孤独症

今天第一次见到了一些孤独症的小朋友，也第一次听从事特殊教育的老师分享知识和经验。

感触很多。

每天都有更多的事情会发生，我希望我能把今天的这些记下来，所以我把它们记在这里。

也希望我的你们，能抽空看看。

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ASD(Autism Spectrum Disorder)，孤独症谱系障碍，是一系列复杂的神经发展障碍性疾病，能影响孩子的社交，行为和交流方面的能力。有孤独症谱系障碍的人，其大脑处理信息的方式异于常人。孤独症谱系障碍共有三类：自闭症（或典型自闭症），阿斯伯格综合症和待分类的广泛性发展障碍（PDD-NOS）。

孤独症，又称自闭症，是一种较为严重的发育障碍性疾病。它是一种先天精神疾患，和后天家庭教养无关。该病男女发病率差异显著，在我国男女患病率比例为6—9：1。典型孤独症，其核心症状就是所谓的“三联症”，主要体现为在社会性和交流能力、语言能力、仪式化的刻板行为三个方面同时都具有本质的缺损。其主要症状为：

1、社会交流障碍：一般表现为缺乏与他人的交流或交流技巧，与父母亲之间缺乏安全依恋关系等；2、语言交流障碍：语言发育落后，或者在正常语言发育后出现语言倒退，或语言缺乏交流性质；3、重复刻板行为。：不典型孤独症则在前述三个方面不全具有缺陷，只具有其中之一或之二。

以上信息来自百度，以下是邹老师的说的话，在重庆从事特殊教育20年的一位老师。（由于靠回忆，可能略有偏差。）

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“在那个年代，很多人听说特殊教育，比如亲戚朋友啊、谈婚论嫁的时候，可能根本没有听说过，大家会以为我们就是保姆。知道的人就会说，啊，你们真有爱心啊。

可是他们不知道，仅仅有爱心是不行的，我们更需要的是专业。

我是1996年开始从事这个行业，但是那个时候我们依然停留在临床研究的阶段。我们的高校没有这个特殊教育的专业。直到2004年有了这个专业以后，很多学生在毕业以后也不会从事特殊教育，而是选择了从事普教，或者去北上广从事特殊教育，因为工资更高、发展更好。”

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“这对于很多父母来说是很痛苦的，如果你们当中已经有人为人父母，一定也更能够理解。

我印象很深刻的是有一位妈妈说的话，她说如果要问母爱怎么丈量的话，她只希望她能比她的孩子多活一天。多一天。

当你怀上宝宝的时候，你会有很多梦想，你想给他未来起什么名字，给他买什么衣服，以后他要怎么念书，人生会是怎么样的。

可是当你发现他患了这样的病症以后，整个梦想都破碎了。有的会直接放弃，比如李连杰的那部电影《海洋天堂》里，他患了绝症，就给文章腿上绑上沙袋，准备一起去跳海，因为他不知道他离开了这个世界以后，自己的孩子怎么生存。

剩下的没有放弃的，怎么说呢，倾尽全力吧。

首先可能会是遍访医院，重庆的，北上广的，可是最后发现医院并不能多做什么，他们只能给出诊断。

然后呢，可能是找一些所谓的大师，摸一摸，改个名字。我们接收的案例里，有50%的小朋友改过名字。

然后呢，可能就是一些费用非常昂贵的个人工作室。

还有一些家长会把孩子送去北上广的很知名的机构，放弃工作等等，和孩子一起过去。

最后，才会找到我们。

而且，在全国，有80%的类似的机构和学校是由家长创办的。你们会觉得难以想象吗？幼儿园不会由家长创办，小学也不会由家长创办，而这样的机构80%却都是由家长创办的。为什么呢？因为家长想要自救。”

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“如果让我回到那个时候，我真的要说我坚决不会做出这样的决定，创办这样的机构了。真的……

回想起来，如果要说为什么，我想，一是因为年轻、冲动。二来，是因为感恩吧。

孤独症的发病几率大约是1/80，我很感恩这样的几率没有落在我的头上，说真的，如果换了是我自己，我保证我一定接受不了，和现在完全不一样，因为现在它是我的工作。

为什么要感恩？因为在一定程度上，可以这么说，孤独症，一部分可以说是我们这个社会高速发展的产物，他们很多人是因为缺氧或者环境污染，比如装修的污染等等，他们是我们自己种下的恶果。还有一部分家长、家庭，全家残疾，他们也生活在社会的最底层，他们不知道优生优育，没有人告诉他们他们也获取不到这样的知识，他们觉得结婚生孩子就可以了，所以孩子也带着残疾来到这个世界。

我们那里也经常会有大学生来做志愿者，我也会告诉他们说，他们也应该感恩，大家都说，大学生是天之骄子，可是你们应该感恩这些孩子们，因为他们帮你们承受了这些苦难。”

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那个时候，我们最初只有16名儿童接受治疗，怎么说呢，可以说是提供给金字塔尖的人的服务。那个时候重庆能有几名博士后？我们其中一名患儿的父母就是博士后。他们的家庭条件真的是非常优越的，才能承受这样的负担。因为这样的病症往往也会并发一些其它的病症，比如癫痫之类的。

现在我们也希望能把这样的治疗，专业的干预带给更多的，普通的甚至贫困家庭的孩子们。

我们希望这些小孩子们能够有生活自理的能力，他们的父母能够不担心自己在离开这个世界以后，孩子不能自己照顾自己，起码他们能给自己做一顿饭，或者说他们能够在有人照应着自己的情况下正常地生活。

我们第一批的孩子里最大的10岁，也就是说今年他已经30岁了，但是有的已经离开了这个世界。

我也不仅会想我现在要帮他们什么，我们也会想，他们未来会怎样，他们以后的人生怎么办。

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我们带他们出来，除了参与一些活动以外，其实与人之间的接触也是一种学习。

因为在我们的机构里，每天能见到的都是熟人。

刚才我就看见有一个小朋友，他平时的习惯就是很喜欢和陌生人说话，但他的说法方式是有问题的，所以刚才有一个路人先生过来，却被他吓走了。

这也是对他们的教育，这在一定程度上能够告诉他们，并不是接触的每一个人，都是好的、善良的人。

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和他们在一起的时候，感触很多。

就像邹老师说的，他们也不需要可怜，他们只需要被尊重。

我会想到从前有人说我是一个不快乐的人。但你有没有想过一个人为什么不快乐？他/她也许会有生理上的原因，比如某种激素的过多分泌而抑制了多巴胺的分泌。所以我非常理解这样的感受，你平时可能觉得这个陌生的小孩为什么那么讨厌，为什么骚扰你，为什么这个小孩说话都说不清楚这么笨？你有没有第一时间怀疑过，他可能是生病了，你可以给他一点关爱，而不是第一时间选择去放弃他。而如果每一个人，或者越来越多的人都愿意这么做的话，这个世界会越来越不一样。

你可能会说，我连自己的温饱自己的家庭幸福都没解决呢，关我屁事或者我没能力。我无所谓你怎么看待这样的活动和行为，也根本不在乎你觉得我记录下来这些话语的字段是矫情还是婊。我只想做一个这样的人，而且这样的想法越来越坚定：

一个善良的人。

一个不以恶看人的人。

一个不断学习的人。

一个愿意为自己判定值得的事付出的人。

一个干净的人。在离开这个世界的时候，和来的时候一样一尘不染。