小男孩四天内两次癫痫大发作。
第一次大发作时，我不在现场，只是早上交班时听说，昨晚他发了三次癫痫。
发作时，他意识丧失，咬破了舌头，血液误吸入肺内，血氧持续下降……
为了维持生命、保护气道，值班医生给他插了气管插管，用上了呼吸机。
现在他没有再发作，是因为持续静脉泵着镇静、抗癫痫的药物。
我不觉心中一震，怎么就发了癫痫呢？
交完班，我过去看时，在药物镇静及呼吸机辅助通气下的他睡得正安详。
但是，镇静、插管并不解决根本的问题。
首先，癫痫的原因尚不明确。
到底是现在所用的药物引起的药物性癫痫？还是他的白血病侵犯了中枢而诱发？还是颅内其他病变引发的癫痫？还是其他什么原因？
再追问病史得知，他2岁时曾因摔伤诱发癫痫，吃“中药粉剂”吃到5岁，以后才没有再发作。
那这次，会不会跟之前的癫痫有关呢？
但是，这次的情况跟之前又不一样。
之前发作时，他意识丧失，嘴唇发黑，双目向上凝视，肢体发软，持续几十秒可自行恢复。
而这次是强直发作，肢体僵直，且不能自行恢复，要靠药物才能压下去。
那这两次到底有没有关联呢？
还有就是，他现在没有发作，现在是因为药物在持续泵着，但总不能一直依赖药物，那药物该怎么调整？怎么减停？血液科的医生并没有太多的经验。
其次，插了气管插管，导管相关性感染的风险就会大增，这对于本身底子就不好的他会是又一重打击。
所以，为了解决这些问题，我们分别请了儿科、癫痫中心、呼吸科、ICU等科室来协助我们。
后来，我们又增做了些检查，调整了药物，同时，在相关科室的指导下做拔管前的准备，尝试停机带管吸氧，万一不耐受了，再用回呼吸机也没问题。
三天后，呼吸机停用的时间在延长，药量减了大概一半，他没有再发作。
很多时候他是清醒的，只是因为插着管，他不能说话而已。
就在我们欣喜地以为，过不了几日，他就可以过了这一关的时候，他却再一次发作了。
这一次比上一次更猛烈，是癫痫持续状态，我们用了大量的镇静药物，抗争了近四个小时，才使他稳定下来。
而这种情况的预后是不好的。
现在，他的病情已不那么简单，而是变得棘手，因为药物减到一定的量他就再次发作。
但是，我们还是尽力地去解决他的问题。
这次，我们请了全院大会诊，只要是相关的科室我们都请了，并且都是年资比较高的医师。
大佬们一番讨论后，我们根据这次的方案，在他病情许可的条件下，进一步地完善检查、调整药物。
每一次的检查及药物的调整我们都更加认真的对待。
后来，他平稳着度过了一些时日。
再后来，他开始发热，为了排查感染源，明确病原菌，又是一番抽血等检查。
那时，还没等到病原学结果出来，我就出科了。
临走前，我特意又去看了一遍我们的病人，这时的他依旧插着管，呼吸机、监测仪、输液泵都在有条不紊地运转着，偶尔还发出几声警报。
因为他的手会乱动，所以我们给他上了束缚带。他的双手分别被绑在床旁的栏杆上，这样，他就没办法去抠他的皮肤，现在他全身的皮肤状况倒是比之前好了很多。
再加上药物的原因，他口腔里分泌的粘液很多，隔几秒或者几十秒就要去擦一次。
他的家人轮换着，每时每刻都有人很耐心地在床旁呵护照料他。
那一刻，我静静的看着他，默默地在心里祝福他。
尽管他的问题还没很好地解决，但是我觉得他是可以度过这一关的，因为他的名字叫金望呀，他可是金色的希望。
再结合之前了解到的一些信息，我觉得他是福大命大之人：
小金望，他爸妈结婚10年才有的他。那一天，全村的人都来祝贺。而在这之前，他爸妈已为此领养了一个孩子。
2岁因摔伤诱发癫痫，并且发作频繁，吃“中药粉剂”到5岁，以后才没有再发作。
5岁多偷吃爷爷的数颗降压药，到医院时血压为0，洗胃后才捡一条小命。
9岁得了白血病，做了造血干细胞移植，排斥反应也控制得差不多了。
想想看，这个小生命来到这个世间已不易，后来的这些坎儿也都挺过来了，那么这一次，他也一定能够好起来。
后来，我去了下一个科室，虽然也会想起他，但是我没有再去特意地关注他，因为我觉得他可以熬过来。
直到十几天后，我在下班的路上遇到之前的同事，在寒暄的过程中，我已按耐不住地想要问问他的情况，还没等我开口，同事说，他在这一天的上午走了，是的，就在这一天的上午。
我的内心顿时咯噔了一下，怎么就走了呢？怎么会呢？一下子真的接受不了。
本来是想问，他是不是已经可以拔管了，是不是已经停了抗癫痫的药了，但是，同事的话一出口就是，他走了。
我努力地忍着悲伤，才听他们继续讲到，他们查明了病原菌，调整了药物，控制了发热。
不过，癫痫的病因仍不明确，呼吸机也还没有撤掉。
再后来，他终于支撑不住，血氧下降，点头样呼吸，肝肾功能急剧恶化，又经历了两次抢救……
第一次抢救后，主管医生跟他爸妈谈话，讲明病情的严重性及不良预后，他们表示不愿意放弃。
第二次抢救后，连针都打不进去了，他的爸妈难过又心疼，不愿意看着他再受苦，思量了好久，才忍痛放弃了。
那一天上午，医生给他拔了管。
几十分钟后，失去生命支持的他永远地停止了呼吸。
就这样，他短短的一生，结束了。
那一晚，我痛哭了一场。
能来到这世间已非常不易，可是，9岁的你遇到了太多的坎儿，遭受了太多的苦，这一次，你终究没挺住。
不过，从今以后，你再也不用受苦了。
那个得了白血病的小男孩（上）