，已经陪护了16位捐献者。2015年，她亲手将一名志愿者捐献的造血干细胞连夜护送到江苏徐州。毛金凤记得，“那是半夜12点多，经过医院同意，我从小窗户看到那个患有白血病的15岁少年，高高瘦瘦，慢性化疗使他失去了头发。我在走廊上看到他的爷爷，得知我的来意，我看见了他眼里的激动”。
“也会遇到很难过的事。我护理专业的小学妹，2014年发现急性白血病，在医院做化疗，我也去看过她，也加了微信和QQ聊天，鼓励她快点好起来。但后来她的头像黑了，再也没亮起过。后来，工作中两次遇到白血病患者，其中一名28岁，我去做临终的心电图。”2015年，毛金凤考上了大理医学院。她说，选择了学医就要一直努力，用自己的专业技能帮到更多需要帮助的人。
人生会有些不一样
“记得刚得知孩子得了再生障碍性贫血时，我觉得天都塌了，彷徨失措、怨天尤人、惊恐绝望，甚至想着如果有个万一我也活不下去了。当医生告知您所捐献的造血干细胞与孩子配型成功，可以进行造血干细胞移植时，我们全家人抱头痛哭。是您的大爱让我们重获希望，是您的大爱给了我们一个完整的家。”这封信通过志愿者传递到玉溪市元江县洼垤乡白界宗村的杨良忠手中，写信的是福建省一名11岁白血病孩子的家人。
2005年在上海工作的杨良忠路过浦东采血点，成了无偿献血志愿者，在第四次参与无偿献血时，采集血样成为造血干细胞捐献志愿者。2016年7月的一天，杨良忠接到电话，说他与一名患者初配成功。“第二天，我就赶到郑州市血液中心确认是真的。”杨良忠开始戒烟戒酒，锻炼身体，加强营养。
2016年8月，杨良忠母亲病重，需要回老家。河南省红十字会与云南省红十字会的工作人员对接后，杨良忠回到云南老家进行了全面体检、高分辨配型。“全国有3个样本初步配型成功，但我的最符合，指标最精确，我很荣幸。”他笑笑。
“我的父亲是老中医，他说一周就能恢复，女儿和妈妈都同意。17岁的女儿说，爸爸我支持你。”杨良忠打了4天动员剂之后，在云南省第二人民医院血液科历时近5个小时，捐献了240毫升造血干细胞。
令杨良忠感慨的是，云南省红十字造血干细胞捐献志愿服务大队的志愿者们始终陪伴着他度过整个捐献过程。他们中有医生、有教师、有公务员、有高校学生，很多人都是已经成功捐献的志愿者。在从福建专程前来接送干细胞的志愿者即刻带着干细胞乘飞机赶往患者所在的医院。
值得一提的是，杨良忠现在的爱人就是通过这件事情联系上的。“她是我的小学同学。几个同学听说我捐献的这件事情，他们一起来看望我。很多年没有联系的人又出现了，你的人生就会有一些不一样。”47岁的杨良忠露出了害羞的微笑。
帮一个家庭远离煎熬
2009年在红河学院国际经济与贸易专业读大二的刘忠沂，现在是高仓桃源小学六年级的数学老师，也是1岁7个月宝宝的父亲。
“志愿者登记是在2009年，看到学校献血采集车的宣传，就去留了10毫升的血样入库。当时不是特别清楚，但觉得是做好事。2011年大四上学期，接到有位杭州患者配型成功的电话，我同意了，但家人不知道。”眼前的刘忠沂清瘦、寡言。
接下来就是抽血做高分型检测、体检，9月底在云南省昆明43医院打了一周动员剂。10月2日抽取造血干细胞。“当时的我60公斤，血液里造血干细胞含量不是特多，听说受者比我重，抽取坚持了5个多小时。身边的工作人员也忙着跟对方医院沟通。大家鼓励我坚持一下，又撑了1个多小时。跟献血的感觉是一样的，没有多大反应。捐献完了，大学舍友陪我一起逛街买东西去了。”刘忠沂说。
“其实，做这件事前，听姐姐说我国庆节不回家，妈妈就知道了。她不高兴，因为很担心我的健康状况。等我回去告诉妈妈详细的情况，妈妈也听不懂，我就简单地说是献血，妈妈将信将疑。说我不听话。”刘忠沂回忆说，“直到后来家里的表姐得了白血病。妈妈明白，我做了一件大事，因为如果找不到配型，就是在等死，很多治疗只是在维持等待的时间。”
那是2014年，刘忠沂25岁的表姐怀孕体检查出来白血病。当时全家听说，需要“骨髓移植”，其实就是造血干细胞移植。家人商议之后，从玉溪的医院到了昆明的医院，后来又转到中国医学科学院血液研究所血液病医院治疗。“妈妈陪伴表姐，在医院附近租房子。我去医院看望她，在病房里的表姐瘦得像风能吹起的树叶，头发都掉光了，一天只吃下一口饭。家里人每天都在问，姐姐什么时候能好起来。我鼓励她，只要配型成功，她和宝宝都能健康。”刘忠沂说，其实就是听天由命的感觉。
刘忠沂走到病房外，看到过道上睡着很多孩子的父母，孩子在病房里哭，家长在外面强撑，他们之间隔着的玻璃仿佛是未卜的生死，让人无助。“一想到我的捐献帮过一个孩子和他的父母离开了这里，远离了这份煎熬，我真的很欣慰。”
更令人欣慰的是，刘忠沂的表姐后来也配型成功了。他们再见面是2016年，表姐人精神多了，头发长出来了，全职在家带孩子。这件事情之后，妈妈对儿子捐献造血干细胞的事完全理解了。“经历过就更能理解。”
如何让骨髓库“活”起来
中国每年有数万名新增的血液病患者，其中少年儿童占大多数。造血干细胞移植是帮助患者重获新生的有效手段。作为造血干细胞捐献、移植的枢纽，如何让中国造血干细胞捐献者资料库（中华骨髓库）这个生命之库保存更多希望，更高效地帮助到更多患者？
中华骨髓库2001年建库。截至目前，全国共有250余万例造血干细胞志愿捐献者的血样被采集，录入该库以备配型。建库至今已有7360余名捐献者与患者配型成功并实施了捐献。
“中华骨髓库分两部分，一个是存储志愿捐献者联系方式等基本信息的数据库，称之为干库，另一个是存储志愿捐献者血样的生物样本标本库，叫作湿库，两者构成了中华骨髓库的管理平台，也成为众多血液病、肿瘤等患者生存的希望。”中国造血干细胞捐献者资料库管理中心主任李黎介绍，“志愿捐献者中年轻人居多。中华骨髓库国家级管理中心已完成志愿捐献者入库、人类白细胞抗原（HLA）分型，等待着与患者配型成功和后续为患者捐献。”
事实上，对每位志愿捐献者来说，这是个漫长的过程，有的人已经等待了多年。这也意味着，入库注册时的信息和愿望都有可能发生改变。“要保持库的活力，需要各种形式的互动。中华骨髓库国家级管理中心负责宣传管理指导，各省级管理中心则通过电话、短信、微信、QQ等联系方式与入库的志愿捐献者互动，希望他们能不忘初心。”中国造血干细胞捐献者资料库管理中心组织教育部副部长杜海英说。
国家也非常重视数据的有效性。杜海英介绍，“十三五”期间，国家启动了志愿者保留项目，中央财政从2016年起每年提供600万元，5年共3000万元经费，用于志愿捐献者的个人信息更新、日常联系管理、开展纪念活动等。比如，志愿捐献者在上学、转业的过程中换了联系方式，需要核实到本人重新登记，并问询身体状况，再次确认捐献意愿。同时，对捐献意愿的强弱进行标记。这项工作会在未来2年～3年之内完成。鼓励各省加强志愿捐献者的活动，宣传、联谊、慰问，动员参与志愿者服务，激活“库存”。
此外，中华骨髓库还有一个1.6万人的志愿服务队伍，他们不仅参与和志愿捐献者保持联系的工作，也参与宣传造血干细胞的科普知识，并义务承担捐献环节部分任务，如病房陪护，造血干细胞运输等。李黎说：“他们中有不少是已成功捐献的志愿者，他们的参与更有说服力。”
近日，中华骨髓库组织的“造血干细胞捐献者，你还好么？”的采风活动就是与志愿者保持长期联系的重要方式之一。当地红十字会相关负责人杨梅说：“我们与市文明办加强沟通，在道德模范评选中，对志愿者的义举重点推荐，强化社会的认可。”
悔捐是无法回避的沉重话题。“事实上，悔捐率不好统计。因为每一例没有成功捐献的背后都有多种原因。有志愿者意愿改变，也有高分辨配型、体检结果不合，患者自身的移植时间推迟等。”在李黎看来，临捐反悔对患者和工作本身都是重大打击，怎么去避免这种情况发生，考验的是管理能力。
“往往一位患者，会有几位配型成功的志愿者。在过去，为了选择最优的捐献志愿者，医生会按照年龄、身高、体重等基础生理信息排序。现在，我们将捐献意愿作为重要的考虑因素之一。几年前，我们启动了应急预案的工作方式，就是为每位患者提供一位备选捐献者，并对备选捐献者的捐献意愿进行确认。万一出现突发状况，请备选捐献者来保证患者的安全。”杜海英说，“中华骨髓库每年有13万例的入库计划。在工作中能感受到公众的捐献意愿在不断加强，专门来询问捐献相关事宜的人越来越多。但更要入一例是一例，保证库的质量。此外，我们请志愿捐献者在捐献入库血样之后花一周的时间充分思考，并反复沟通，对认识成熟、有强烈意愿、职业稳定的志愿者进行HLA分型检测，进而正式入库。”
同时，要对临捐反悔进行客观的科学分析。李黎说：“中华骨髓库北京管理中心与宣武医院及心理学研究机构开展一些深入研究发现，有3个因素对成功捐献造血干细胞较为重要。一是性格，在全部人群的十几种性格分型中，有特定的几种人格分型易发生反悔；二是小时候有特殊经历的人群；三是对工作人员的信任度、联系沟通方式的感受。这也提醒我们要成为可靠的团队。在今后的工作中，也可以对这些因素在入库时候做更深层次分析，避免悔捐的发生。”
家人不同意是悔捐的重要原因之一。杜海英表示，从线上的网站、微信、微博，到线下走进高校、走进社区和博爱家园等，让不同年龄层次的公众都有了解。对年轻人宣传，能吸引更多的志愿捐献者；对中老年人宣传，也是为了减少家庭的反对的声音，降低悔捐率。
据了解，在我国尚无法律对志愿者拒捐致害的责任进行明文规定。对此，杜海英说：“人道、博爱、奉献是红十字精神，也是造血干细胞捐献的基本理念，对于这一工作，我们提倡通过伦理正面引导，尽量尊重志愿捐献者的意志，弘扬无私奉献的精神，而不是用法律法规强制。即使是临捐反悔，也一定有自己的原因，不该受到社会谴责。而我们，则应该尽可能做好应急预案，保证患者安全。”
“我国的库容量居美国、德国、巴西之后，排全球第4位，但除以13亿人口数，人均占有量仅为0.18%，全球排第40位。而且这个数据一定程度上代表了公众对造血干细胞移植捐献的认可度。”李黎直言。
与此相对应的是，公众对造血干细胞捐献的科学认知度不高。2015年，温州医科大学第二临床医学院团委林文诗等对浙江省6地市公众发放3000份问卷调查，结果显示，较多公众存在对造血干细胞捐献的偏差认识：80.3%的人不知道加入中华骨髓库意味着要成为一名志愿捐献者；63.3%的人不知道捐献过程是采用抽取外周血，误以为还需要抽取骨髓；87.2%的人认为捐献会影响身体健康；大多数人对捐献持支持态度，但明确表示自己不愿意捐献的占68.2%。有意愿捐献的群体中，学生占60.2%。调查显示，不愿意捐献原因前三位分别为，未知的恐惧、捐献过程复杂痛苦和影响健康，分别占87.6%、86%和85.3%。
调查同时发现，受教育程度越高，认知正确程度越高，捐献意愿也越高，且医学生的捐献意愿高于普通学生。数据显示，50.3%的医学生愿意参加捐献，高于非医科大学生的30.9%，且专业年级越高捐献意愿越高。此外，43.2%的人认为有关部门应该制定鼓励性的政策或机制，以吸引更多的志愿捐献者。比如，当捐献者或家属患恶性血液病时可优先获得造血干细胞移植，捐献者自己、亲属及配偶需要移植造血干细胞时减免费用等。
杜海英表示，科普在不同时期都是工作重点。我们通过改版网站、运营官方微博微信公众号开展科普，在世界红十字日、“5·8”红十字博爱周、世界骨髓捐献者日等特定时间段，加强宣传。去年10月，中华骨髓库的专家委员会进行改选，聘请了血液病领域的35位著名专家，从技术知识上提供权威解释。同时设立了媒体专家传播智库，撰写专业科普文章。
“下一步，我们计划先做试点，在HLA分型的时候，为志愿捐献者提供健康咨询等服务，并对患者移植后的随访进行大数据分析，优化治疗方案。另外，开展基因测序挖掘研究也是未来的规划。”李黎说。
文/健康报 记者王潇雨
编辑/管仲瑶
原创声明：以上为《健康报》原创作品，如若转载须获得本报授权。
点击下方爱心，您的赞是对我们最大的支持！
↓↓↓