纪念我的母亲:一掬慈容何处寻

诗曰:慈母手中线,游子身上衣。临行密密缝,意恐迟迟归。谁言寸草心,报得三春晖。

一场噩梦

今天是母亲离开的第八天,一大早我们就来到田地里圆坟,望着眼前的景象,想到“昔日慈眉善目的母亲,如今却化作了这一抔黄土”;不禁痛哭流涕、悲痛万分。

2020年6月7日晚上8点左右,我像往常一样,跟老爸拨通了视频通话。母亲已经昏睡近一个月了,没有什么意识,也不会讲话。我问了下心电监护仪的几个生命指标:心跳、血压、血氧饱和度;除了血压稍高一点,其他一切还算正常。近些日子,心里面虽有些不详的预感,但还幻想着会有几个月的时间,以为今天不会有事的。

没想到,晚上11点多,姐姐发来消息:血压非常高、心率也很快,还发起了高烧。一开始是37.5,之前也曾烧到过37.5,心想着像上次一样物理降温:擦擦身子、贴个退烧贴,应该就会好了。但是没想到这次发烧不是简单的发烧,而是我们最害怕的中枢神经发热,(调节身体体温的神经中枢异常失控)。凌晨2点多,体温就升到了38.4、39.2、39.6,还在不断升高;此时母亲身体有些抽搐,头颈部滚烫,手脚却非常冰凉。所有的办法都阻挡不住体温的升高,此时呼吸也有些困难了,但血氧饱和度还在90多。医生和护士都来到病房,紧紧盯着监测仪器上的数字,我心想着,母亲应该能熬过这一关,说不定明天就好了。凌晨4点多,我姐再次打来了电话,看到电话我心里咯噔一下,虽然想到过很多次这种场景,但整个人还是懵了。我颤抖着接起电话,电话里传来我姐的哭声:弟弟,咱妈的血氧饱和度突然降到0,现在呼吸很微弱快没了,医生让赶紧送回家。我傻坐在那里,泣不成声,心情久久不能平静;随后便拎着包来到了高铁站,迅速往老家赶。

我慈祥的母亲,因病久治不愈,于2020年6月8日(农历四月十七)凌晨4点多,永远地离开了我们,享年60岁。她走的时候,风烟滚滚,冷雨萧萧,天也灰蒙蒙的;我仿佛看到了:在去往天国的路上,她满眼的不舍,不时地回头张望;她满腹的关怀,来不及叮咛嘱咐。她哪里舍得撇下她最挚爱的亲人们,就这样匆匆离去;可无情的病魔还是过早地夺走了她年轻的生命,给我们留下了无尽的痛苦和遗憾。

打败胶质瘤

回想起这两年来,依然会忍不住泪流满面,可能只有经历过的人,才会明白:与病魔战斗的那些日子需要多么坚强!

我依然清晰地记得,18年4月19日的下午,我接到家里的电话:你妈最近大半个月,一直感觉右侧腿发麻无力,去医院检查也没查出来啥毛病,怕打扰你工作没跟你说;最近几天有点严重,走路都很吃力了。此时的我,其实对各种病症还没有任何概念,赶紧搜了下,可能是:腰椎、颈椎、骨神经或脑部的问题。因为已经给她在县医院查过简单的脑CT,没查出啥异常,所以就想着是骨科方面的问题了。我当天下午,就托好友介绍了“西安红会医院”(骨科相对较好的医院)的医生,让他们赶紧来西安检查。当我去车站接他们的时候,看到一向身体健康硬朗的母亲被老爸搀扶着一步一步艰难地走出来,步履蹒跚,我瞬间泪流满面。之前一直在学校里,只顾着折腾学习和事业,从来没想过父母会老的如此快;也没想到,在我还没有任何准备的情况下,就遇到了这样的一个坎,而且一下子竟然是这么大的难关。

由于之前几乎没去过医院,我甚至都不知道一个医院看病的流程是什么样子的,不知道门诊、急诊,不知道如何挂号、普通号、专家号,也不知道去什么科室该做什么检查。所幸,联系了介绍的医生,去了他的门诊室看了下之前拍的片子,然后让母亲做了些伸腿的动作(肌力评估)。医生又看了看片子,说道:稍微有一点点腰椎盘突出,但是不可能走不成路这么严重;还是得考虑脑部和颈椎的问题。于是给开了个脑部的CT,在红会预约完CT后,我还是不太放心,当时已经晚上了,我又带着他们去西京医院挂了急诊,拍的颈椎核磁,没有发现问题。因为是头一次遇到了陪家人来大医院看病的这种事情,我就一直心想着要有孝顺儿子该有的那种责任担当,要能扛起来点事;所以,自己对每个环节都会比较紧张。最后拍了脑部CT后,发现脑部有异常信号影,怀疑有水肿,也没有得出更明确的诊断结论。终于算是找到病根了,当时想着可能就是脑梗或者中风了之类的。

一问西京医院,要排队好几天等待住院,因为户口不在本省,还要转诊乱七八糟的比较麻烦。当时我和老爸觉得一两个小时应该不会出啥大问题,所以就商量着:不如去郑州吧,当天就能住上院。(根本没意识到这个病是多么严重的情况)然后我们就去了高铁站,赶中午回郑州。临上高铁前,母亲突然发病,腿部剧烈抽搐了8分钟左右,但意识还算清醒(后来才知道这是癫痫症状)。当时已经六神无主,只好硬着头皮上了高铁,高铁上我和老爸又紧张又自责,生怕是因为我们没有及时就医,给母亲带来更大的伤害。列车长也来了,还帮忙呼叫了一位是医生的乘客,给了一些指导,此时母亲开始第一次出现意识不太清醒的症状。我提前打了郑州的120,高铁到站后,急救车已经在我们那个车厢门口等着了。随后便是进到急诊室,腿部癫痫又出现了几次,打了两支安定,让转到神经内科去住院了。然而随后出来的检查报告,里面的一些字眼“占位”、“肿瘤”,开始让我逐渐意识到这根本不是脑梗;又做了增强核磁,找到了最终病因:脑部肿瘤,怀疑是:脑转移瘤,或脑胶质瘤。我甚至无知到都没有把肿瘤和癌症联系起来;直到我大量地查阅资料,才发现:无论是这两者中的哪种病,都相当于判了死刑。此时的我,五雷轰顶,痛苦不已。

转眼一周已经过去了,已经转到了郑大一附院的神经外科,到了必须决定要不要手术的时候了,每每到一个治疗的节点,需要确定治疗方案的时候,就是我最痛苦的时候。因为要做出方案的抉择,就要大量地收集各方面的信息量,大量地打听请教,没有人能替你决策,而你心里总会觉得自己的决策就是至亲的未来,那种纠结只有经历过才会懂。第一次手术,也是第一次的重要战斗抉择,异常纠结的那种。我还是不太甘心,赶在五一假期前,又独自一人带着检查片子来到了北京;去了北京天坛医院(国内最好的神经外科医院之一),北京协和医院,三博医院。也是头一次在北京看病问诊,体会了种种艰辛和不易。挂不上专家号,找的互联网平台买的号;见不着专家,走了弯路,找的医托带去的门诊(其实医托只不过比较熟悉那些专家的门诊习惯,知道怎么能加到号,怎么能截住医生看看的机会而已)。北京医生最喜欢说的话,就是:这个病在哪看都一样,你还是回当地看吧;500元的专家挂号,估计连5分钟的话都说不到。无奈之下,我选择了向医生下跪的极端举动,哭诉着救救我母亲的种种殷切期盼,终于求下他给我开了住院证。随后,家人们带着母亲来到了北京,这是她人生第一次来北京,没想到是来看病,更没想到这竟是她最后一次来到首都北京。前些天,我去腾讯北京总部出差,刚出北京西站,就忍不住蹲在那里大哭了起来。北京求医的那段辛酸经历,刻在了我心里,以至于难以避免地触景生情。

18年5月10日,母亲做了第一次手术,手术还算顺利,肉眼下肿瘤全切;随后四五天母亲都在ICU监护室里恢复,家属不能陪护。手术后,右侧腿部基本上没有太多肌力了,也无法行走,也就是我们常说的偏瘫。所幸,术后15天后,我们辗转来到了康复科,做了大量的康复训练,效果挺好,母亲很努力,每天都像一个乖学生一样,认认真真地配合医生的训练安排。一个月左右,就恢复到了拄着拐杖能走路的肌力水平。在手术恢复期间,病理检测结果也出来了:胶质母细胞瘤(WHO IV级),恶性程度最高的那种,恶性肿瘤浸润性生长,与正常人体细胞混在一起,永远无法彻底清除干净;也就是人们常说的脑癌,中位生存期14个月(有一半以上的病人从发病到死亡所经历的时间)。那段日子,终日是以泪洗面,胆战心惊。

紧接着又是一个个战斗抉择:在哪里放疗?在哪里化疗?用什么样的治疗方案?一样也是纠结的痛苦的决策。当时已经通过各种曲折的经历,找到了国内最厉害的放疗专家;但是后来考虑到因为要在北京租房住一个多月不太方便,再加上当时有个药物的临床试验在西安开展,所以就索性回到了西安这边。来到西安以后,先是同步放化疗1个月,后是每28天一个周期的长期化疗。

在整个治疗期间,还需要一直关注着有没有什么前沿的研究结果可以尝试创造奇迹,要从神外资讯和国际临床试验网站Pubmed上不断学习;因为所有的标准治疗方案,都会告诉你只有14个月的中位生存期,抑或是极低的3年生存率。绝大多数癌种每隔几年都会有新的靶向药物投入使用,3年生存率和5年生存率都有很大突破,唯独脑癌十几年来没什么太大进展。胶质瘤现在采用的国内标准治疗指南依然是2005年通过一次大型的临床试验定下来的Stupp方案。这是由于脑部的特殊结构,有一层血脑屏障,一般的药物到不了脑部,只能是小分子药物才能通过;这层屏障保护着大脑,不至于被一些简单的小疾病所伤害,但也阻挡着脑部疾病的有效治疗。这段期间的治疗,对我们和母亲来说,是最为揪心的各种尝试,为了生命的希望,拿生命的赌注来尝试。我们无法接受所谓理性的现实,在标准治疗方案的基础上,我们不得不根据各种资料和病友的经验,小心翼翼地逐渐加药,需要根据症状和副作用来控制药量和下一步的尝试。最后各类药物加起来,每天要吃到20多粒胶囊(鸡尾酒疗法,就是在没有大量临床试验证明形成有效的治疗指南时,病人自己根据各种非适应症的常见药物的作用机理,用大量的药物从各个角度来围堵肿瘤的进展)。由于母亲比较想待在老家,再加上一直陪着照顾的老爸还在学校教书,不能长期请假。所以他们俩每两周都要在西安和河南老家之间奔波一次,想来也是十分遭罪。

第一次手术后,母亲度过了19个月的无进展生存期;在这段期间,比较头疼的问题就是:血小板低、白细胞低、呕吐。这3个问题,反反复复,一直折磨着母亲。当然最大的战斗目标,还是防止肿瘤复发,虽然每次核磁复查的时候,都是胆战心惊;但如果能一直稳定下去,该多好。然而命运总不会顺着我们这种苦命的人,19年12月底,还是听到了不好的消息:母亲的右手抽搐了一次,随后开始麻木无力。这个病最可怕的就是这,它的每一点进展,都会夺走至亲的一些生活功能,致残致死率极高,让患者的家庭不得不承受着巨大的痛苦,还要面对每一步的治疗方案抉择。我们随即来到了郑州进行复查,很不幸:复发了,范围已经是第一次术区的2倍,而且进展速度很快。此时已经1月份,距离春节只剩下不到20天了;我们又陷入到了18年在郑州刚查出来病时的那种窘境:接下来怎么办?要不要手术?在哪儿手术?手术后又该如何控制?考虑到临近过年,我们最终选择了在郑州进行二次手术,不知道是不是正确的选择,也不知道我们有没有为母亲付出足够的努力。二术前一天晚上,我陪着她在病区走廊里坐着,拍了很多照片。我很怕她会接受不了“二术后可能会完全瘫掉长期卧床”的风险。所以我骗了她,我跟她说:这次手术肯定能切除干净,病就能彻底治好,就是腿可能比之前更没力,但是很快就会恢复的。她很乐观,也很信任她的儿子,因为她知道我们是爱她的。

二术后,又是一个月的恢复期;这段时间,受到疫情的影响,无法回去工作,所以我才有机会认认真真地陪着她度过那段难得的日子。每天早上醒来第一件事,就是来到她身边,问问她今天状态怎么样?排好满满地药单,盯着她吃药;熬点四红汤、蛋白粉、褐藻水,想尽办法提升免疫力;扶着她艰难地走一走,晒晒太阳。很不幸,二术后一个月复查,就已经再次复发了,随后换了四五种化疗方案(顺铂、VAL083、安罗替尼、瑞戈非尼、贝伐单抗、尼妥珠、ACT001),都没能控制住肿瘤的进展。每种化疗方案,都需要3周以上的时间才能看出来效果,而肿瘤的进展几乎是指数级增长,无限分裂;可想而知,时间对于我们来说有多么宝贵。但无论我们怎么努力,都赶不上病魔摧残的步伐。

4月份的时候,把公司安顿好以后,趁着清明假期,我赶回老家陪陪母亲,此时的她已经不太能讲话了,但心里偶尔还能明白些,只不过没那么清楚了。她已经记不得我叫什么名字了,但她知道我是她的宝贝儿子。我每天都会问她,知道我叫啥不,现在想来,还会有点自责。她不是忘记了我,只是说不出我的名字了而已。假期最后一天上午,我正要扶着她走一走,但是她不太愿意走了,零零散散地说出来了老院几个词。老院是我们小时候住的地方,后来因年久失修、老是漏雨,在我上大学的时候,就盖了几间新的房子。我努力猜测着她想表达的意愿,我知道她是想回我们成长的那个老院里再去看看,那是我们的老根据地。我推着她去老院逛了一圈,找到了很多我们小时候的照片,这里是她把我们养育长大的所有回忆。没想到,这竟然是她最后一次回到她曾经最幸福的地方。晚上我要再赶回公司这边,临走之前,我又忍不住问了问她,知道我是谁不,叮嘱着她不要把我忘了。她依然没能说出我的名字,但是从她不舍的眼光中,我能看出来:她知道我是她的宝贝儿子。

五一假期,是她的生日,我早早回到老家,陪着她一起过生日,这个时候,她已经完全不会说话了,开始每天昏睡,一天大概只能清醒三四个小时,状态越来越差。没办法,我们只好带着她,长住在县医院里。每天最苦恼的就是怎么叫醒她,她可能太累了,不愿意再多看这个世界,总是醒一小会儿,就又睡着了。一天不如一天,很快就完全叫不醒了,陷入昏迷的状态,不得不下胃管,每天往胃里打些吃的。最后这一个月,是她最受苦的一个月,已经没有了任何的生活质量,想想都很心酸。

在患病以来的两年多时间里,我们陪着母亲一起同病魔战斗了760多天,住了近60次医院,抽过100多管血,挨了不计其数的针管,吃了数不胜数的药粒。但母亲始终都是勇敢地面对,坚强地战斗,从来没有让我们为难过。母亲她是最棒的!在这两年多里,我们付出了很多努力,长期跟医院打交道,没些抗压能力根本受不了;陪护期间,在床边睡过,在地板上睡过,在走廊睡过,在椅子上睡过,在楼梯间睡过,在急诊输液厅睡过;无论是酷暑难耐,还是数九寒冬,我们从未轻言放弃。

回想这段坎坷的人生,有很多人给予了我很大的帮助。我的爱人和家人,我的同学和同事,我的亲朋和好友,我的乡亲和邻里;还有一起并肩作战过的诸多病友:天后姐、Hunter哥、亮哥、Ying姐、曹兄等,还有给母亲做过治疗、或者帮助过我指导过我的医护老师:北京天坛医院的孙彦辉主任和任聪医生,北京协和医院的马文斌主任和王裕医生,上海长征医院的徐涛医生,唐都医院的王樑教授、张琰君教授、李宝福医生、冀培刚医生和刘竞辉医生,郑大一附院的孙宏卫主任和王蒙医生,东部战区总医院的潘灏主任,神外资讯的创始人张涛老师;还有民权县人民医院肿瘤科的杨光永医生,最后几个月的治疗直至最后一刻,都是耐心尽责的杨医生陪护着。在我最需要帮助的时候,是你们扶了我一把,此等恩情,终身难忘!

一掬慈容何处寻

母亲名叫李纪云,是一位平凡而伟大的女性。

母亲是高风亮节的。她待人友善,与街坊领居相处的都很好,在村里也有一定的威信;嫁到我们村30多年来,从未与人起过任何争执,甚至连口角都没有发生过。她平日里总是温声细语,对人真诚,不存有半点欺人之心,也没有丝毫虚伪之情。

母亲是善良仁厚的。小时候,她带着我路过村头的小桥,桥比较陡,有老人推着三轮车正在艰难的爬坡过桥。母亲随即带我去帮忙推车。母亲告诉我,以后长大了,遇见别人有困难,能帮一把的要尽力去帮,要有善心、同情心,危难之时帮一把,雪中送炭胜过锦上添花。

母亲是勤劳贤淑的。她身体硬朗时,时常在菜园子里忙活,让我们常常吃到绿色的瓜果蔬菜,园子里的杂草、土里的石块您都要弄得干干净净。母亲她一有时间,不是忙家务活,就是跑去田间地头忙起农活去了;经常洗洗刷刷,缝缝补补,总是闲不住。

母亲是坚韧朴素的。我家生活一直不太富裕,遇到些事就显得家境窘迫;但是她从不抱怨,也不攀比。她非常能吃苦,常年在外打工,去过新疆大农场里给人摘棉花,去过鞋厂车间做鞋子,去过管桩厂里造水泥柱子,跟过车队伐树装车。但是她从没有主动为自己买过什么东西,没有享受过什么好的待遇,总是一件衣服穿好几年不舍得换,吃得也简简单单;她把一切都给了我们这个家庭。

母亲是教导有方的。她在世时,总是教诲我们:为人处事要把握好,千万不可有非分之想;要安分守己,不要张狂,要善良厚诚;对自己要严格要求,不要松懈大意;对别人不要过分强求,以免让人勉为其难;做一件事不要三心二意,要尽力完成好,不可马马虎虎,更不可半途而废。

母亲是博爱无私的。我上初中的时候,就在寄宿制学校,每个月才能回家两天。有一年,中秋时节,大雨下了好几天,天气已经非常冷了,但是我们家的玉米还没有来得及从地里收上来。没有办法,我们只能冒雨去东南地掰玉米,掰了一上午。我下午要返校,2点多就回家收拾了下包裹,来到村头的桥上等着去县里的公交车。那时的我,心里面非常难过,因为家里人都在忙着,我又要回学校了,没人送我,我得一个多月才能再见到他们,非常想家。就在车子快要开走的那一刻,她光着脚,拿着一大兜吃的用的,跑了过来,身上湿透的衣服都没有来得及换,浑身打着寒颤。我知道她不放心我,急急忙忙从地里跑回来的,她的一生只为了儿女操劳,从没计较过自己。

母亲她走了,我再也见不到她了!她本该在这卸重担享清福的时候,儿孙绕膝,其乐融融,如今却驾鹤西去;怎不让人痛彻心扉?我无法想象:以后回到家里,没办法再喊一声妈;我无法想象:未来的工作生活,没有了她的陪伴和教诲;我无法想象,那么重的养育之恩,竟没有了回报的机会。树欲静而风不止,子欲孝而亲不待;高山低头、河水让路、苍天流泪。

母亲虽然不在了,但是她的音容和身影,教诲和关爱,一直萦绕在我心头,无时无刻不在激励着我!我会把她的教诲,告诉我未来的儿女;我的儿女也会把奶奶的教诲,再传给他们的子女。如此,世世代代,万古流传。我们都会为了幸福生活和肩上责任,积极进取,奋斗不息!

万端遗恨皆须补,一掬慈容何处寻!

别了,我的母亲!我永远爱您!


思念母亲

思念母亲的儿子

记于2020年6月15日晚

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