浅谈ALS

      刚刚，据《卫报》和 BBC 报道，当今最著名的理论物理学家之一，《时间简史》作者，史蒂芬·霍金，于 3 月 14 日去世了。

   

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    而霍金对于我们来说可能又有另外一个身份，肌萎缩性脊髓侧索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis，ALS）患者，又称卢伽雷（著名的棒球运动员，他也屈服于此病）氏病，也就是我们常说的渐冻症。

    而之前在世界盛行的冰桶挑战也把大家带到了这个陌生的疾病，和这群特殊的人身上。

    其实，作为ALS患者，很少能活到霍金这个年纪，大多在确诊后能有5年左右的生命，因为这是一种一种获得性、渐进性疾病。支配肌肉运动的神经元因为人类尚不知道的原因慢慢变性，随着这些运动神经元的死亡，肌肉会一点点萎缩。患者也因此而逐渐失去运动能力和生活自理能力，直到死亡。

      如果你想具体看到ALS病的病程进展，那么我强烈向您推荐，《如何死亡：simon的选择》，里面所记录的就是一位渐冻症患者从还能自己登山，说话，到最后与家人交流需要手写，或者靠别人给他录他想说的话，到他最后选择安乐死的时候只能选择坐轮椅，而这个时间跨度只有十个月。

        对于ALS患者来说，最痛苦的还不是不能运动和最终的死亡，而是在整个病程中，他始终保持着清醒的意识和良好的皮肤感觉能力。他能感知你在触摸他的身体，但是无法回应；他能清楚地听到你在对他说话，但是做不出合适的表情。他清醒地感知着力量在一点点消失，肉体在一点点地和灵魂分离。就像simon在纪录片里面说的，这一点也不像一个男人！

    而霍金确实是个奇迹能够活到这么久，也可以算是，上帝关了一扇门，又给你开了另一扇门。

    最后，替我喜爱的谢耳朵感到难过，毕竟作为一个物理理论学家，他的第一次求婚可是征求过霍金的意见啊！