一人失智，全家失衡：谁来照护阿尔茨海默病患者？

▲ 天津大爷10年制作两百多部MV，帮失智老伴留住记忆。截至2019年，中国已有一千万阿尔茨海默症患者。（ICPhoto/图）
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• 到2019年，中国已有一千万阿尔茨海默病患者，数量居全球之首。预计到2050年，这一群体将超过三千万人。

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• 以家庭为主的照护模式在一定程度上掩盖了国内阿尔茨海默病的严重性。养老或照护机构或价格过高，或拒收阿尔茨海默病患者，还有的专业度不足，不利于疾病管理。

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• “以目前的科研水平，完全治愈不现实，但可以做到早发现、早干预，延缓轻度和中度患者发展为重度。”

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文 | 南方周末记者 崔慧莹

责任编辑 | 马肃平

27岁的埃丽丝，第一次感到自己的未来规划被打碎了。
为了照护未满60岁就开始“老年痴呆”的单亲妈妈，埃丽丝放弃了在上海某银行月薪1.7万元的工作，返乡陪伴母亲就医。失掉工作只是第一步，漫长且逐渐“丧失”的生活，才刚刚揭开冰山一角。“希望趁着妈妈还认识我，尽量帮她延缓病情。”埃丽丝哽咽着说。
中国老年保健协会发布的《2019年中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》（ 下称《报告》 ）显示，截至2019年，中国已有一千万阿尔茨海默病患者，数量居全球之首，预计到2050年，这一群体将超过三千万人。这种疾病也成为继心血管、脑血管疾病、癌症后，威胁老年人健康的第四大杀手。
作为一种起病隐匿的神经系统退行性疾病，阿尔茨海默病临床表现为认知功能下降、行为障碍、生活能力下降等，其导致的认知功能退化比正常衰老更快，且不可逆。
在中国，业内专家将阿尔茨海默病的防治现状概括为“三低”，即公众认知程度低、患者就诊率低、接受正规有效治疗的比例更低。中国老年医学学会会长范利说，如果病情恶化到中、重度，出现“失能”“失智”状态，将严重影响老年人的生活质量，给家庭和社会带来巨大的照护负担和经济损失。
2020年9月11日，国际阿尔茨海默病日前夕，国家卫健委办公厅公布了《探索老年痴呆防治特色服务工作方案》（ 下称《方案》 ），提出开展患者评估筛查和预防干预服务，在试点地区，到2022年公众对老年痴呆防治知识知晓率达80%，社区（ 村 ）老年人认知功能筛查率达80%。
“达到这个目标并不难，难在知晓问题后如何在态度和行动上完成转变，包括消除偏见和歧视，将筛查与老年人健康管理结合，发现问题并及时提供服务支持等。”北京大学精神卫生研究所临床研究室主任王华丽告诉南方周末记者。
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“每七秒新增一例”

埃丽丝不知道，原本喜欢唱歌、爱跳广场舞的母亲，为何会记忆衰退，总丢东西，还难以自控地大半夜起床，漫无目的地游荡吵闹。
因为父母离异，她对家庭总有一股愤恨与疏离，但生病的母亲让她感到自责又无助。辞职几乎等于放弃事业，但自己是母亲唯一的依靠，她流着泪骂自己太过狠心，思考了半个月后，选择返乡带母亲治疗。
“人们不能因为这病没在我家出现，就觉得离自己的生活很远。”为埃丽丝提供咨询支持的上海剪爱公益发展中心创始人汤彬告诉南方周末记者，高龄社会是不可逆的趋势，但很多家庭和整个社会显然尚未做好应对的准备。2013年，在经历外婆患阿尔茨海默病后，他成立了这家致力于失智症预防与家庭支持的公益组织。
据国家统计局数据，截至2019年底，全国60岁以上人口已达2.54亿。北京天坛医院神经内科主任医师徐俊介绍，按我国65岁以上人群中阿尔茨海默病患病率3%-5%计算，约有600万-900万患者，如果把临床前期的轻度认知障碍也算上，数量高达两千万。
“20年前，每14-15秒就有一个新发痴呆症患者，但现在变成每7秒新发一个，总患病人数增加了2-3倍，经济负担超过上万亿，这是很可怕的。”徐俊说。
在国际上，65岁以上人口比例达14%是一条公认的人口深度老龄化“红线”。国内不少经济发达地区早已超过这一“警戒线”，尤其在上海，65岁以上人口比例已经超过31%。
“每年新增1000万老龄人口的情况，还要持续十年。”徐俊说，到2030年，全国老龄人口将超过3.5亿，而到2050年，将达4.9亿，平均每3个人中就有一个60岁以上老人。不管届时GDP增速如何，经济发展趋势怎样，养老负担都会不断激增。
以上海为例，2019年户籍人口预期寿命已达83.66岁。“越长寿，阿尔茨海默病的发病率越高，80岁以上老人的发病率可高达20%，我们真的做好准备了么？”汤彬说。
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百万家庭的“不能承受之重”

返回家乡重庆后，埃丽丝的月收入骤降至6000元左右——她无法保证一周5天的正常工作时间，找工作也不容易。相比同龄人的家庭，她和母亲更早开始了与大脑衰老“失智”的斗争。
在重庆，她为母亲找了一家养老院，后又带着母亲到成都求医。在寻找能提供专业服务的养老或照护机构时，大多数患者家庭可能面临相似困境：有些机构服务价格过高，或拒收阿尔茨海默病患者，还有的专业度不足，不利于患者疾病管理。
“目前在上海，一个阿尔茨海默病患者如果住养老院，平均每月大概要花1.2万-1.6万元。”汤彬介绍，对普通工薪家庭来说，这样的费用太高了。费用高在人力成本，基本1个老人就需要1名陪护人员，而通常情况下，1名护工能照顾3个老人。
这与北京宣武医院神经内科主任贾建平教授及其团队的研究契合。这篇名为《阿尔茨海默病在中国以及世界范围内疾病负担的重新评估》的论文显示，我国阿尔茨海默病患者人均年花费约13万元，其中超过67%是交通住宿费、家庭日常护理费等非直接医疗费用，预计到2030年，我国阿尔茨海默病的经济负担将达到17万亿元。
据卫健委官方公布的数据，目前全国失能、半失能老年人约4400万，其中30%为80岁以上，基本丧失了生活自理能力。按照目前的人口结构，每家大概率尚有几个儿女可以轮流照顾。但二三十年后，80、90后独生子女的处境将极为艰难：每家可能有4位80岁以上老人需要照看。
《国际阿尔茨海默病协会报告》也指出：以家庭为主的养老模式在一定程度上掩盖了国内阿尔茨海默病的严重性，而家庭照护者疲于24小时不间断看护，身心长期承受巨大压力。社会支持资源短缺，标准化、规范化的临床诊疗和人性化的照护康复需求远远未被满足。
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照护“包袱”，谁来承担？

既然家庭成员个人无法承担照护阿尔茨海默病老人的重任，范利倡议，建立从居家、社区到专业机构的阿尔茨海默病患者长期照护服务模式。
事实上，国家已经看到了未富先老的老龄化社会，并在不断未雨绸缪。2016年，被称为社保“第六险”的长期护理险开始在国内15个城市试点，2020年9月，试点扩大到49个城市（ 区 ）。
失能状态持续6个月以上，经过医疗机构或康复机构诊疗、评估即可参保。长期护理保险基金主要用于支付基本护理服务所发生的费用。
在试点地区，构建以居家为基础、社区为依托、机构为补充、医养相结合的养老服务格局，一度成为风潮。“但一个重要问题是，缺乏一个有效、可持续发展的长期护理体系，每个机构都挂上医养结合的牌子，但如果没有背靠大医院或绿色转诊通道，很难真正运行好。”徐俊说。
2020年7月，在人社部最新公布的国家新职业中，出现了老年健康评估师、健康照护师和康复辅助术咨询师三个相关新职业。尽管依然存在如何落地、谁来支付等难题，但各地方的试点均在积极探索。
“现在全社会，包括保险、职业认证等有关方面，都在关注阿尔兹海默病患者的照护问题，但照护本身不是一种特定的技术，而是不断发现问题、解决问题、帮助患病老人提高生活质量的动态过程。”王华丽说。
王华丽不知道如何计算从事阿尔茨海默病患者护理工作的人员数量缺口有多大，但认为所有与认知障碍老人打交道的人，都应该学习认知照护技能，即便从最简单的沟通开始，“比如见到这样一个老人，你怕不怕、敢不敢跟他说话，是否担心他乱发脾气？只要摆正心态，每个人都可以成为认知照护的能手。”
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早筛查，早干预

遗憾的是，阿尔茨海默病这种早在一百多年前就被发现的疾病，在临床上始终缺乏较为有效的治疗手段。近20年来，全球范围内的创新药品研发大多折戟。
这种疾病还经常被视作一种难以避免的“老人病”。国际阿尔茨海默病协会2019年报告指出：来自155个国家的七万多个数据显示，全球每3个人中就有2个认为阿尔茨海默病不是疾病状况，而只是老龄化的正常结果；55%的人群会担心自己出现这方面的问题，四分之一的人群认为就算有这个风险，什么也做不了。
《2019年中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》亦显示，中国85%的阿尔茨海默病患者家庭认为老人记忆下降、行为的改变是自然衰老过程，老了就会发生。不少家庭成员被动选择“任疾病自然发展”，延误了治疗，病情越来越重。
中日友好医院神经内科主任医师彭丹涛告诉南方周末记者，阿尔茨海默病与衰老和自体遗传的基因相关，“以目前的科研水平，完全治愈不现实，唯一能做到的就是早期发现，进行全程管理，延缓轻度和中度患者发展为重度，包括纠正抽烟、酗酒等不良饮食和生活习惯，增加脑力、体力锻炼等。”
在公益机构的指导下，埃丽丝希望安排母亲多参加唱歌、阅读诗歌、讲故事、体育锻炼等活动，尽力延缓母亲的病情发展，努力将她拉回正常生活轨道。
实际上，阿尔茨海默病的全病程管理涉及预防、筛查、治疗到照护的多个环节。
作为最早发现、研究阿尔茨海默病的国家之一，德国建立了照护阿尔茨海默病人完整、严谨的体系和流程，并设有许多老年照护机构，从建筑的设计装潢、病人日常生活结构、机构内社会环境营造等方面都有着专业的设计和规范。在老龄化问题较为突出的日本，也已经建立了较为普及的阿尔茨海默病患者的各类服务机构。
“想要像《健康中国2030行动纲要》提到的那样，在未来十年内控制痴呆的患病率增速，首先是筛查。”王华丽说。
按照《方案》要求，基层医疗卫生机构、养老机构、医养结合机构要结合老年人健康体检等工作，使用AD8和简明社区痴呆筛查量表等方式，定期开展老年人认知功能评估。对发现疑似痴呆的老年人，建议其到上级医疗机构就诊。
“全国65岁以上的老人们，每年都有一次免费体检，在健康体检中纳入两个最简单的认知功能评估，是很实用的筛查。”王华丽说。
王华丽同时建议，认知功能评估应与老年人健康管理整合完成。她感叹，社区医生要做的工作太多了，高血压、糖尿病等每一项慢性病都独立统计，一天下来，往往不是在做健康管理，而是忙于填表，“我们希望社区医生多花时间跟老人在一起，这是最重要的。”
（为保护受访者隐私，文中埃丽丝为化名）
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