致 谢
我要感谢闹妈,在我整理这本资料期间给予我的支持。
感谢九如妈提供宝贵意见和帮助,感谢闹妈、卷卷米家长和Gina老师对译文资料的校对审核。感谢谷弋冉家长提供书籍里清晰图片,感谢所有热忠于传播Ponseti方法的医生和家长的帮助。
马米闹吧 2018年03月02
我要感谢我的丈夫Tom,女儿Katie和Tessa,感谢他们在我写这本书期间给予我的理解、支持和不断鼓励。
感谢Michael Colburn博士,DPM,Matthew Dobbs博士和Jose Morcuende博士,让我借鉴他们在马蹄内翻足治疗领域的丰富经验和医学专业知识。Rebecca Bennett,RNMS / PNP / FNP-BC,在疼痛护理方面是一个了不起的资源。还要感谢Hanger整形外科组的Jon Wilson,OSP,Suzan Carmichael博士和Jean Colburn,RN,CDE。
感谢Laura Geele Wang, Anthony Francis博士和Patricia
Zylius提供了非常宝贵的编辑帮助。非常感谢Judi Brown, Susan Mittman,
Elaine Lahey, Jerry Lahey, Sara Lahey, Ily Mason, Marcia Matthews,和Donna Tapella提供建议和帮助。
非常感谢nosurgery4clubfoot在线组织成员,对这本书的内容提出实用性的意见和建议。感谢奋斗在一线的父母们及他们的孩子们对本书的贡献。感谢AsherAllen,David Allen,Isaac Allen,Jasper Avtarovski,Suzan Carmichael,Farley Dugan,Nicki Dugan,Lori Jo Learned-Burton,MD,Katerina Haviara,Kristin
Trangsrud,Jennifer Trevillian,Kimberly
Wells,Tovey Wonnenberg,以及所有其他在照顾马蹄足儿童方面提供实际的建议和情感支持的父母们。
Betsy Miller
孩子的故事
以下图片信息显示为治愈后的马蹄内翻足患者。一定要记住,真正重要的是孩子未来的生活不受影响。
图 8.1 10岁的Dino在冲浪,照片由Pamela Karydas提供;
图 8.2 沙滩玩耍的Fleur,照片由Erwan Creteur提供。
图 8.3 Isaac ( left ) 玩足球, Suzan Carmichael提供照片
1.1 孩子们对马蹄内翻足的感受
Isaac和Asher是两兄弟。两者出生后均有远端肌肉萎缩和马蹄内翻足,并以Ponseti方法成功治疗。由于先天性马蹄内翻足和远端肌肉萎缩的组合,他们的马蹄内翻足的治疗比普通的更复杂,他们需要一些手术。他们向其他处于类似处境的孩子提供了建议。
Isaac的建议 (8岁) :
穿石膏有时候很好玩,因为如果要动手术,你可以有一个超大的惊喜。上次手术时我得到DS。你可以告诉你的父母你想要什么。
拆石膏时,有些人觉得锯断石膏时会痛,其实真的只是痒痒的,而且我个人蛮喜欢这种感觉。石膏拆掉后会有点怪,因为你已经很长时间没有走路,所以刚开始走和跑都很难,但之后你会感觉越来越好,然后你可以开始跑步或做其他各种运动。
缝针时就像睡着了。头脑是空白的,听不到或感觉不到任何东西,醒来时,也没有任何感觉,大约两个小时后,你完全不记得手术前或手术后的任何事情。
坐轮椅时,会得到很多关注,你可以坐着轮椅行进得很快,但要小心。我是学校整个三年级第五快的人。
Asher的建议 (6岁):
你好,我叫Asher。如果你要打很多次石膏,问你的妈妈是否可以有一些特殊的礼物。好好的跟他们说。他们会说可以或不可以。
如果石膏真的真的很紧,一定要告诉给你打石膏的人,他们会把它取下来,然后选择另一种颜色重做,然后你就可以回家,而且感觉很好。
如果打了很多次石膏,爸爸妈妈很希望你能穿网球鞋,而你却更喜欢穿拖鞋时,你应该听他们的。他们可能会说,“哦,我真的很担心。”因为他们不希望你以后还得打石膏,所以你应该穿应该穿的鞋。
坐轮椅上学时,有些人可能拿轮椅取笑你。院子里的值班老师会帮助你,让你不会觉得难受。
当你需要做手术时,而且是在平安夜进行的话,不要担心你得不到礼物,因为圣诞老人会来送你礼物。如果你在医院过夜,这是我最喜欢的部分——你可以在床上吃饭,看很多电影,这真的有趣。如果你喜欢跳街舞或爵士乐等活跃的舞蹈,不要担心你的孩子,因为他们可以跑步而且很活跃。
1.2 马蹄内翻足孩子的故事
Ryan生下来就有马蹄内翻足。父母带着还是婴儿的他去看医生。医生将他的脚进行一到两分钟的拉伸直到脚伸直一点了,然后在腿上打石膏,以帮助固定。
Ryan的父母每周都带他去看医生。每次医生都要拉伸他的脚,打上新的石膏。最后一次石膏拆掉后。Ryan的脚又好又直,但那还不够。
为了让脚伸直,Ryan还得穿马蹄内翻足支具。起初,他要一直穿着。大点之后,只需在晚上穿。
支具让Ryan的脚保持平直,但这还不够。他也需要强壮的腿和脚。
Ryan爱玩。他在操场上爬梯子,滑滑梯。他追赶他的妹妹Anna,她追他,他和朋友Michael骑三轮车。
玩耍帮助Ryan的脚和腿变得强壮,但这还不够。他们要有柔韧性。
Ryan在赛跑前像跑步运动员一样拉筋。有时他在蹦床上玩。上下跳呀跳呀。在蹦床上跳跃帮助Ryan的脚变得强壮,同时更柔韧。
即使他白天不穿支具跑步和踢球,但晚上还得穿支具。洗完澡换上睡衣以后,Ryan穿上袜子,把它们抚平,这样就没有皱纹了。有时他需要一点帮助。
穿好袜子后,再穿上鞋。Ryan的鞋看起来像凉鞋,但它们是专门配合支具定制的。一些孩子穿其他类型的特殊鞋子来矫正马蹄内翻足。
Ryan穿上鞋子,站到地上,这样脚可以完全进到鞋子里。妈妈把鞋带拉紧拉好。并检查下以确保能看见他的脚跟和脚趾。
然后Ryan的妹妹Anna拿来连杆。她喜欢插入连杆,每次都能做到。咔哒,咔哒!Anna帮助把杆连到Ryan的鞋上。
Ryan把支具想象成滑雪板。然后他爬上床,舒适又温暖。他整晚戴着他的支具睡觉。
Ryan五岁的时候,有一天他的爸爸妈妈带他去看马蹄内翻足医生。医生让Ryan脱下鞋子和袜子。他坐着,医生帮他检查脚。
医生让他站起来四处走动以检查他的脚。
“好了”医生说。“你不用再穿支具了。”
Ryan很高兴他的脚是直的。但想到他所做的让腿部变有力变柔韧的运动所带来的欢乐时,他伤心得“哦”了一声。
“怎么了?”爸爸问。
“我还能像跑步运动员一样拉伸,在蹦床上玩吗?”他问。
“当然”爸爸说。而他以后也确实那么做了。