#2017.11.16# 关爱HD

        在这个大大的世界里,存在着这样一种疾病,当它是人体发作时,会让人不由自主的“舞蹈”它是一种常染色体显性遗传病,(也称为:迟发性神经退化性遗传病)它的名字叫:亨廷顿舞蹈症

        目前还没有有效的药物治疗,不可治愈,只能用药物缓解病情(减小舞蹈动作的幅度)基因组CAG》40个就意味着HD的发生。常见表现 舞蹈样动作 进行性痴呆 性格改变,大部分携带者都会在35~50岁左右发病,当被确诊为HD时意味着仅有10~20年的寿命,并逐渐伴有肢体运动异常 精神异常 吞咽困难 生活难以自理等一系列症状

      《致命的舞蹈:我只能看着她的病情日渐恶化,直至死亡》幸有这一视频,让更多人了解到亨廷顿舞蹈症

        最长情的告白是陪伴,而现在只觉最长情的告白是:我会陪你到白头,即使你患罕见病HD。即使每时每刻只能陪你在两室一厅的房间里看外面的天空,看阳台上的绿色植株。即使深受病情折磨,连食物都难以下咽,我依旧想陪你身旁。即使觉生活毫无意义,也希望与你在一起,,,,,,

        如果余生今生六个月,那么就用来做最想做的事吧,那样就算到了世界末日,也不必惊慌,只因    此生无憾。

      多一点关爱,多一点微笑,罕见病患者需要你,其实有些人的人心 并不冷漠,只是曾经不顾一切的热情被有些人灌溉了冰块。

你可能感兴趣的:(#2017.11.16# 关爱HD)