对于自闭症儿童来说,如何干预,诊断的标准是什么样的,怎么选择适合的干预机构和方法,家庭教育和机构康复如何有效地衔接?
这些问题一度困扰着自闭症儿童父母,无论是新手爸妈,还是已经带孩子进行一段时间康复训练的父母,都在这些问题上存在或多或少的疑虑。
本期,我们汇总了来自诸多星爸星妈以及专家和特教老师,对于自闭症儿童康复训练,诊断检查、居家干预等经验总结,希望能够给家长们一个全新的认知,启迪父母心智,从而能够带领孩子看到更多希望。
诊断检查篇
1、发育迟缓包含自闭症。自闭症是发育迟缓的一种,所以面对多个诊断结果无需纠结。
2、发育迟缓不一定比自闭症好。预后如何主要看智商。
3、诊断为“疑似自闭症”不代表没事,依然要积极干预,不可放松警惕,否则差距可能越来越大。
4、发育迟缓不代表慢慢就能追上普通儿童。通常,不积极干预的话,发育迟缓和普通儿童的差距只会越来越大。
5、阿斯伯格综合征患儿智商要大于等于普通儿童。因此,几乎不可能在学前确诊,(DSM-5诊断标准中,阿斯伯格已经被排除精神障碍)。
6、6岁以前,低功能和高功能自闭症儿童依然有相互转换的可能性。
7、自闭症诊断权威医院推荐:北京大学第六医院、北京儿童医院、首都儿研所、南京脑科医院、广州中山大学附属第三医院以及各城市三甲儿童医院等。但是如果医生向你推荐机构,多半机构和医生有利益关系,仅供参考,不可盲从。
8、高功能或低功能并没有明确的诊断标准。通常智商较高儿童为高功能,智商较低为低功能。此依据仅在6岁儿童以前有效。
9、目前,自闭症诊断的主流只能靠医生观察和家长量表。去医院诊断并不是一个结束,而是一个开始。
10、为防误诊,建议去三甲医院神经内科检查脑电图、核磁共振、基因代谢等,排除其它病变可能。
家庭关系篇
1、如果你发现孩子的问题,而亲戚们都反对你时,请默默坚持。你不需要得到他们的认可,因为最终为孩子负责的是你,而不是他们。
2、发现儿童问题后,有些婚姻会走向破裂,而有些婚姻会愈发牢固。不要怪罪孩子,孩子只是你们婚姻关系的照妖镜,婚姻破裂的家庭,就算不是因为孩子的问题,也会因为其它问题而破裂。反而应该感谢孩子,早早发现了婚姻中的问题。
3、特殊儿童的家庭里,家庭关系对儿童发展至关重要。你得学会使用管理手段调集全家资源,规章制度,奖罚分明。如果有人故意拆台阻止,虽然你不可能开除他们,但你可以远离他们。
4、孩子的监护人是爸爸妈妈,不是爷爷奶奶或姥爷姥姥,所以,任何决定,要以爸爸妈妈为准。夫妻双方要相互鼓励,而非相互抱怨。
5、爷爷妈妈或姥爷姥姥愿意参与儿童干预,是情分,不愿意参与,是本分。不必强求,帮助后要心存感恩。如果隔辈教养矛盾太多,还不如自己带孩子。
6、人的精力是有限的,不可能要求自己既要好好工作,又要好好带孩子。家庭分工要做好,必要时要有舍有得。
7、选择工作还是选择照顾孩子?孩子6岁以前,应以孩子为主;孩子6岁以后,以工作为主。
8、世界上没有完美的人生,一切都是最好的安排。
干预训练篇
1、儿童干预训练越早越好。因为年龄小的时候大脑可塑性越强,6岁之前是进步的黄金期。
2、新家长往往在挑选机构上耽误过多时间,导致儿童浪费了大好时光。
3、 永远没有完美的机构。优秀的机构要排队,不排队的质量不好;质量好的价格贵,价格便宜的老师经验不足;老师好的可能距离远,距离近的没有补助,有补助的机构孩子能力太差,高功能的孩子家长看不起低功能的。综合考虑,超过60分即可。
4、即便你找得到一家各方面不错的机构,也不要一辈子呆在一个机构。再好的机构,孩子都会进入倦怠期。
5、干预好的孩子,家长都是非常努力学习和有很高觉悟的。家长的观念、态度和对相关技能的掌握对自闭症儿童的康复和发展至关重要。大部分家长能坚持让孩子进行康复教育实属难能可贵。
6、比起碎片化的学习,系统学习更有效。比起只是到处听课,自己亲自实操更有效。干预训练,现在开始,永远是最好的时间。
7、儿童能力越差,教学越简单。相反,儿童能力越高,对康复师要求也越高。
8、高功能儿童往往被家长和老师忽略,因为他们比上不足比下有余。这样的孩子,家长一定要多努力,因为他们是最容易融入普遍学校的。
9、家长在家中干预,往往只能提升技能。社会化互动和行为规则方面,儿童依然需要一个合适的集体环境。
10、新手家长学习干预方法需要时间,在自己还未掌握要领时,先把孩子交给机构,争取家长的学习时间。随着家长自己能力的提升,逐渐转入更多的家庭干预。
干预方法篇
1、目前为止,没有任何一种医疗方法可以保证百分百治愈自闭症(包括手术、药物、干细胞疗法、基因编辑、神经营养药物、针灸、经颅磁、听觉统合等)。
2、任何号称短期治愈自闭症的方法,都是骗子。
3、只有人与人之间的干预训练,可以提升自闭症儿童的各项能力,尤其是社交能力。
4、科学正确的干预方法是有效的,一般在1—3个月可见明显效果。家长要有耐心,反之,3个月无效果应考虑干预方法是否正确。
5、干预训练有千百种,不同儿童适合不同的干预方法。家长要学会根据儿童能力挑选合适的方法。
6、以行为主义为理论基础的ABA(应用行为分析)被验证有效,但仅对能力较低儿童的动作行为(如模仿)、物品认知方面有效。高功能儿童不适合简单重复的ABA。
7、以人为本为理论基础的游戏干预被验证有效,但仅对能力较好的高功能及阿斯伯格综合征儿童有效。行为问题儿童及无语言儿童不适宜游戏干预。
8、以认知神经脑科学为理论基础的SUN心智体系被验证有效,对提升儿童情感、因果、推理、自我意识等高级功能有较大帮助。
9、感统统合就像体育课,锻炼身体是有效的,但语文数学不好找体育老师补课是没有用的,应该综合训练才是最好的。一般而言,语言是心智的外壳,心智是语言的内核。语言和心智不能拆开干预,而应同时进行。
10、鉴别干预方法唯一的依据,是该方法是否与普通儿童发展规律一致。比如,普通儿童应先学会叫爸爸妈妈,后学汉语拼音,因此,对无语言儿童进行拼音发声是错误的。