写在前面的话：
有家长向我反映，说我们在公众号平台和微信群里，分享的手术个案，基本上都是来自国外的案例，能否增加一些可以满足更多普通患者家庭需要的国内手术经历分享？毕竟国外昂贵的手术费用，让不少工薪家长望而却步。直接在国内就医，除了经济上负担减轻，也少了语言障碍和长途跋涉等种种不便。
所以，时间回溯到去年6月12日，得知群里小糖小胖妈妈（下文简称糖妈）正陪同她家小胖哥哥，在北京石景山区中国医学科学院整形外科医院做耳廓再造第一期的手术，我就邀请她向大家分享小胖哥哥的求医经历。热心的糖妈毫无架子，一口应承。原本计划等到今年暑假，小胖哥完成三期所有手术之后再细细分享的，但考虑到大家迫切希望更早了解的心情，糖妈提前分享了小胖哥哥第一第二期的手术经过。等到小胖哥第三期手术完成之后，糖妈还会继续分享后续进展。
小胖哥哥的耳朵故事
上帝咬过的苹果
“每个人都会有缺陷，就像被上帝咬过的苹果。有的人缺陷比较大，那是因为上帝特别喜欢他的芬芳。”
–—《战争与和平》，列夫•托尔斯泰
小胖哥哥正是那个特别芬芳的苹果。2006年12月，他带着先天性右耳闭锁、大小脸、斜颈这些缺陷来到了这个世界。
以下是糖妈的分享：
摆正脖子
看到襁褓中的儿子长成这样，我心碎一地！顾不上坐月子，心疼和担忧使得我天天以泪洗脸。一满月，我便带着小胖到湖南省儿童医院做检查。当时医生说，等到儿子满了6岁，就可以到上海第九人民医院做手术了。好吧，小耳朵这事急不来，以后再说。当务之急，是先天斜颈的治疗了。打听到肓人按摩可以矫正，抱着试试看的心态，我天天带着小胖去按摩，每天按摩20分钟，按摩师从手臂开始向脖子方向拨筋，给小胖做按摩。经过近半年的坚持，小胖的头终于可以摆正，不会总是往右边偏了。
漫漫寻医路
小胖1岁的时候，我联系上了上海第九人民医院的章庆国教授（当时的章教授还在上海工作，2008年后才被聘请到北京八大处医院的。），章教授也建议等到小胖满了6岁后再去找他。
时光飞逝，小胖很快3岁了。我们悉心呵护照料的儿子，从小就很阳光很可的，我们每天都会到外面去和别人交流、玩耍。整个幼儿园期间，一切都很正常，没人留心在意儿子的耳朵。直到上小学的时候，儿子告诉我，说同学们问他，耳朵怎么那么小？那时候儿子心里也有些着急了，他变得没那么自信了。我看在眼里，急在心里，于是带着小胖四处寻医，见了不少耳科整形医生。
一，初见田院长
2011年，我们参加了韩国首尔田院长团队在深圳举办的小耳手术和耳道再造交流会，当时觉得他们做的手术，效果挺好的。但是，当我从视频中看到医生用电钻开耳道的手术过程之后，我被吓得不敢带孩子去手术了！
二，省二院
后来，听说章庆国和汪海滨两位专家来到广州海珠区的广东省第二人民医院坐诊，我就 又带小胖去排队挂号了。在现场，我们遇到了不少术后的孩子，他们植埋手术之后的效果和我们的预期有些差距，我挺失望的，感觉漫漫求医之路，我们还没找对入口呀。
三，长庚医院陈医生
2015年，我带着小胖来到厦门，参加台湾长庚医院陈润充医生的面诊，还成功地预约了陈医生的外耳再造手术。令人失望的是，手术排期太久，我们需要等到2020年12月才能接受手术。一天一天长大的男孩等不起呀！
四，北京联合丽格的郭树忠教授
2018年，北京联合丽格的郭树忠教授，来到深圳南方医科大附属医院，举办小耳研讨交流会，我赶紧又带儿子去面诊。结果，因为联合丽格是一家私立医院，我又犹豫了。
最后的选择：
中国医学院北京八大处整形外科医院蒋海越教授。
2019年3月，小胖已经12岁了，很快要上初中的孩子，手术时间不能再等了。经过充分了解和再三权衡，我买好了机票，带着儿子，再次启程，来到了北京八大处医院。刚开始，我们是抱着试试面诊的心态来到北京的。然后，在经历过那么多次面诊之后，我们基于以下两个原因，最终选择了八大处的蒋院长的外耳再造手术。
原因①中国科学院整形医院，是公立三甲医院
原因②八大处医院做的成功案例比较多，科室里到处可见剃光头带着耳罩的孩子，和一些成年患者。
手术过程和收获
两次手术下来，我们在八大处结识了很多好友，性格外向，热爱张罗的我们，也间接影响帮助了不少其他来京手术的家庭。
以下是术前术后准备和注意事项：
首先，需要提前准备。
提前租好房子，做好持久战的准备。
我们租住的房子，就在医院对面，叫做“西山风林小区”，院子很大，有几千住户。我们和另外两家人，合租一套三房一厅的公寓。大家都是带孩子来做耳朵手术的，彼此理解支持，平时一起买菜做饭包饺子，一起商量孩子手术等事情，相处非常融洽。
其次，整个手术过程。
手术一共分为三期：
第一期，是耳后扩张器植入术。
就是在耳朵后面埋置一个储水包，通过每周注水两次的手法来扩张皮肤。
顺便分享一下，各科室排队注水时间不一样，四科是每周一和周四早上；七科是每周二和周五早上。记住千万要注意保护好水注包，睡觉时不能压，更不能弄破皮肤。医院会发一个专业的保护耳罩给我们戴上。
第一次手术期间，只有埋扩张器的时候，需要住院一周。其后定期到医院注水，小胖就和我们一起住在出租屋里，不用去医院的时候，我们几家人要么一起做美食，要么相约一起畅游京城：三个月的时间，我们几乎游遍北京的名胜古迹，故宫、天安门、长城、圆明园、颐和园和西山公园等地方，都曾留下我们的身影。感觉北京各大景点门票都不贵，动物园才15块，颐和园、人民大会堂、圆明园等地方，门票也就30块。
注水是一个漫长的过程，期间一周注水两次，一次3至5克。做半包耳再造的话，大概需要累计注水80克左右，全包耳再造则至少需要累计注水100克以上吧，这是一个非常考验耐心的过程。
我们做的是全包手术，前后累计注水115克，用时三个月。期间注水50至60克的时候，小胖需要去医院激光脱毛一次。最后一次注水时，我们就可以到门诊楼预约二期的手术了。
第二期：自体肋软骨取出，和外耳再造术。
养好耳部皮肤之后，带着儿子，我们又回到北京。这一次，在八大处医院对面租好房子，我们准备接受第二期的手术。
当时正值暑假手术高峰期，我们一家，在出租屋里等了一个多星期，终于等到了儿子的床位。手术那天，儿子被推进手术室之前，竭力克服紧张的心情，我在儿子耳边为他打气：“亲爱的儿子，终于等到了这一天了，我们都很高兴！你要放松心情哦，待会儿我们再次见面的时候，新耳朵就做好了，爸爸妈妈会一直在手术室门口陪伴你，我们一起期待漂亮耳朵的诞生！”
经过4个多小时的煎熬等待，手术终于顺利完成了！谢天谢地，管床医生说，儿子手术很成功，让我们不用担心。术后大概4小时之后，儿子喊胸口疼，头晕！医生说这些都是正常反应，因为右侧胸部刚刚取了肋软骨。
通宵守候照顾，第二天下午，儿子便可以下地轻轻地走动了。第三天早上更是可以自个儿走到换药室去换药了。熬过术后头三天就好了！
住院一周，我们带着儿子回到出租屋，等待拆包，和新耳朵相见。
又等了12天，儿子的新耳朵终于长好了！见到新耳朵的那一刹那，我的心里百感交集：北漂数月，终于有了结果！那一刻我觉得，再多的付出、再多的辛苦也都值得了！
第三期：再造耳修整手术（计划中）
完成了孩子人生的一件大事，我们心里无比安慰！真的非常感谢蒋院长，帮助这么多孩子找回了完美，找回了自信！可以说，蒋院长他改变了很多小耳宝贝今后的人生！
接下来只需要再做一次手术，儿子的新耳朵就会变得更完美了！因为新型冠状病毒疫情的影响，估计儿子第三期手术——新耳朵修整手术，得延后到时间相对充裕的暑假进行了。到时我再继续分享向大家汇报儿子手术故事结局篇了！
附录
手术费用预算
①第一期埋扩张器手术与注水费用共12000元左右，住院一周；
出租屋房租大约每天100～150元，三个月的住宿费用在9000～13500元之间，。
②第二期手术，医院费用约23000元，住院一周；
停留20天到一个月，住宿费用3000元左右。
③第三期手术，医院费用预计2万元左右；
停留20天到一个月，住宿费用3000元左右。
预计我们在北京八大处接受完整三期的手术全部手术费用（包括吃住行等花销），大约会在11万左右。
特别提示
北京八大处属于三甲公立医院，住院手术部分费用可以走社保或者农村合作医疗保险报销。每个地方报销的比例不一样，可报比例从30%～50%不等。
需要注意的是，费用不能直接在医院划账报销，我们需要将医院费用清单带回自己所在地的社保局申请报销。儿子第一期和第二期手术费用，我们就在深圳社保局报销了7000多元。
（本文素材提供：小糖小胖妈；文字整理和网络素材照片编辑：Eddie妈妈）
写在后面的话：
感恩糖妈的分享，让我们一起期待糖妈一家四口再次赴京，再次分享他们手术成功的喜悦！
从埋扩张器注水，到取肋骨，再到新耳朵再造，过程漫长艰辛。但是糖妈一家，从头到尾，淡定从容，手术期间，悉心呵护之余，也乐观地游山玩水，收获漂亮耳朵之余，也增长了见识。为了让后来者不走弯路，小胖哥哥的手术计划还没有彻底完成，妈妈就开始分享自家的经历！祝福坚强、勇敢、善良的一家，一切顺利！祝愿小胖哥哥的新耳朵，越长越美！
最后，我们期待，并强烈呼吁：国家医疗部门，早日把小耳手术医疗费用，全面纳入社会保障范畴！
恳请看到此文的相关人士、社会爱心团体、和我们“生而不凡•小耳朵大世界”公益平台一起高声呼喊，为这个全国患者人数早已远超100万的群体发声！我们希望，在不久的将来，有更多因为经济困难而对这个明显的颜面缺陷无能为力无可奈何的宝贝，能够早日重展笑颜！请关注、呵护这个群体！PLEASE！