4月18-22日,我去了一趟兰州,做母亲微笑行动的志愿者。
母亲微笑行动是一个公益组织,已经成立了27年,给将近三万名贫困地区的唇腭裂患儿做了免费的唇腭裂修复手术。大部分的志愿者都是各大医院的医生,医生们把发达地区最先进的医疗设施和医疗技术带到贫困落后的地区,让那里的患者也能得到最好的医治。并且作为公益活动,全程都不会收取费用,手术的成本费用,都由社会各界爱心人士募捐而来。每次活动,也会有一些非医疗的志愿者参加,非医疗的志愿者要协助医疗志愿者们,做包括访谈登记、术前安慰、宣传报道、后勤服务、术后患者护送回病房等工作。
这是我第一次到甘肃,飞机上望下去,整个城市好像是建造在一片荒漠之上。周边都是连绵的沙漠,与城联结在一起的山都是光秃秃的,寸草不生。到达的前一日,兰州刚刚经历了一场沙尘暴。让人不禁心生悲壮,想起诗里写的:“黄河远上白云间,一片孤城万仞山;羌笛何须怨杨柳,春风不度玉门关。”
但这不是我第一次到一线做微笑志愿者,2013年和14年的时候,我参加过几次微笑行动,去到过西藏的那曲、贵州的黔东南、广西的南宁等地。后面15、16年,因为我个人工作变动,离开媒体辞职创业了,创业之初实在无法抽身离开杭州,所以有两年没有到一线参加活动了。心里是一直心心念念着的,不能到一线,也可以做一些幕后的推文工作,微笑行动每年在杭州也会举办各类募捐、义卖活动,可以到现场去做志愿者,实在没有时间,顺手转发一下“中国微笑行动”公众号的推文,让更多人可以了解母亲微笑行动,那也是很有意义的。
你问究竟是什么意义?为什么那么多人愿意成为志愿者,去无偿奉献,并由衷地热爱于此。我不知道别人的答案会是什么,就我个人的体会而言,如果一定要说有什么理由和动力推动着我,是我觉得在做志愿者的时候,我会感到自己的劳动和创造最接近我的理想,这样的参与是有价值的,不是经济上的价值,而是意识范畴的值得。我是学新闻的,曾经的理想是“铁肩担道义,辣笔著文章”,也曾梦想“饮马江湖上,快意恩仇,执笔走天涯。”而现实中,能把新闻理想付诸实践的,毕竟只有很少数。做志愿者,我在前方写的每一篇文章每一个字,我觉得是有重量的,这些文字,它能传播出去,汇集更多的爱心,能让更多的原本没有办法做手术的贫困唇腭裂患儿都做上手术,这些孩子就能正常地微笑、正常地交流、正常地上学、正常地长大。我想,这是文字的意义。
在前方做志愿者,其实要比任何一天上班都辛苦。每天都是早上六点半起床,一直要忙碌到晚上十一点,中间不带歇息的,甚至连吃饭时间都没有,但不会有人抱怨受苦受累,每个人都坚守在自己的岗位上,尽心尽责地做好自己的工作。我的主要工作是访谈患者家庭,晚上按时推送当天的文稿,让更多的人了解和参与微笑行动。我和访谈组的其他志愿者一起,我们一天要完成40个访谈,访谈是和家长们有一个交流,让家长们能了解微笑行动,同时我们也要了解患者家庭情况,了解家长对孩子们的期望,传递信念和希望。
访谈中了解到,大部分家庭年收入都不足三万元,有的甚至只有几千块,每个月靠拿两百元的低保度日。这些家庭,有些连饭都吃不饱,基本都没有能力自费去给孩子做手术,所以原本应该在一岁之前就修复掉的唇腭裂孩子都拖到了十几岁才来做手术,十几岁的孩子都不会讲话,一方面是因为唇腭裂影响发音,无法清晰吐字,另一方面,也是因为自身的先天性缺陷而感到自卑。
贫穷不止是生活的窘迫,更是面对困境、想要改变而无能为力的沮丧和无望。大部分来手术的家庭都是农民,以务农为生,种果树或者药材,问及收成,基本都会提到干旱少雨,收成很差。就近也没有什么工可以打,青壮年劳力都只能选择去遥远的外省打工,做瓦工、搬运工、钢筋工等重劳力的工作,把孩子留守给老人照顾。但如果老人也年高体弱,壮年劳动力就无法走开,需要在家照顾。走出去吧,孩子成了留守儿童,本身有唇腭裂的缺陷,不会说话,内心就很自卑,没有父母在身边,就更内向和沉默;不走出去吧,家中实在没有什么收成。这是一个两难的问题,而且似乎无解。
我查找了资料,在2016年国务院扶贫开发领导小组办公室网站上公布的贫困县名单显示,我国目前贫困县的总数是592个,其中甘肃就有43个。甘肃贫穷一个显而易见的原因是这里的自然禀赋差,干旱少雨、土地贫瘠、交通不便、可利用土地少。加上距离中国的经济核心地带偏远,各种生产生活物资的输出和输入都不畅通,贸易和交易都不活跃。
全家最大的心愿就是早日赚够手术费,能尽早让孩子接受治疗。而在这个过程中,原本就因为唇腭裂而不合群的孩子变得更加内向和孤僻。竭尽全力也无法为孩子做一次手术,这个时候,得知有公益机构可以做免费的手术,对一个家庭来说,是多么大的希望。家长们最大的心愿是希望孩子手术成功后,能像正常的孩子一样,说话清楚不含糊。听上去都让人感到悲戚,多么小的心愿,对他们来说是多么大的盼望。
以下是我在兰州做志愿者时的采访笔记,关于部分孩子们家庭状况的摘要和采访体会,贴出来让大家了解下当地的情况。
“我们的访谈问卷上有两个问题,家庭的基本情况和对未来生活的展望。这些家庭真的非常苦难,有诸多的不幸;对术后生活的展望这个问题,大部分的答案都是没有想过,不知道。这让我还挺吃惊的。身处泥淖,可能会让人没有盼望和期待吧。但生活要是连前进的意愿都没有,该多么了无生趣。对孩子总该有些期待吧?若也没有,长大后的孩子又重复父母辈的老路,这将是一个永远也走不出的循环。
不过生活若还能继续往前,也还不算绝望。访谈到一户特困户,一家三口都是残疾,妈妈有精神分裂,爸爸从来没有读过书,不会写自己的名字,由于手臂受重伤,无法做工。而手臂一直没有医治,问及原因是实在没有钱上医院。孩子13岁,是个憨厚的男孩。这次来做手术,是村里的一位老人陪着来的,整个访谈过程爸爸始终都没有讲过一句话,所有的问题都是这位老人帮着回答。从老人口中得知,这一家人在家连一日三餐都吃不饱,孩子上五年级,午饭全是学校的老师分给他吃。孩子低着头一言不发,我有意问他,喜欢上学么?那位老人抢答,肯定喜欢啊,学校有饭吃;我又问,老师们一定都很喜欢你,这位老人又抢答,那肯定喜欢嘛,这么照顾他;我再问,喜欢学习么,成绩好不好?老人终于没法抢答了,我示意让孩子自己说,过了许久,孩子缓缓说,喜欢学校。我问成绩最好的是什么课啊?孩子羞涩地抬起头,说最喜欢体育课,因为腭瘘的原因,他说话很含糊,但他慢慢地说清楚了,他最喜欢跳高、短跑、拔河,班级有22个人,他体育第一。我趁热问他,以后长大了想做什么?那位老人又抢答,娃娃那么小,哪里知道以后要干什么?而我坚持让孩子自己回答,等了很久,孩子终于说,他以后想当运动员,他笑起来,脸上一片绯红,他说以前从来没想过自己能做手术,现在来医院了,特别高兴。我听了心里很不是滋味,那位老人或许以为我是一名记者,一定要留下我的电话号码,说希望我能帮帮孩子,向上边反应下这么困难的家庭。我留下了我的电话号码,我知道我能做的其实很少很少,给钱也许是容易的,但要改变一个家庭的根源,这太难了。我和孩子说,姐姐家小时候也很穷,我们也住在山里,但是姐姐学习很用功,后来考上了大学,在城里找了工作,现在我们在山上养土鸡土鸡蛋,拿到城里卖。条件好一点了,就出来做一些力所能及的志愿服务。其实我不知道他能听懂多少,但我想或许从来没有人问过他,长大了想做什么,长大以后可以有哪些憧憬。我鼓励他,你是一个男子汉,以后还要照顾爸爸妈妈,等手术做完了,要多和爸爸妈妈说说话。别人给你再多的帮助,都不如你自己变得强大,你还要照顾保护爸爸妈妈。孩子似懂非懂,他说他也想上大学。
最痛心和惋惜的是一位14岁的女孩,个子很高,大姑娘的模样。家里只有奶奶、爸爸和女孩三口人。妈妈的精神状况不太好,在生下女儿后就离开了,爸爸常年在外打工,女孩二年级时就辍学了,当时是由于学校的孩子们老是嘲笑她没有妈妈,挖苦她有一点点异常的唇裂。女孩就不喜欢去上学,最后直接辍学,这些年就一直呆在家里,照顾奶奶。我特别想劝姑娘回到学校上课,对山村的孩子来说,上学可能是唯一的出路。然而这位十四岁的女孩告诉我,她已经太老了,再也不会去上学了。嗯,她说的是“我太老了”。她对自己的未来没有任何的想象和展望,只是觉得自己再大一点,就可以一起和爸爸去打工。我心里难过极了,我可以想见女孩的未来,或许她再大一点,她会嫁给一个同样憨厚但也没有太大能量的丈夫,然后两个人再生育孩子,夫妻俩打工,养大孩子……我遗憾,如果这个女孩能早一点得到救助,或许她就不会那么早早地辍学,或许她对人生会有另一番展望。我也庆幸,还有那么多的孩子,在还没有记忆的时候,就接受了救助,就像一位妈妈说的,孩子长大后会忘记现在的一切,心中没有阴影,人生路更阳光。我想,这就是微笑行动的意义。
我不是一个特别容易动容的人,在曾经的记者职业中也采访过很多悲欢离合。但在对患儿家属的访谈中,却数次热烈盈眶。我采访了一位矮小、跛脚、而非常乐观、坚强的父亲。这位父亲45岁才得人生的第一子,也是唯一一子,妻子生产时也已43岁高龄,不幸的是生产时大出血,留下了先天唇腭裂的孩子就撒手西去。孩子现在3岁,由88岁高龄的奶奶一勺子一勺子地喂大,这位父亲少年时就得了小儿麻痹症而患腿疾,以修鞋为生。生活对他们来说如此不易,好像所有的不幸都降临在这个家庭,然而这位父亲的脸上看不到悲伤,脸上都是微笑的褶子,他说自己非常知足,每次收工回家,娃娃跌跌撞撞地扑过来抱住他,他觉得自己非常幸福。娃娃是他最大的希望,他盼望着娃娃长大后做一个好人。
还有一位父亲,让人肃然起敬。一开始我以为他是孩子的爷爷,因为他长得非常老,完全是爷爷的样子。他自己也是唇腭裂患者,说话非常含糊不清晰,平常在家种花椒卖花椒,偶尔也打零工。这次他带他的小儿子来做手术,他告诉我,他有三个孩子,大儿子已经大学毕业,在山西参加工作;二女儿在山东读体育学院,也是大学生了;三儿子现在第三次做修复手术,他最大的心愿就是三儿子手术之后能完全康复成正常的孩子,他也要把三儿子培养成大学生。我忍不住劝他,大伯,您也报名参加微笑行动吧,把自己的嘴巴也修复下,这位父亲憨厚地说,我已经这么大年纪了,生活也过去了大半,要把手术的名额给人生才刚刚开始的孩子们。
访谈是一件很需要克制力的事,泪点太低了不行。不知道你有没有那种一瞬间被击中像电流通过全身的经历,我就遇到了。被访谈者是一位面色黑红,脸上还带着很多伤疤,衣服头发都很凌乱的大伯,他的手上紧紧抱着刚做完手术的婴儿,一看就知非常疼爱。他讲着我一句都听不懂的方言,不得已我只好找了其他患者的家属来帮忙做翻译。一开始我以为他是孩子的爷爷,然而随着采访的深入,真实情况一点一点浮现。原来,这是一个弃婴。这位面色黑红的大伯一直都在砖厂做工,已经46岁了,做的是最最辛苦的体力活,起早贪黑地干,但是工钱高,对了,他是我访谈过的所有人中收入最高的一位,一天能有200块的日薪。2016年正月22日,他在下工的路边,发现一个纸板箱,打开一看,里边是个嘴巴坏了的婴儿。原来是别人家不要的孩子,他试探着拿矿泉水瓶给孩子喝水,孩子竟咕咚咕咚喝了好几口。那时候,一直打光棍的他刚结婚两个月,他娶了一位年纪相仿的盲女。他把孩子抱回了家,家里养了两只羊,每天就给孩子喝羊奶。有了孩子后,他就不去做工了,要在家抱孩子。那两个月,他先后娶了媳妇,又有了孩子,真是人生的两大桩喜事。他对孩子极其疼爱,孩子熟睡着,他也紧紧抱在手上,我夸赞孩子长得真白,他轻轻抚孩子的额头,说孩子皮,还晒黑了不少呢。将来,他说他会干更多的活,不怕累不怕苦,他要把孩子养大,送孩子上学,他自己不会写名字,从来没念过书,但是他希望闺女能识字有文化。我问,你对闺女长大后有什么期待么?这位黑红脸的大伯朴素地回答,以后娃娃也给我们养老送终。
唇腭裂患儿被遗弃的特别普遍,有的甚至会被杀害。最开心的采访是,当年被好心人家收养的弃婴已经二十五岁了,而且做了爸爸,有一个非常漂亮笑容甜美的媳妇儿,这次是带小夫妻的女儿来就医。最不凡的是收养这位爸爸的爷爷,我暂且称呼他为连爷爷吧,连爷爷今年还不到五十岁,已经是四世同堂。二十五年前,他的妻子刚生下大女儿三个月,正在哺乳期,可能是这个原因,寒冬腊月飘着雪的夜晚,他家门口送来了一个唇腭裂的弃婴,怎么办?不收下孩子显然会冻死,就是省口奶给娃娃喝,夫妻俩义无反顾地收养了这个孩子。除了收养的连爸爸,连爷爷自己还有三个孩子,一大家子10口人,小一点地两个孩子都还在上学,负担非常大。连爷爷种果树,卖果子,对收养的孩子视如己出,在连爸爸九岁之前,已经带着他到处奔波做完了四次唇腭裂修复手术。连爸爸的嘴巴修复得很好,发音说话也蛮好,现在二十出头,开工程车,在打工的地方认识了妻子,两人自由恋爱,生下了小娃娃。小娃娃遗传了连爸爸的唇腭裂,一家人经妇联的介绍,来到兰州做修复手术。这个小娃娃呀,眼睛扑闪扑闪的,皮肤非常白,长得着实很漂亮。我八卦地问了下小娃娃的妈妈,这位妈妈也是可漂亮的大美人,我问,为什么会嫁给娃他爸,娃他妈说,因为他爸对人特别好,淳朴善良。我又问,有没有一点点的顾虑,对于娃他爸是唇腭裂的事。娃妈妈说,一点也没有。我再问,对于生了有点点遗传小娃娃,当时有没有很难过,娃妈妈依然是甜甜地笑,也没有,我们都知道可以通过手术治好的,以后像她爸爸一样,不影响。一家人的心态都特别健康阳光,很幸福。是连爷爷爱的传递,造就了心理非常健康阳光的连爸爸,才能遇到同样阳光美丽的娃娃妈妈,娃娃在这么有爱的家庭长大,也一定会是特别阳光开朗的孩子,会有非常美丽的未来。
因为对唇腭裂的不了解,在信息闭塞、缺乏医学常识的偏远地区,尤其会引发悲剧。有太多的贫困孩子被亲生父母抛弃,不仅因为那样一个孩子是家庭的重大负担,还有观念上的偏见认为生了那样一个孩子是做了缺德事的报应,会引来厄运。被收养和抚育的孩子都是幸运的,那些收养这些孩子的家庭本就非常艰难,还能够那么全心全意地去帮助更弱小的生命,这是伟大的善。让这些善良的家庭,得到社会的爱,让那些孩子能有好的救助和医疗,这就是微笑行动27年来在做的事。一方面,要用手术去治愈先天性的缺陷;另一方面,也需要整个社会的传播,让大家对唇腭裂能有科学客观的认知,做好了这样的普及,社会上扔掉唇腭裂新生儿的悲剧就会少一些。
可能很多人都不了解,在我们国家,每700个新生儿中就会有1个唇腭裂的孩子,发病率非常高。相比于其他重大疾病,唇腭裂是完全可以通过序列治疗治愈的。越来越多的,唇腭裂患儿长大后成为各行各业的翘楚,高材生比比皆是。唯一就是需要社会更多的关注,和父母更多的心血。唇腭裂最佳治疗期是在患儿1岁前,因为此时患儿已开始学说话,如果不能及时治疗,那影响就会是一辈子的,到后期很难去纠正孩子的发音和说话。
参加微笑行动,会看见那些大爱无疆的医生、护士们,都牺牲自己宝贵的休假时间,来做志愿服务。医护人员在整个社会工种分工中,就是最忙碌的,这些医生为什么还愿意一次又一次奔赴贫困地区做免费的救助手术,手术当天,每位医护人员的工作时间都高达十四个小时。我也采访了很多位医生,这些医生们这样说:
“做医生要普及大众,让所有身体不好的人都解除病痛”。
“参加公益,医治更多的病人,这是从医的职业理想。”
“最难受的是,看到那么多的孩子,都错过了最佳治疗期,十分自责,深感我们做得还太少,我们来得太晚。”
“享受和一大帮志同道合的人毫无私利地做对社会有意义的事,累也变成快乐。”
如果你也去过一线参加志愿服务,你也会被深深的震撼和感动,你会经历一场精神的洗礼,不是因为付出了多少,而是因为收获了太多。参与公益,可以身体力行去一线参加活动,也可以在后方奉献爱心。唇腭裂的救助活动,虽然所有参加的医疗志愿者和非医疗志愿者都是自愿奉献的,但手术的器械、药物、病患康复等各项支出都需要爱心资金的支持。只有更多人的参与,力量才会越大,才能有更多的受助病患。所以最后,我想提议,如果我的文章能有幸被您看到,您也愿意参与微笑行动,贡献自己的一份力量。您可以:
1、打开支付宝,在支付宝首页搜素“助力唇腭裂孩子手术”,进入捐款页面,为孩子们捐助。
2、您也可以组织策划爱心义卖活动,将义卖所得进行捐助。
3、如果您也有愿望去一线参加活动,可以关注微信服务号——“母亲微笑行动志愿者组织”,在线报名。