前段时间,“一针药卖到70万”的新闻上了微博热搜,到底是什么疑难杂症难以攻克,药才会被卖到如此高昂的价格呢?
01 脊髓性肌肉萎缩症
2020年4月13日杜佳的儿子梁景琰呱呱坠地,几乎同时,医院下达了肠梗阻的诊断书。
被抱进手术室做了开腹手术的梁景琰,在新生儿重症监护室一呆就是20多天。出院后,以为生活终于回归于平静......
2020年7月6日,小景琰被诊断出患了罕见的1型脊髓性肌萎缩症,简称SMA。
大家应该都听说过肌肉萎缩症,但是对于脊髓性肌肉萎缩症可能就不是很了解了。
脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的运动神经元疾病,多在新生儿群体中发病,患病率大约万分之一。运动神经元主要对患者手脚运动、头颈控制、吞咽和呼吸产生影响,如不及时有效治疗,会因为无法吞咽食物和呼吸而死亡,新生儿患者基本活不过2周岁。
根据发病早晚和病程进展,脊髓性肌肉萎缩症可以分为婴儿型、少年型和中间型三类。
其中,婴儿型脊髓性肌肉萎缩症常在出生后6个月内发病,30%左右的患儿在新生儿期发病,病程进展快,病死率高,患儿多在2岁内死亡。成人型脊髓性肌萎缩症多于20-30 岁以上发病,发病率约为0.32/10 000。
02 天价救命药
得知实情的家属,心情犹如晴天霹雳。医生告诉她,现在这个病能治,2019年国家批准了SMA靶向治疗药物诺西那生钠注射液上市,但就是价格太高,注射一针需要接近70万元人民币。而且,注射这种药物,第一年需要注射6针,往后每年注射3针,终生需要注射不能断药。
经过最初的震惊和蒙圈后,杜佳渐渐清醒过来,想到儿子可爱的模样,她下定决心:无论如何,也要救儿子。
医生告诉杜佳,根据政策,首次购药可以买1针赠送3针。
杜佳和老公发动全家人立即行动起来,凑钱、借钱为儿子先凑齐第一针的费用。不仅借遍了亲朋好友,杜佳90岁高龄的奶奶也拿出了棺材本,倾其所有把手里全部的3万块钱也拿去救孩子了。
2020年10月30日,杜佳和老公梁昊怀揣着11张银行卡,将东拼西借的699700元交给医院,凑齐了一针诺西那生钠注射液费用。
注射过诺西那生钠注射液以后,在杜佳精心照顾下,小景琰渐渐有了好转,胳膊腿可以活动了,脖子也能支撑起脑袋。
2021年春节期间小景琰肺部感染住进了茂名市人民医院儿科病房,杜佳一家人都没有能够过一个安稳的春节。好在经过医生的精心治疗,在2月26日元宵节这天,小景琰终于控制住了肺炎,出院回家了。现在,他们就等着4月份的那一针诺西那生钠注射液。
2021年,杜佳得到了一个好消息,诺西那生钠注射液由一年近140万元下调到了55万元。这一政策让杜佳和梁昊一家人看到了希望,他们更加坚定了医治好儿子的信心。
03 渤健的潜力
诺西那生钠注射液由美国生物技术公司渤健研发,这样一针70万元的救命药,曾是唯一治疗SMA的药物,2016年获得美国FDA批准上市,并于2019年获批在中国上市。
2020年,渤健的总收入为134亿美元,多发性硬化症产品收入占据半壁江山,其中“70万一针的天价药”诺西那生钠2020年销售额为20.5亿美元。
渤健就以治疗多发性硬化症的重磅药闻名于世,成立于1978年的渤健,总部位于马萨诸塞州剑桥市,专门从事研究和开发神经变性,血液和自身免疫性疾病的药物。
值得一提的是,作为美国知名的一家生物科技股,渤健还受到了股神巴菲特的青睐。对于生物科技行业,巴菲特并不轻易触碰,因为当中的技术艰深难懂,不过渤健却是例外。
70万一针天价药,你的积蓄够接种几次呢?
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